Une place à prendre
Psychiatrie
Dossier
Le cabinet d'infirmiers Saint-Alban en est convaincu : la prise en charge des malades psychotiques en ville, à domicile, s'avère bénéfique à tous points de vue. Les infirmiers libéraux seraient-ils le chaînon manquant de l'organisation des soins psychiatriques ?
Lisa a 28 ans, elle est schizophrène. Chaque jour, des voix lui parlent, l'envahissent, l'obsèdent. Il y a quelques mois, après plusieurs semaines sans traitement, elle a explosé : excédée, elle a balancé tous ses meubles par la fenêtre. Depuis, si elle n'est pas débarrassée de ces parasites, Lisa se sent mieux, elle est à nouveau sous traitement. C'est notamment grâce à Gilles Rossignol que Lisa bénéficie à nouveau de soins suivis. Matin et soir, il lui rend visite, lui donne son traitement, discute avec elle. Elle lui parle de ses angoisses, de ses rapports avec son médecin, de sa mère, parfois.
CABINET D'INFIRMIERS DÉDIÉ AUX PSYCHOTIQUES
Gilles est infirmier libéral. Il fait partie du cabinet Saint-Alban, à Toulouse : le seul, en France, exclusivement dédié aux malades psychotiques. Une idée originale qui a germé en 2001 dans la tête de Pierre Malgouyres. Alors infirmier psychiatrique à l'hôpital de Toulouse, il est aux premières loges pour constater le traumatisme causé par l'explosion de l'usine AZF. Dans un service hospitalier en crise d'une ville en crise, il perçoit la nécessité de prendre en charge les patients en ville. Pourquoi pas en libéral ?
Cinq ans plus tard, en octobre 2006, le cabinet Saint-Alban était né. Constitué aujourd'hui de huit infirmiers bénéficiant tous d'une expérience en psychiatrie, il prend en charge quelque soixante patients, tous psychotiques, adressés par d'autres professionnels : médecins, assistantes sociales...
Tous les jours, les infirmiers de Saint-Alban - qui travaillent une semaine sur deux - visitent chacun une douzaine de patients, le matin et le soir. Une tournée de quatre ou cinq heures, à scooter la plupart du temps. Ils assurent avant tout une mission d'éducation thérapeutique : vérifier la bonne prise du traitement, bien sûr, mais aussi expliquer l'utilité de ces médicaments, leurs conséquences, leurs bienfaits par rapport aux effets secondaires, souvent importants.
« Parfois, je fais des schémas neuropsychiques avec les patients », s'amuse Pierre Malgouyres. Bien loin d'être secondaire, cette activité de surveillance garantit la continuité du traitement chez des patients incapables de s'autogérer. À l'image de Christelle, très handicapée, dont les propos agités sont parsemés de néologismes, les rendant incohérents pour les non-initiés. « La visite des infirmiers me permet de penser à prendre le traitement, explique-t-elle, soudain concentrée et claire. Et puis on boit un café et on parle de tout et de rien. »
UN SOIN TECHNIQUE
Chaque visite est en effet pour l'infirmier libéral une occasion de discuter avec le patient. De tout et de rien, mais aussi de son quotidien, de ses problèmes matériels ou de ses relations avec sa famille.
Une manière de prendre sa «tension psychique», d'évaluer ses progrès ou au contraire d'anticiper les crises. « C'est un travail extrêmement fin, explique Pierre Malgouyres. Il s'agit d'un soin technique, ce n'est pas une simple conversation. » Les visites de l'infirmier sont également une raison de rentrer chez eux pour des malades dans l'incapacité de travailler et souvent isolés. Elles limitent le vagabondage et les ancrent dans le réel.
