Accompagner le patient et son entourage

Samuel, 17 ans, a trois injections de produit anti-hémophilique par semaine. Il commence à se lasser de sa prophylaxie. Que faire ?

Vous lui expliquez que, bien qu’il n’ait aucun signe de sa maladie, il est hémophile, et c’est grâce à la prophylaxie qu’il peut marcher, courir, faire du sport… Vous engagez le dialogue pour mesurer le degré de sa lassitude. Si celle-ci est forte, vous pouvez orienter Samuel vers le médecin qui le suit au CTH pour réévaluer le traitement. Peut-être peut-il passer à deux injections par semaine avec un dosage plus élevé.

SUIVRE UN PATIENT JUSQU’À L’AUTONOMIE

Suivre un patient hémophile en prophylaxie nécessite du temps, car les injections sont longues. Par ailleurs, il faut toujours avoir à l’esprit le fait que le jeune patient va un jour ou l’autre s’autotraiter et qu’il faut le mener sur le chemin de l’autonomie, en prenant le temps nécessaire pour l’éducation thérapeutique. Même si l’on sait que l’enfant suivra un stage avant de se lancer, chaque injection peut être le moyen de l’amener sur cette voie. Certains enfants demandent eux-mêmes à reconstituer le produit, à pousser la seringue, à faire le reflux… Autant de gestes éducatifs essentiels. L’infirmière doit établir un climat de confiance, ce qui va aider l’enfant à accepter sa maladie et le traitement.

GÉRER LA DOULEUR

En cas d’hémarthrose, la douleur peut être intense. Mais attention : en raison du risque d’hémorragie digestive qu’ils induisent, l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont à proscrire. D’autant plus que le risque d’hémorragie digestive est cinq à dix fois plus élevé chez les hémophiles que dans la population générale. Par ailleurs, les patients qui ont déjà présenté de telles manifestations sont particulièrement exposés au risque de récidive.

Tous les autres antalgiques, à base de paracétamol, de codéine ou de dérivés morphiniques, peuvent être utilisés. On peut recourir à l’arnica en crème, à Codenfan®… Pour éviter la douleur liée à la piqûre, une heure avant une injection, un patch Emla® peut être posé aux enfants qui le souhaitent.

ACCEPTATION DE LA MALADIE

L’infirmière libérale étant le seul professionnel de santé vu régulièrement par la famille, elle est confrontée à l’angoisse des parents… Il faut rassurer la famille, veiller à ce qu’elle fasse confiance à l’enfant, qui connaît bien sa maladie, sans surprotéger le jeune hémophile. Si l’on sent une difficulté persistante, par exemple si la famille a du mal à accepter la maladie de l’enfant, on peut l’orienter vers le psychologue du CTH ou de l’hôpital. Celui-ci est habilité à recevoir les patients hémophiles mais aussi leurs proches. Par ailleurs, l’Association française des hémophiles (AFH) organise des réunions pour les familles dans le cadre de sa commission “Familles”. L’occasion d’échanger des expériences et de se sentir soutenu.

FAIRE DU SPORT : CE QU’IL FAUT SAVOIR

L’enfant hémophile peut aller comme les autres en récréation : il doit faire ses propres expériences et apprendre à gérer son environnement.

L’éducation physique, si elle exclut la compétition, n’est pas contre-indiquée, car elle développe la musculature et la souplesse indispensables au maintien des articulations. Toutefois, les activités se discutent au cas par cas avec le CTH, en fonction des risques de traumatisme et de chute et de l’état articulaire de l’enfant. Quoi qu’il en soit, les sports collectifs de contact (football, rugby…), de combat (judo, etc.) ou présentant des risques de chute (comme le ski) sont à proscrire.