Éducation du patient parkinsonien

Monsieur B., 69 ans, est traité par Modopar 125, Modopar 62,5 et Trivastal LP50. Il vous fait part d’une sensation de malaise qu’il ressent depuis quelques jours, au lever. Il a peur de tomber la nuit, quand il va aux toilettes. Il vous demande si ces malaises peuvent être dus à sa maladie de Parkinson.

Ces malaises ressentis au lever sont évocateurs d’hypotension orthostatique, dûe aux troubles végétatifs de la maladie de Parkinson et renforcée par ses traitements. Vous surveillez attentivement la pression artérielle de M.B., en position allongée et debout, et lui conseillez de se lever en deux temps. Un aménagement approprié du domicile peut éviter les chutes. Il convient enfin, de signaler ces malaises au médecin, qui réévaluera le traitement, et proposera des solutions.

BONNE OBSERVANCE DU TRAITEMENT

→ Il faut éduquer les patients à bien respecter les doses et les horaires d’administration – notamment pour éviter des fluctuations motrices – et à bien respecter les augmentations progressives de posologie lors de l’initiation du traitement.

→ Pour améliorer leur tolérance digestive, les agonistes dopaminergiques doivent être administrés au cours des repas.

→ Les formes LP ne doivent être ni ouvertes, ni écrasées.

→ La dopathérapie ne doit jamais être interrompue brutalement : le syndrome de sevrage susceptible de survenir est analogue au syndrome malin des neuroleptiques (fièvre inexpliquée, sueurs, pâleur, rigidité musculaire, détresse respiratoire, coma). Il peut justifier une hospitalisation.

→ Il faut conseiller au patient (ou à l’aidant) de conserver constamment sur soi les coordonnées des médecins et des professionnels paramédicaux à qui l’on peut demander conseil.

→ Enfin, il faut éduquer le patient à respecter la fréquence des consultations (au minimum tous les 3 mois chez le médecin traitant, en l’absence de complications, et tous les 6 mois chez le neurologue) et les inciter à consulter rapidement en cas de comportements anormaux ou addictifs, d’augmentation de la libido ou encore en cas d’endormissements diurnes soudains.

→ Attention à l’automédication, en raison du grand nombre d’interactions médicamenteuses et contre-indications avec les antiparkinsoniens !

PRÉSERVER L’AUTONOMIE DU PATIENT

Mobilité générale

Les difficultés qu’éprouve le patient parkinsonien dans la vie quotidienne peuvent dérouter l’accompagnant, qui ne sait alors pas comment aider le malade : ces conseils s’adressent donc non seulement au parkinsonien, mais aussi à son entourage. Il faut savoir que le patient est davantage conscient du mouvement, s’il le réalise lui-même : aussi est-il plus bénéfique de l’aider que de suppléer à l’activité.

→ Certaines astuces peuvent débloquer des situations : ainsi on peut conseiller au parkinsonien de lever haut le genou, s’il est bloqué au seuil d’une porte ou à un passage clouté ; rythmer le pas peut aussi faciliter la marche.

→ Recommander une activité physique adaptée (comme la gymnastique dans l’eau): elle permet d’entretenir les performances motrices et stimule les fonctions cardiaque et respiratoire. Elle a aussi un effet bénéfique sur le tremblement, ce dernier s’exprimant très généralement au repos.

→ Une réeducation fonctionnelle par kinésithérapie est fondamentale : elle permet d’assouplir les articulations, de lutter contre les attitudes vicieuses, de lutter contre les troubles trophiques liés à l’akinésie et à la rigidité, de développer les mouvements fins des doigts comme le boutonnage par exemple, de travailler la marche, le lever, la station assise, de développer les capacités respiratoires, de contrôler les chutes…

→ Pour prévenir la fatigue du malade, il est important de prévoir des temps de repos après la toilette et l’habillage, le repas, les séances de rééducation.

Habillage

→ Choisir des vêtements adaptés, amples, faciles à enfiler et donnant de l’aisance lors des mouvements. Éviter les matières synthétiques, dans lesquelles on transpire beaucoup, privilégier les fermetures éclairs ou les boutons pressions, plus faciles à fermer que les boutonnières classiques, choisir des soutiens-gorge qui s’attachent sur le devant, des chaussures faciles à mettre…

→ Pour enfiler plus facilement les gilets, vestes ou autres manteaux : conseiller au malade d’engager les deux bras dans le vêtement posé à plat sur une table (par exemple), puis de hisser le vêtement sur ses épaules, avec un large mouvement des bras.

