L'autodialyse en péril ?

«Je veux garantir pour l'avenir l'accès à des soins de qualité sur tout le territoire », avait martelé Roselyne Bachelot dans le cadre de l'annonce de la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST) du 22 juillet 2009. Une remarque qui va comme un gant aux réseaux de proximité que représentent les unités d'autodialyse (UAD) pour le traitement de l'insuffisance rénale chronique. Et pourtant.

Le concept a vu le jour dans les années 1970, dans le Sud-Ouest. Son objectif : réduire les coûts et augmenter le confort et la qualité de la prise en charge des patients en réduisant le transport à un maximum de 30 km tous les deux jours - là où certains en parcouraient jusqu'à 500. Les UAD sont formalisées à partir de 1980 et se multiplient sur l'ensemble du territoire pour atteindre le nombre de 565 en 2003. Un maillage national exemplaire - dont quelque 1 100 infirmiers libéraux assurent aujourd'hui le fonctionnement - agissant comme une soupape de sécurité pour les centres hospitaliers, dits lourds, qui frôlent la surcharge.

SOIN DE CONFORT ?

Seulement, depuis novembre dernier, là même où elles ont été conçues, certaines structures hors centre sont périodiquement en grève. Ainsi, 90 % des infirmiers d'autodialyse du Lot-et-Garonne étaient en cessation d'activité du 16 au 20 novembre et du 30 novembre au 4 décembre 2009 (cf. ILM n°244). Rejoints dans le mouvement par 53 collègues (sur 90) de Midi-Pyrénées les semaines du 4 et du 25 janvier dernier (cf. ILM n°247). Toutefois, réquisitionnés par les préfets, les professionnels restaient présents au chevet des malades. Comme tous les jours.

« Voilà plusieurs années que nous effectuons des démarches auprès des organismes de tutelle, rappelle Isabelle Massus, co-présidente de l'Anilad (Association nationale des infirmiers libéraux d'autodialyse, lire l'interview page 27), afin d'obtenir une reconnaissance de nos compétences. Tout d'abord par l'inscription de l'acte d'autodialyse à la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP). La dialyse péritonéale, elle, est conventionnée, mais pas la nôtre ! Depuis trente ans, nous assurons une prise en charge globale des patients et un soin vital hautement technique qui exige une formation spécifique et où, de plus, nous engageons notre responsabilité. Mais, depuis quelques temps, la CPAM (Caisse primaire assurance maladie), rognant sur les dépenses, refuse de prendre en charge les cotisations sociales portant sur les revenus tirés de cette activité. Depuis la création du RSI (régime social des indépendants) en 2006, elle nous renvoie à l'Urssaf qui voudrait surtaxer notre acte non-conventionné de 9,7 %, au même titre qu'un soin de bien-être et de confort ! Nous ne sommes plus des soignants libéraux, mais des travailleurs indépendants contraints de négocier nos tarifs auprès des associations prestataires des UAD, qui nous rémunèrent sur le forfait qu'elles perçoivent de la CPAM. »

ÉQUILIBRE ROMPU

Certains infirmiers d'autodialyse menacés de redressement ont déjà franchi un pas de plus et démissionné (cf. Témoignage ci-dessous). Une réalité qui fait son chemin. « Le profil des candidats à la formation d'infirmier d'autodialyse change, reconnaît Christine Nazaris, infirmière du service d'hémodialyse à l'hôpital d'Agen, formatrice et coordinatrice des UAD en Lot-et-Garonne. Ils restent moins longtemps dans cette branche et leur choix est plus souvent lié à un début d'activité en libéral. La contrainte est forte, les revenus sont variables, un remplaçant est difficile à trouver et, vu le contexte actuel, cela ne va pas s'arranger... » Si les CPAM du Lot et du Lot-et-Garonne se montrent sans doute pour le moment plus zélées qu'ailleurs*, c'est sans aucun doute la réactivité des libéraux organisés en associations depuis quelques années déjà qui rend aussi visible leur mouvement. Mais il faut bien dire que pour eux, l'heure est grave : l'équilibre a été rompu entre les gestionnaires des structures, les caisses d'assurance maladie, les infirmiers libéraux et le malade.