Pierre Malgouyres assure également un rôle auprès des proches des patients. Il reçoit régulièrement des familles dans le cabinet pour leur parler de la maladie, de leur ressenti par rapport à elle et de leur comportement vis-à-vis du psychotique. Un soulagement, souvent, pour des familles désemparées, comme le raconte Éric, mari de Naïma, ancienne aide-soignante qui s'est « épuisée à la tâche », incapable de se reposer quelques minutes. « Quand on ne connaît pas la maladie, elle est très difficile à supporter. Avec Pierre, j'ai appris beaucoup de choses... », explique-t-il.
Chaque lundi, une équipe d'infirmiers relève la précédente. Un moment privilégié où la parole circule, un moyen d'échanger les impressions sur les patients, de se décharger de son stress. « Pour aborder les problématiques des soins psychiques, il est nécessaire d'exercer en collectif pour confronter les ressentis et les savoirs », estime Julie Guffond, infirmière du cabinet Saint-Alban. « Les infirmiers psy sont particulièrement interpellés affectivement et émotionnellement, ajoute Pierre Malgouyres. Les patients peuvent être très fusionnels puis vous rejeter violemment peu après. Il est indispensable de diffuser la charge émotionnelle sur le groupe. »
Régulièrement, des formateurs extérieurs viennent donner aux infirmiers du cabinet les outils nécessaires pour prendre de la distance et rationnaliser les soins. « Si on ne réfléchit pas théoriquement, on risque de s'engluer, d'être pris émotionnellement, jusqu'au burn-out », explique Pierre Malgouyres.
LE MAILLON MANQUANT ?
Grâce à cette organisation, ce cabinet d'infirmiers innovant a atteint ses objectifs : assurer la continuité des soins entre l'hôpital et la ville, pour des patients au traitement à très long terme, voire à vie. En moyenne, le taux de réhospitalisation de ses patients n'est que de 15 %. Face à des résultats si convaincants, la question se pose : les infirmiers libéraux seraient-ils le maillon manquant de l'organisation des soins psychiatriques sur laquelle planche actuellement la commission Couty ? David Guillon, président de l'Argil 06 en est persuadé : « Quand on voit les résultats avec les patients, on se dit que ce mode de soins ne peut que se développer. »
À Nice, il a mené, avec d'autres infirmiers libéraux et l'Association hospitalière Sainte-Marie, une expérimentation pour mettre en place un système d'hospitalisation à domicile spécialisé en psychiatrie - jamais concrétisé pour des raisons administratives. Bilan : sur 24 patients pris en charge pendant un an d'octobre 2004 à octobre 2005, aucun n'a été réhospitalisé.
INTERVENTION COMPLÉMENTAIRE
La visite d'infirmiers libéraux permet d'envisager le parcours d'un patient de manière quotidienne, et sur le long terme, contrairement au système de l'hospitalisation à domicile (HAD) qui limite la prise en charge des patients à maximum six semaines. Surtout, elle permet de soigner le patient chez lui, dans son univers familier. « Tant que les malades sont hospitalisés, ils sont hors de leur cadre de vie habituel, explique David Guillon. On ne règle alors pas réellement les questions de fond, il s'agit seulement de faire face à l'urgence. Mais, sur le plus long terme, la personne doit être confrontée à ses angoisses, à ses problèmes quotidiens. » Cette prise en charge ne remplace pas forcément d'autres modes de soin mais vient les compléter. « L'intervention d'infirmiers libéraux ne doit pas être mise en opposition avec les soins en centre médico-psychologique (CMP), il s'agit de deux organisations complémentaires. L'infirmier peut venir en soutien pour une relation d'aide thérapeutique ou peut aider des personnes pour qui le CMP ne convient pas. Les infirmiers libéraux doivent être avant tout une plus-value. »
En plus des intérêts thérapeutiques, la question économique n'est pas à négliger dans une éventuelle réorganisation des soins psychiatriques. On estime le coût moyen d'une journée d'hospitalisation à 500 euros, contre 140 euros en hospitalisation à domicile. Le cabinet infirmier Saint-Alban facture maximum 43 euros par personne et par jour, avec deux visites quotidiennes.
