ASSOCIATIONS DE PATIENTS

→ Association française des hémophiles (AFH) – www.afh.asso.fr

Le site de l’AFH est une référence pour les patients. On y trouve les coordonnées des comités régionaux de l’AFH, les dates des prochains événements, les descriptifs des différents groupes de parole et commissions créés par l’association. L’AFH co-organise des stages de formation à l’autotraitement et réalise des interventions dans les Ifsi. La revue trimestrielle Hémophilie publie de nombreux articles à caractère scientifique et sur la vie quotidienne des patients hémophiles (rubrique Publications du site Internet).

Contact du siège national : AFH, 6 rue Alexandre-Cabanel, 75015 Paris, tél. : 01 45 67 77 67 – email : info@afh.asso.fr

→ Société canadienne de l’hémophilie – www.hemophilia.ca/fr

Le site de l’association de patients canadiens, accessible en anglais et en français, propose des exposés scientifiques sur les troubles de la coagulation, des témoignages de patients, des documents sur les soins, les traitements, la prise en charge de la douleur, etc.

→ Fédération mondiale de l’hémophilie – www.wfh.org

La Fédération (FMH) regroupe les associations de patients de différents pays. On peut y télécharger un bulletin trimestriel intitulé Le Monde de l’hémophilie, mais aussi un livret de 32 pages, Hemo action, qui explique aux enfants la maladie de manière ludique.