Allié ou obstacle pour les soins ?

Au-delà des professionnels de santé qui viennent à son domicile, le patient doit également compter sur d’autres intervenants, à commencer par ses proches. Si le terme “aidant” vient aisément dans le discours des soignants, la réalité qu’il recouvre s’avère très variable et plus complexe qu’elle n’y paraît. Si bien que la “proximologie” (dont l’objectif est d’améliorer la relation du monde soignant avec l’entourage des personnes malades) est aujourd’hui érigée au rang de science(1). Entre revues et assises nationales, ce néologisme suscite de nombreuses interrogations. Ne serait-ce que sur la définition à accorder aux mots “proche” et “aidant”.

Dans leur pratique quotidienne, les infirmières libérales sont amenées à rencontrer ces tiers, voire à travailler avec eux. Ce phénomène ne date pas d’hier. Il devrait même se développer au cours des prochaines années, notamment avec la généralisation de l’hospitalisation à domicile pour les personnes très dépendantes. Faut-il pour autant en conclure que ces “collaborateurs” de fait sont aujourd’hui des partenaires de soin ? Pas sûr. Ils peuvent parfois constituer une entrave. Tout dépend de la relation qu’ils nouent avec le professionnel…

Naturels, informels ou encore familiaux, les aidants ne manquent pas de qualificatifs. Ils n’en demeurent pas moins difficiles à identifier. Le législateur français s’y est toutefois essayé. « C’est essentiellement en termes de proximité familiale que la loi tente d’abord de délimiter celles et ceux qui accompagnent et entourent la personne malade. La référence à la “famille” est la plus fréquente dans le Code de la Santé publique », constate Gwenaëlle Thual, doctorante à l’université Paris-Sud 11(2). Le texte dépasse néanmoins cette frontière filiale (cf. actualité page 10). Il ajoute ainsi la notion d’amitié et mentionne « la personne entretenant avec l’intéressé des liens étroits et stables » et celle du « tiers désigné par le patient ».

UN RÔLE À GÉOMÉTRIE VARIABLE

Reste à savoir quel est le rôle de ce dernier. Selon la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, « une personne durablement empêchée […] d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser ». De même, le Conseil de l’Europe définit les “aidants informels” comme « des soignants comprenant des membres de la famille, des voisins, ou d’autres personnes qui prêtent des soins et font de l’accompagnement aux personnes dépendantes de façon régulière sans bénéficier d’un statut professionnel leur conférant les droits et les obligations liés à un tel statut ». Quant à la Charte européenne de l’aidant familial, elle définit « les aidants dits naturels ou informels [comme] des personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non, et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques ». Outre les tâches domestiques, le proche peut donc se voir confier des soins. De quoi susciter d’éventuelles tensions avec les soignants appelés à intervenir chez la personne aidée.

TÉLESCOPAGE ?

La présence de cet autre entraîne nécessairement des implications pour l’infirmière.

Première conséquence : sa présence physique, voire son regard. Ce qui ne facilite pas toujours l’acte de soin. Et a fortiori lorsque ce regard devient pesant et s’apparente à une forme de contrôle. En témoigne cette infirmière pour laquelle la suspicion d’un aidant lui a valu un contrôle par la caisse d’Assurance maladie… Il faut pourtant l’admettre : l’aidant bouscule les conventions. Il se fait peu à peu une place au sein du milieu paramédical. Les établissements hospitaliers lui accordent un espace moins étroit qu’auparavant. Dans son ouvrage relatif aux Aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital(3), Pascale Thibault-Wanquet décrypte ainsi le chemin parcouru et les évolutions à envisager. Elle analyse ainsi la manière dont l’équipe soignante doit s’adapter à ces “intrus”. Au même titre, voire plus encore, les patients à domicile peuvent eux aussi exprimer le besoin de bénéficier de la présence d’un tiers non professionnel. Dans de telles conditions, il est à craindre que le champ d’intervention de l’aidant télescope celui du soignant. Ce qui génère parfois des interférences nuisibles à la santé de l’aidé.