Améliorer la micrographie

→ Utiliser de gros stylos, dont la préhension est plus facile.

→ Donner plus d’amplitude au mouvement, en utilisant l’épaule pour déplacer le stylo, dans un mouvement semblable à celui effectué quand on écrit sur un tableau.

PRÉVENIR LES CHUTES ET LES ACCIDENTS

Prudence en voiture

Voire, dans certains cas, il est conseillé de ne pas conduire, en raison du risque de somnolence diurne ou d’accès soudains de sommeil lié aux traitements.

Lutter contre l’hypotension orthostatique

→ Éduquer les patients à se lever en deux temps : passer de la position allongée à assise, puis debout.

→ Les bas de compression veineuse permettent de lutter contre l’hypotension orthostatique, en favorisant le retour sanguin veineux. Il est important de les porter dès le lever (ce qui sous-entend de ranger ses bas dans sa table de chevet et de les enfiler dans la position assise du lever en deux temps).

→ En cas de difficultés pour enfiler les bas, on peut préconiser l’utilisation d’un enfile-bas, disponible en pharmacie.

Envisager des aides techniques à la marche

Les aides techniques à la marche relèvent d’une évaluation par le masseur kinésithérapeute et le médecin. Les aides proposées sont essentiellement les cannes tripodes ou des déambulateurs. Elles sont prises en charge sur prescription médicale et disponibles en pharmacie ou dans les magasins de matériel médical.

Aménager le domicile pour éviter les chutes

L’ergothérapie est fondamentale pour accompagner le patient dans sa vie quotidienne et pour lui permettre de s’adapter à son environnement. Ainsi les ergothérapeutes donnent-ils, entre autres, de précieux conseils pour réaménager l’intérieur du patient et sécuriser les sanitaires.

→ Le mobilier doit être réduit pour ne pas encombrer la circulation. Il vaut mieux privilégier les fauteuils d’assise haute et avec accoudoirs, desquels on se relève plus facilement, que des sièges trop bas et trop profonds.

→ Au sol, il faut préférer un revêtement de type moquette (et éviter le parquet plus glissant). De même, il faut faire attention aux tapis qui glissent sur le parquet ou dans lesquels on peut se prendre les pieds : ils doivent être fixés au sol. Afin d’aider à la marche, le sol peut être marqué par des carrés de moquette de couleurs différentes, pour donner des repères visuels et marquer les pas. De même, les seuils de porte peuvent être signalés par une bande adhésive de couleur vive.

→ Les escaliers doivent être sécurisés par une rampe et par des bandes antidérapantes sur les marches.

→ L’aménagement de la chambre (située préférentiellement en rez-de-chaussée) doit être spécialement étudié pour éviter les chutes lors des levers nocturnes : faire attention aux descentes de lit, aux fils électriques trop longs dans lesquels on peut s’accrocher le pied, poser à portée de mains des interrupteurs de large taille, s’assurer que l’éclairage est suffisant, placer des mains courantes dans les couloirs…

→ Dans la salle de bain, il faut privilégier la douche avec siège plutôt qu’une baignoire, ou à défaut utiliser des raccourcisseurs de baignoire, et des baignoires avec portes. Il faut garnir le fond de la baignoire ou de la douche de pastilles autocollantes ou de tapis antidérapants, et prévoir des barres d’appui dans la douche et les toilettes. Un rehausseur peut être fixé sur les toilettes pour en corriger la hauteur et les rendre plus accessibles.

Vêtements et chaussures appropriés

→ Éviter les vêtements trop longs, dans lesquels on peut s’empêtrer.

→ Préférer les chaussures à scratchs et éviter les lacets qui, défaits, peuvent faire chuter. Choisir des chaussures avec une semelle antidérapante et un petit talon de 2 cm (les talons trop plats favorisant la rétropulsion, et ceux trop hauts, les troubles de l’équilibre).