LA NOMENCLATURE NE SUIT PAS
Pourtant, pour le moment, le cabinet infirmier Saint-Alban n'est pas reconnu par la Sécurité sociale qui voit d'un mauvais oeil sa spécialisation en psychiatrie. « L'assurance maladie admet le passage d'un infirmier de secteur, mais pas celui d'un libéral », s'insurge Pierre Malgouyres. Il faut dire que la nomenclature infirmière ne reconnaît pas l'aide thérapeutique en psychiatrie et ne prévoit pas de cote tarifaire spécifique à ces actes infirmiers. « La profession avance dans ses pratiques mais, pour le moment, la nomenclature ne suit pas, note David Guillon. Rien n'est officiel, nous sommes sur le fil. » Pourtant, il estime cette frilosité administrative bénéfique et a trouvé un moyen de la contourner : il est en train de monter un réseau avec divers professionnels qui lui permettra d'obtenir ainsi une dérogation tarifaire. « Je trouve préférable que les soins psychiatriques soient réalisés dans le cadre du réseau, de manière globale. Le parcours du patient est bien défini et le mode de financement garantit la qualité de la prise en charge. Tant que l'on est dans un cadre expérimental, mieux vaut que les pratiques soient bien encadrées. »
Autre problème : la formation. « L'intervention d'infirmiers libéraux auprès de malades psychotiques, pourquoi pas ?, estime le docteur Patrice Poueyto, responsable du pôle Santé Mentale, au centre hospitalier Charles Perrens, à Bordeaux. À condition qu'ils soient formés. Mener un entretien psychiatrique, ça ne s'invente pas. Mais les infirmiers psychiatriques qui ont de l'expérience ont acquis un savoir-faire qui ne coule pas de source. »
UNE FORMATION DISPARUE
Depuis 1992, la formation d'infirmier spécialisé en psychiatrie a disparu. Pierre Malgouyres considère pourtant que le soin infirmier dans ce secteur nécessite une formation spécifique de haut niveau : il est partisan de la création d'un master qui suivrait le diplôme d'IDE. « Un bon citoyen est incapable de faire de la psychiatrie », proclame une affiche dans son cabinet, d'après les mots du psychiatre catalan François Tosquelles.
Alors, en attendant un éventuel diplôme, il recrute des professionnels dotés d'une solide expérience en psychiatrie mais peine à trouver ces perles rares. « Pour être infirmier libéral psy, il faut avant tout être disponible, explique Tiago Latarjet, jeune membre du cabinet SaintAlban. Un patient peut vous appeler en urgence à n'importe quel moment, et vous devez aller le voir. Cela n'a rien à voir avec des soins infirmiers classiques. Il faut vraiment aimer ça. »
Patience et calme sont les deux maîtres mots de ces professionnels. Car ces malades doivent être «apprivoisés». « Quand je visite une personne pour la première fois, je ne la bombarde pas de questions, raconte Tiago. J'attends qu'elle me fasse confiance, qu'elle me livre des choses. » Une fois cette confiance installée, l'essentiel est de ne pas la briser. Impossible, par exemple, de se fâcher parce que le patient n'est pas là à l'heure prévue et qu'il oblige l'infirmier à repasser... « Nous sommes fermes, mais toujours calmes. Tout est dans la persuasion. » Un défi, pour ces infirmiers, une vocation, qu'ils aimeraient parfois pouvoir développer. Christophe Peiffer, infirmier libéral à Nice, voudrait lui aussi pouvoir se consacrer exclusivement à la psychiatrie, mais ne reçoit pas encore suffisamment de patients. « Dans ce domaine, explique-t-il, j'ai vraiment l'impression d'agir dans mon rôle propre d'infirmier, à travers l'éducation thérapeutique et la stimulation quotidienne. Je me sens plus autonome. »
LE PROFESSIONNEL RÉFÉRENT
Les succès des diverses initiatives démontrent l'intérêt de la prise en charge infirmière pour assurer la continuité des soins en psychiatrie. C'est d'ailleurs le sens d'un rapport remis à la commission Couty par le «groupe des 13», composé de professionnels de santé, qui propose de faire de l'infirmier le professionnel référent chargé d'assurer la coordination entre le psychiatrique, le médico-social et le social, sur le modèle de l'organisation des soins aux Pays-Bas.