Si l’éducation thérapeutique semble nécessaire auprès du patient, elle revêt tout autant d’intérêt pour l’entourage. Ce qui ne se borne pas qu’au monde du handicap. Dans le cadre de maladies chroniques, l’adhésion des proches s’avère également fort utile. Chez un patient diabétique dont les repas sont assurés par l’épouse, c’est en effet cette dernière qu’il faut convaincre. D’où l’importance du dialogue entre soignant et aidant. Une communication qui n’est pas toujours évidente… « Les infirmières qui s’occupent de mon épouse sont très bien, mais elles font tout à toute allure, nous confie l’aidant d’une femme atteinte d’une maladie dégénérative. Ce sont des techniciennes. Il n’y a plus autant de relationnel qu’avant. » Prendre le temps, peser ses mots, expliquer avec tact à l’aidant comme au malade les incidences causées par la pathologie : l’affaire est loin d’être simple. Entre le moment de l’annonce d’une maladie invalidante, le temps du traitement et les soins de suite, les informations distillées par le corps médical fusent et ne sont pas reçues à bon escient. Dans chaque cercle familial, la situation reste singulière.

D’autant qu’il faut aussi prendre en compte le contexte culturel et social dans lequel s’inscrit l’action du soin. Chaque famille possède son propre équilibre. C’est pourquoi, dans un ouvrage relatif aux soins palliatifs et à l’éthique(4), Régis Aubry et Marie-Claude Daydé invitent leurs lecteurs à éviter « toute recherche de normalité excessive ».

POUR LA SANTÉ DU MALADE

L’information délivrée à la “famille” au sens large devient donc capitale. Elle peut faciliter le respect des prescriptions thérapeutiques… Encore faut-il poser un cadre d’intervention. Comme le suggère Virginie Gimbert, co-auteure du rapport Vivre ensemble plus longtemps, édité par le Centre d’analyse stratégique, une forme d’incompréhension génère des frictions entre soignant et aidant. Entre la famille qui réclame un passage le matin pour la préparation du petit déjeuner et l’infirmière qui attendrait l’accomplissement d’un soin en son absence, les attentes réciproques peuvent en effet sembler excessives, au point d’interrompre ou même parfois d’empêcher toute prise en charge.

En atteste David Guillon, coordinateur du réseau Argil dans les Alpes-Maritimes, qui peine parfois à « trouver un infirmier pour certains malades dont les familles se montrent trop exigeantes ». Tout dépend du niveau de tolérance de chaque partie… Un paramètre qu’il vaut mieux ne pas prendre à la légère. Le surmenage de l’entourage peut en effet provoquer des effet délétères sur la santé du malade. « Si on laisse l’agressivité se développer entre le malade et son proche, cela peut devenir très dommageable », comment Roger Ginet, administrateur de l’association Aix Alzheimer, qui évoque les risques de maltraitance sur un malade vulnérable.

Le salut du patient passerait-il donc par le bien-être de ses aidants ? C’est en tous cas l’avis de la Haute Autorité de santé (HAS) qui préconise depuis février 2010 de se montrer « particulièrement vigilant sur l’état psychique de l’aidant, son état nutritionnel et son niveau d’autonomie physique et psychique ». Dans la foulée, la HAS a donc proposé la mise en place d’une consultation annuelle pour l’aidant naturel d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Les autres devront en revanche passer leur chemin…

DES FORMATIONS DÉDIÉES AUX AIDANTS

Régulièrement réclamée par les associations de malades et de leurs proches, la création d’un statut de l’aidant fait aujourd’hui débat. Mais les solutions envisagées demeurent encore trop souvent compartimentées en fonction des pathologies et des catégories générationnelles des personnes aidées.

S’ajoute un problème récurrent : la formation de l’aidant. Faute de connaissance, il peut en effet perturber le traitement de son proche ou ne pas être en mesure de réagir de manière appropriée. Forte de ce constat, l’association France Alzheimer a lancé des cycles de formation spécifiques dédiés aux aidants.

Si la démarche s’avère fort utile, elle comporte néanmoins des risques de dérives. D’aucuns craignent d’éventuels débordements : une professionnalisation excessive de ces bénévoles ouvrirait la boîte de Pandore… Et la triade patient/ famille/soignant pourrait ainsi en souffrir. Or cette relation triangulaire repose sur un fondement capital : le facteur confiance. Sans cette alchimie, les discours restent vains. De quoi en revenir à la question de la communication entre ces différents acteurs. La création de “gestionnaires de cas”, c’est-à-dire de personnes référentes permettant de faire le lien entre tous les professionnels intervenant chez le patient âgé, pourrait offrir une piste susceptible d’améliorer leur relations. Mais, là encore, cette initiative resterait limitée à la gériatrie, en l’occurrence.