Se relever en cas de chute sur le dos (voir schéma ci-contre)

→ Tombé sur le dos (1), il est particulièrement difficile de se relever, aussi faut-il apprendre au patient à se relever seul : basculer sur le côté (2), pivoter en ramenant une jambe sous le ventre (3), puis se relever en prenant appui sur les coudes et en poussant sur un genou (4). Enfin, se mettre à quatre pattes et essayer de ramper jusqu’à un point d’appui (comme une table basse ou une chaise), qui servira à se relever (5).

LUTTER CONTRE LA CONSTIPATION

→ Assurer une hydratation suffisante du patient.

→ Enrichir l’alimentation en fibres (fruits, légumes verts…).

→ Se présenter à la selle à heure fixe.

→ Dans la mesure du possible, pratiquer une activité physique régulière, même légère, qui stimule le présistaltisme intestinal.

DÉNUTRITION ET DÉSHYDRATATION

Troubles de la déglutition

→ Pour prévenir ces troubles, la posture du patient est fondamentale : la nuque doit être légèrement fléchie en avant pour obturer les voies aériennes supérieures, la tête placée au-dessus des épaules avec le menton non fléchi.

→ On peut épaissir les liquides avec des poudres type Magic Mix ou privilégier les jus de fruits épais comme les nectars de pêche ou d’abricots.

→ Il faut privilégier les textures semi-solides et faire très attention aux biscottes et au riz.

→ Le patient doit prendre ses repas dans le calme si possible, afin de bien se concentrer sur le contrôle de la déglutition.

Recommandations d’ergothérapie

→ Pour limiter les problèmes de tremblements, utiliser des couverts alourdis et des verres larges et lourds (éviter les verres en plastique).

→ Des couverts à gros manches, dont la préhension est plus facile, ou des couverts coudés, permettent de palier certaines limitations de mouvements.

→ Des rebords amovibles et adaptables sur les assiettes peuvent servir de butée aux aliments.

Conseils diététiques

→ Pour éviter la fatigue, il est conseillé de fractionner les repas.

→ Certains compléments alimentaires, vendus en pharmacie, peuvent être envisagés avec le médecin.

PRÉVENIR LES ESCARRES, DANS LES STADES AVANCÉS

→ Insister auprès de l’accompagnant, de l’entourage et des aides à domicile sur l’importance du change régulier des dispositifs absorbants des patients incontinents, pour éviter la macération, facteur d’escarres.

→ Des supports spéciaux (coussins ou matelas gaufriers, par exemple) peuvent être utilisés.

→ Assurer un changement de position du malade toutes les deux heures. Pour ce faire, on peut être amené à utiliser des aides techniques au transfert.

COMMUNICATION ET SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE

Rééducation orthophonique

→ Une rééducation bucco-linguo-faciale peut améliorer les troubles de l’articulation et de l’élocution, facilitant la communication du patient avec son entourage.

→ On peut conseiller au patient d’exercer régulièrement sa voix, pour conserver l’intonation et contrôler le débit de parole, en lisant le journal à voix haute, par exemple.

Être à l’écoute du patient

Savoir accepter la lenteur d’expression du patient et ses troubles du langage, ne pas s’en agacer, ne pas lui couper la parole.

Soutien du patient et de son entourage

→ Un soutien psychologique est à conseiller non seulement au patient, qui, de par sa pathologie, souffre de troubles psychoaffectifs et de l’humeur, et qui se trouve frustré dans sa vie quotidienne par ses incapacités motrices ; mais aussi à son entourage, souvent désorienté par la pathologie et ses complications, qui ne sait pas toujours comment réagir.

→ Il est utile d’adhérer à une association de patients parkinsoniens.

Prise en charge pluridisciplinaire

→ La communication entre les différents professionnels tels que les médecins, les pharmaciens, les infirmiers, les aides-soignants, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes et les psychologues, est extrêmement importante.

→ Les infirmiers libéraux, par leur visite régulière à domicile, passent beaucoup de temps avec les patients. Ils sont à leur écoute et ils ont ainsi l’opportunité de percevoir chez eux des changements, comme des modifications de l’appétit, des perturbations motrices, des troubles de l’élocution, ou encore des troubles de l’humeur ou une confusion. Ce sont donc les plus à même de véhiculer les informations aux autres professionnels. En servant de relais entre les patients et les autres soignants, les infirmiers libéraux sont ainsi au centre de la prise en charge multidisciplinaire.