L’éducation du patient se fait attendre

Pratiquée en France depuis une vingtaine d’années, l’éducation thérapeutique est inscrite dans le marbre par la loi HPST de juillet 2009. Las, « la plupart des malades chroniques ne bénéficient d’aucun programme d’éducation thérapeutique », déplorait la Société française de santé publique* dans un rapport remis à la ministre de la Santé en juin, regrettant que les programmes proposés soient essentiellement hospitaliers « alors que les patients atteints de pathologies chroniques résident à domicile ».

L’étape franchie cet été avec la parution de trois décrets et deux arrêtés ne semble pas modifier la donne (cf.ci-dessous). Certes, on attend encore les textes d’application sur les actions d’accompagnement… Mais, comme les programmes doivent être validés d’ici le 1^er janvier, un tour d’horizon des nouvelles dispositions s’impose.

Quels patients ?

Les programmes d’éducation concerneront des patients atteints d’« affections de longue durée exonérant du ticket modérateur » [ndlr. trente actuellement], « d’asthme et de maladies rares » ou de « problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional ». Des exceptions sont prévues, qu’il faudra « expliciter » auprès de l’agence régionale de santé (ARS).

Quels intervenants ?

Les programmes seront coordonnés par un médecin, un autre professionnel de santé ou le représentant d’une association de patients. Ils devront être « mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de profession différente ». L’un d’eux devra forcément être un médecin si le coordinateur n’en est pas un. Des associations œuvrant dans le champ de la promotion de la santé pourront également participer, sous certaines conditions.

Quelles qualifications ?

Les professionnels dispensant l’ETP devront avoir reçu « une formation d’une durée minimale de 40heures d’enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée, notamment, par un certificat ou un diplôme ». Quinze compétences sont listées par un arrêté. Il s’agira, par exemple, de savoir « identifier les besoins objectifs et subjectifs des patients », de « choisir des outils adaptés » à chacun, ou encore d’« évaluer et améliorer de façon périodique la performance pédagogique des soignants ».

L’autorisation

Chaque demande devra être adressée au directeur général de l’ARS de la région où le programme est mis en œuvre. Si l’agence ne répond pas, l’autorisation est « réputée acquise » au bout de deux mois après une demande complète.

Le cahier des charges

Il permettra de décrire le programme : intervenants impliqués, population cible, outils pédagogiques, critères d’évaluation de l’atteinte des objectifs fixés en commun avec le patient, procédures de coordination entre les intervenants, procédure d’information du patient, de recueil du consentement, garanties de confidentialité… Les promoteurs d’un programme devront fournir « des données disponibles relatives à son efficacité potentielle » : par exemple, une revue de littérature ou une étude clinique. Il faudra définir les objectifs du programme, en décrivant « les critères de jugement de son efficacité », sur les plans clinique (qualité de vie, autonomie), psychosocial, biologique, ou encore en ce qui concerne le recours au système de soins. À prévoir également : les critères permettant une autoévaluation annuelle du programme. Il est envisagé une évaluation quadriennale par un évaluateur externe désigné par l’ARS. Enfin, les sources prévisionnelles de financement devront être détaillées.