En complément de la prise en charge déjà existante, en CMD, en HAD ou en hospitalisation complète, les infirmiers libéraux ont indubitablement un rôle à jouer dans une réforme de l'organisation des soins psychiatriques. Un rôle dont ils doivent encore définir les contours et les modalités.
Organisation et missions
Mise en place le 7 juillet 2008, la commission Couty a été chargée par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot de réfléchir sur l'organisation des prises en charge en psychiatrie et santé mentale et le parcours de soin des patients. Elle a notamment travaillé sur la démographie médicale et soignante et les collaborations professionnelles, ainsi que sur la prévention. Présidée par Édouard Couty ancien directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (Dhos), cette commission est composée du Dr Yvan Halimi, président de la conférence des présidents de Commission médicale d'établissement de centre hospitalier spécialisé (CME-CHS), des représentants de diverses organisations de médecins (Confédération des praticiens des hôpitaux, Intersyndicat national des praticiens hospitaliers...), de patients (Unafam), d'organismes administratifs (directeur général de l'action sociale, Dhos...), ainsi que du centre d'étude des formations infirmières et des pratiques en psychiatrie (Cefi-psy). Selon son président, la commission a auditionné quelque 200 personnes, (psychiatres, infirmiers, directeurs d'hôpitaux, médecins généralistes, responsables d'agences régionales de l'hospitalisation, usagers). De nombreux entretiens dans le but d'élaborer entre deux et quatre propositions sur chacune des trois thématiques identifiées (organisation des soins sur le territoire et partenariat avec le médico-social et le social ; démographie des professionnels de santé, collaborations entre les différents acteurs, formation ; politique de santé publique en santé mentale, épidémiologie, prévention). Les conclusions de la commission Couty, prévues pour fin novembre puis mi-décembre, n'ont pas encore été rendues à l'heure où nous bouclons notre magazine. Ces recommandations devraient, comme l'a indiqué Roselyne Bachelot, « trouver place dans la loi hôpital, patients, santé et territoire [HPST] dont nous discuterons dans quelques temps », par le biais d'amendements du gouvernement.
«Réinsérer les patients dans la vie quotidienne»
Quel rôle peuvent avoir les infirmiers, notamment libéraux, dans le parcours de soin des malades psychiatriques ?
La prise en charge en psychiatrie est complexe et pluridisciplinaire, pas seulement médicale, mais aussi sociale, par exemple. Les infirmiers doivent avoir un rôle au sein d'un réseau coordonné, que ce soit en ambulatoire ou en secteur hospitalier. L'objectif, à terme, est de réinsérer les patients dans la vie quotidienne : cela suppose que l'infirmier ait été formé pour assumer toutes les facettes de ce type particulier de soin.
Faudrait-il remettre en place une formation spécifique pour les infirmiers spécialisés en psychiatrie ?
C'est un peu prématuré d'en parler, mais oui, je pense que c'est absolument essentiel. Il faut qu'il y ait une formation spécifique qui ne remplace pas le diplôme d'État, mais qui lui succède. La psychiatrie est un domaine complexe qui fait intervenir beaucoup de professionnels et nécessite une bonne connaissance des arcanes du système et des pathologies. Je ne crois pas qu'un infirmier soit aujourd'hui suffisamment formé pour cela en sortant d'un Ifsi.
