Fin de vie à domicile : allocation pour les proches

Quelque 49 euros : c'est le montant journalier de l'allocation à laquelle pourront prétendre les ascendants, descendants, frères, soeurs, personne partageant le même toit* ou personne de confiance désignée par le patient, lorsqu'ils accompagneront, à son domicile, un malade « en phase avancée ou terminale d'une affection grave incurable qu'elle qu'en soit la cause ». Portée par le député Jean Leonetti début 2009, à la suite de la mission d'évaluation de la loi sur « les droits des malades et la fin de vie » qu'il avait présidée, et qui avait été adoptée à l'unanimité en première lecture par les députés le mois suivant, a été définitivement adoptée le 16 février dernier. Toujours à l'unanimité. La loi entrera en vigueur dès sa publication au Journal officiel et ses modalités d'application précisées par décret. Selon le gouvernement, cette mesure pourrait coûter vingt millions d'euros.

Cette nouvelle loi s'inscrit dans la volonté du gouvernement de réduire le coût d'une prise en charge en établissement en favorisant le maintien à domicile.

21 jours maximum

Elle répond à une demande des associations de patients et à un souhait des professionnels de santé fréquemment confrontés au désarroi des familles : les proches doivent parfois renoncer à une activité professionnelle pour assister l'un des leurs.

Concrètement, la loi propose durant 21 jours maximum, consécutifs ou non, d'aider financièrement l'aidant en contrepartie de son investissement auprès du malade : cette aide pourra être répartie entre plusieurs membres de l'entourage et maintenue si le malade est hospitalisé. Pour leur part, les députés s'étaient prononcés pour une période de trois semaines non fractionnable. Cette prestation sera versée par le régime d'assurance maladie du proche après accord de celui du malade. Au préalable, s'il est salarié, l'accompagnant devra avoir pris un congé de solidarité familiale, à temps complet ou partiel. Les fonctionnaires, les chômeurs et les indépendants pourront également prétendre à bénéficier de cette allocation.

En revanche, à la demande du gouvernement, elle ne pourra se cumuler avec aucune autre prestation sociale : congé maladie, congé accident de travail, congé parental, indemnité de chômage... Mais les sénateurs ont souhaité pour l'accompagnant le maintien de sa couverture assurance maladie et de maternité durant le congé.

« Ce dispositif est un progrès, retient Olivier Fernandez, chargé de mission santé du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), mais nous avons des réserves sur le fond. »

Le Ciss regrette notamment que l'allocation n'ait pas d'emblée été étendue aux proches hospitalisées, sachant que près de sept personnes sur dix décèdent actuellement en établissement.

Plusieurs réserves

Un point de vue partagé par Anne Richard, praticien hospitalier, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). « À l'hôpital comme à domicile, dit-elle, les proches sont extrêmement sollicités. [...] Ils s'épuisent et leur médecin est souvent obligé de leur prescrire un arrêt maladie. Ce coût financier, et social, n'est pas pris en compte par la loi. Dommage... » La période de 21 jours est aussi critiquée. « Pourquoi, interroge Olivier Fernandez, ne pas l'avoir alignée sur le congé de solidarité familiale d'une durée de trois mois et qui n'est pas rémunéré ? » Par ailleurs, souligne Anne Richard, « il est très difficile de prévoir la durée d'une fin de vie. C'est une réalité, avec ou sans allocation ». Dans ces conditions, en effet, il sera bien difficile pour le proche d'estimer s'il est temps de demander cette prestation, le risque étant qu'il soit trop tôt ou trop tard. D'ailleurs, le Ciss propose que l'Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, qui devrait être installé au cours de ce trimestre, se saisisse rapidement de cette question.