AUTODIALYSE
L'exercice au quotidien
Exerçant en unité d'autodialyse depuis presque vingt ans à Lourdes, Aline Peretto retrace son quotidien jusqu'à la grève, débutée mi-janvier.
«L'unité d'autodialyse de Lourdes est une unité hors centre de proximité qui dépend du centre hospitalier de Bigorre à Tarbes. Elle est gérée par l'AAIR (Association d'aide aux insuffisants rénaux). Les infirmières y fonctionnent de manière très autonome : le médecin néphrologue référent nous rend visite environ une fois par mois. On tient à jour un cahier personnalisé de suivi, qui reprend toutes les constantes et paramètres de la dialyse.
J'accueille dix patients insuffisants rénaux qui reviennent en moyenne trois fois par semaine pour une séance d'environ quatre heures. C'est un acte de haute technicité que j'exerce depuis dix-sept ans et pour lequel une formation de trois mois en hôpital est indispensable. Même si, en la matière, l'expérience reste inestimable... En effet, la machine est un véritable ordinateur dont il faut savoir interpréter toutes les informations. De plus, chaque malade a sa propore histoire et la prise en charge doit être globale. Le régime alimentaire, par exemple, est essentiel. J'assume à la fois un rôle d'information, d'éducation et d'aide psychologique. Mais je gère aussi les stocks de l'économat, la pharmacie et m'occupe de l'hygiène...
Nous, les infirmières libérales en autodialyse, travaillons de façon isolée. Il y a dix ans, nous avons donc créé Ampiilad (Association Midi-Pyrénées des infirmières et des infirmiers d'autodialyse), dont je suis la présidente depuis 2006, pour permettre des échanges constructifs entre infirmières et nous positionner comme partenaires de l'AAIR. Depuis deux ans, un groupement national, l'Anilad (Association nationale des infirmiers libéraux d'autodialyse) apporte une autre dimension à nos revendications. Et des revendications, nous en avons ! Car en dépit des responsabilités que nous endossons, nous ne sommes pas reconnues à la hauteur de celles et ceux qui assurent une autre forme de dialyse, la péritonéale. Pourquoi ?
Nos honoraires, en autodialyse, sont tout simplement non conventionnés ! L'Assurance maladie nous a fait savoir dernièrement qu'elle ne prendrait plus en charge nos cotisations sociales, ce qui a pour conséquence un changement de régime et une surtaxation. Nous sommes donc entrées en grève depuis janvier en MidiPyrénées, dans le Lot-et-Garonne et en Gironde.
En réponse à notre avis de cessation d'activité, le préfet nous a réquisitionnées. Nous sommes visiblement indispensables... Et oui, la dialyse est un soin vital ! La Commission de hiérarchisation des actes professionnels infirmiers peut-elle encore nous dire non ? »
Dr Jean-Marc Lanau, néphrologue au Centre d'éducation à l'hémodialyse (31)
« Ce témoignage reflète bien la situation. Comment peut-on fonctionner en libéral alors que l'acte n'est même pas inscrit à la nomenclature ? C'est une anomalie à corriger. Les IDE exercent une mission indispensable dans les unités d'autodialyse. Or elles sont maintenues depuis des années dans un statut mal défini. Peutêtre parce qu'elles n'ont jamais été bien structurées au niveau national, sauf depuis la création d'Anilad. Population marginale au sein de leur profession, elles sont mal représentées par les syndicats... Il y a quinze à vingt ans, la Fédération nationale de patients [ndlr. : la FNAIR] avait déjà monté un dossier. Leur action est justifiée. »