La psychiatrie en chiffres
→ Il faut souvent un fait divers pour alerter l'opinion et les pouvoirs publics sur l'état de la psychiatrie en France, à l'image du meurtre à Grenoble, le 12 novembre dernier, d'un jeune homme par un schizophrène, en pleine rue. Pourtant les difficultés du secteur sont latentes : la psychiatrie, en France, va mal.
→ Rien d'étonnant au regard des chiffres : en vingt ans, 50 000 lits d'hospitalisation ont été supprimés dans une volonté de tourner la page d'asiles à l'histoire sombre et de désinstitutionnaliser le secteur. Rien qu'entre 1997 et 2005, plus d'un lit d'hospitalisation complète sur six a été fermé. 85 % des soins sont aujourd'hui réalisés en ambulatoire, contre 79 % en 1989.
→ Le nombre de patients en psychiatrie générale augmente de près de 5 % par an. Soit 11 % depuis 1997 et 62 % depuis 1989. La file active ambulatoire a ainsi crû de 75 % entre 1989 et 2000.
→ Les hospitalisations augmentent également, mais de manière plus modérée : +15 % de 1989 à 2000. Mais la durée de ces hospitalisations, elle, a baissé : elle est passée de 86 jours en 1989 à 45 jours, continus ou non, en 2000. Une situation que dénoncent les professionnels du secteur, regrettant de devoir faire sortir les patients trop tôt et de créer ainsi une rupture de soin.
Source : Drees, rapport 2004.
L'organisation de la psychiatrie en France
Secteur : depuis 1960, la psychiatrie de service public est divisée en secteurs. Un secteur est une aire géo-démographique dans laquelle est mise en place une gamme de modalités de soins adaptés aux différentes phases de la maladie et proches du lieu de vie. Le but de la sectorisation est de limiter l'hospitalisation.
Le centre médico-psychologique (CMP) : il est le pivot du dispositif de soins du secteur. Il s'agit d'une unité de coordination et d'accueil en milieu ouvert. Il organise des actions de prévention et de diagnostic, mais aussi de soins ambulatoires et d'interventions à domicile. Certains CMP ouverts 24h/24 sont habilités à répondre aux urgences et disposent d'une permanence téléphonique.
L'hôpital de jour : il prodigue des soins polyvalents durant tout ou partie de la journée, un ou plusieurs jours par semaine. Les protocoles thérapeutiques, individualisés, sont régulièrement révisés pour éviter la chronicisation et faciliter la réinsertion.
L'hôpital de nuit : il assure une prise en charge thérapeutique en fin de journée et une surveillance médicale la nuit et parfois le week-end, des périodes où ressurgissent les angoisses.
Les Centres d'accueil thérapeutiques à temps partiel (CATTP) : s'adressant à des patients plus stabilisés, ils se situent la plupart du temps en aval de l'hôpital de jour et proposent des actions de soutien et des thérapies de groupe. Les patients y viennent de manière plus discontinue et les équipes soignantes sont réduites et moins médicalisées.
L'hospitalisation à temps plein : mode traditionnel de prise en charge, elle peut être assurée par des centres hospitaliers spécialisés, généraux ou régionaux, ou encore par des établissements privés. Le patient, coupé de son milieu social et familial, reçoit des soins intensifs et est placé sous surveillance 24h/24. Ce mode de prise en charge s'adresse aux cas les plus aigus et aux malades difficiles.
Les centres de post-cure : il s'agit d'unités de moyen séjour assurant, après la phase la plus difficile de la maladie, le prolongement des soins actifs et les traitements nécessaires à la réadaptation.
L'appartement thérapeutique : mis à disposition d'un patient pour une durée limitée afin de faciliter sa réinsertion sociale, il nécessite la présence quasi continue de personnel soignant.
L'hospitalisation à domicile (HAD) : pour une période de trois semaines renouvelable une fois, elle permet une prise en charge thérapeutique au domicile du patient, avec passage d'un infirmier une ou deux fois par jour et du médecin au moins une fois par semaine. Elle a pour but notamment de garantir la continuité des soins.