Ce matin, à l'antenne du Pont-du-Casse, en périphérie d'Agen, ils sont pourtant six patients. Venus pour l'une de leur trois séances hebdomadaires d'hémodialyse, ils sont arrivés à partir de six heures et repartiront dans cinq heures. Chacun s'est installé dans son fauteuil devenu attitré avec le temps et a effectué les gestes pour lesquels il a été formé. « Une fois que j'ai validé le traitement de l'eau, en fonction de la prescription, je prépare le bain de dialysat qui va circuler dans le rein artificiel, je prends la tension... Et finalement, je branche le patient par la fistule artério-veineuse. Je suis seule avec eux, sauf lors des visites mensuelles de la diététicienne et du néphrologue référent », explique Isabelle Massus, infirmière libérale d'autodialyse depuis 1998.

DE LA SOLIDARITÉ

Mais les tâches de gestion des stocks, de commande pour la pharmacie et l'administratif lui incombent également. La néphrologie en Lot-et-Garonne s'oriente vers la télé-médecine : la gestion des outils informatiques vient donc s'ajouter au reste. Il y a aussi les repas et les rendez-vous avec les taxis. « Il faut avouer que j'ai de moins en moins de temps pour échanger avec les malades », regrette Isabelle. Une relation pourtant plébiscitée par les intéressés qui d'ailleurs ont signé une pétition lors de la période de grève. Un texte qui affirme leur solidarité avec les infirmiers libéraux qu'ils considèrent comme des partenaires indispensables dans leur parcours de soins.

« Les patients sont eux aussi des acteurs importants, situe Jean-Jacques Tornare, dialysé depuis 1998 et vice-président en Lot-et-Garonne de la Fnair (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux). Formés, nous pouvons aider, lorsqu'il y a un pépin. S'il y a une alarme qui se déclenche en même temps qu'il y en a un qui se met à pisser le sang... En plus, on parle avec les infirmiers des choses les plus intimes. Je ne le ferais pas avec le néphrologue. Une fois ici, on ne veut plus retourner à l'hôpital. Les infirmières gèrent l'organisation de l'antenne d'un commun accord avec nous. Le fonctionnement de l'UAD reflète la vie sociale ordinaire. » Ainsi, l'accueil hors-centre, préservant aussi les proches, entre proximité et qualité de vie, propose une prise en charge globale et une écoute indispensable, où les infirmières remplissent souvent le rôle de médiateur. Ailleurs, l'antenne peut être d'une autre envergure : « Il y a trois salles de six postes », décrit Sébastien Carbonnet exerçant dans une UAD du Nord, sous la gestion de l'association Santélys. Toujours sur le principe d'une machine pour deux patients et d'un infirmier pour un maximum de six malades, trois séances quotidiennes y ont lieu. Toutefois, la relation est un aspect apprécié : « Nous les connaissons bien, il n'y a pas ce turn-over de l'hôpital. »

S'INVESTIR OU RENONCER

La pratique en UAD s'assume parallèlement à la clientèle classique. La grande majorité y est venue par lassitude de la routine des tournées en libéral ou par l'envie de travailler en lien avec une équipe. Les infirmières y trouvent une valorisation professionnelle incontestable, même si la spécialisation n'est pas officiellement reconnue, à l'instar de la puériculture ou du bloc opératoire. Leur métier a cependant évolué avec le profil des dialysés (vieillissement et polypathologie). Les patients sont censés être autonomes, mais : « Je fais des choix selon la personne, souligne Isabelle Massus. L'un pourra monter les lignes, programmer la machine... Pour tel autre, j'aurai besoin du chauffeur de taxi pour l'asseoir à son poste et pareil au retour. Se pose la notion de limite. Quand est-ce que je dois dire non ? J'ai un malade que je suis depuis dix ans et, même s'il a vieilli, il y a une relation de confiance entre nous. Tant qu'il est stable, je le garde à l'antenne. » En 2002, suite à l'évolution du profil du patient, les unités de dialyse médicalisées (UDM) ont été créées. Le néphrologue s'y rend une à trois fois par semaine, lors des séances, et est susceptible d'intervenir en cas d'urgence dans un délai de 10 à 15 mn. Les UDM sont venues compléter la palette en tant qu'offre intermédiaire.

MOINS CHER MAIS PAS RECONNU

En zone rurale, l'alternative n'existe pas. Alors, retour à la case domicile avec la dialyse péritonéale (DP), jugée moins encombrante ? « La dialyse péritonéale est une solution temporaire et les différents types de centres et de techniques sont complémentaires », analyse le D^r Cécile Couchoud, coordinatrice national du programme REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie) de l'Agence de la biomédecine. Sachant que le coût du transport devient rapidement prohibitif et la prise en charge à domicile limitée, les UAD restent indispensables. En effet, la prise en charge hors centre revient 24 à 37 % moins cher qu'en centre d'hémodialyse et 12 % moins que dans les UDM. Ainsi, au vu des coûts des différentes prises en charge, l'autodialyse offre une solution à moindre frais dans un budget global qui représente tout de même 2 % des dépenses annuelles de la CPAM (Sros 2003). Prochainement, la télé-médecine pourrait même leur offrir son soutien.

LA CLÉ DES CHAMP

Néanmoins, les gestionnaires des unités ont conscience des risques d'une mutation de l'organisation des soins. « Ces derniers temps, nous fermons des UAD, indique le D^r Gilles Schutz, président de la FHP dialyse (Fédération de l'hospitalisation privée). Il est difficile de trouver du personnel libéral s'il n'y a pas assez de patients et le salariat n'est pas viable. Si l'on veut conserver des unités en zone rurale, il faut que l'État les subventionne. Et pourquoi pas avec la dotation MIGAC (mission d'intérêt général d'aide à la contractualisation) aux établissements de santé ? » Sensible à la pression exercée sur les libéraux, la Fehap (Fédération des établissements hospitaliers d'aide à la personne), en collaboration avec la FNI (Fédération nationale des infirmiers), a déposé un amendement au projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2010 (article XX - Le 5° de l'article L.162-14-1 du Code de la Sécurité sociale), en décembre dernier. « Tout comme dans le cas des hospitalisations à domicile et des services de soins infirmiers à domicile, les infirmiers des UAD, au même titre que les médecins, ne doivent pas voir leur statut conventionnel amoindri sur le plan de leurs cotisations. » Sans succès...

Malgré tout, parfois localement, des pressions venues d'en haut visent à garder les personnels en l'état : disponibles, économiques et compétents ! Une option que n'ont pas choisie l'Aurad (Association pour l'utilisation du rein artificiel à domicile) et les néphrologues, en Aquitaine. Aux côtés du Cidilad (Comité interdépartemental des infirmiers libéraux d'autodialyse), le bras de fer avec les organismes de tutelle a ainsi donné lieu à une proposition d'expérimentation visant à évaluer clairement toutes les formes de prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale.

« L'expérimentation devrait, de plus, permettre d'élaborer un autre champ d'activité pour les infirmiers d'autodialyse avec la pré-dialyse- nouvellement permis par la loi HPST - se félicite le D^r Jean Arnautou, chef du service de néphrologie à l'hôpital d'Agen. Le couple néphrologue-médecin généraliste manque d'efficacité. L'introduction des compétences des infirmières spécialisées serait un atout. »

Une nouvelle piste d'économie à laquelle le ministère de la Santé et des Sports devrait se montrer réceptif : 31 % des malades entrent en dialyse en urgence et 63 % commencent sans fistule, alors que l'hospitalisation pèse plus lourd dans ces conditions et que les complications avec les cathéters centraux sont bien plus fréquentes...