ADRESSES UTILES

→ Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)

Le CIDD est un lieu spécifique pour le dépistage de la drépanocytose, l’information sur la maladie et le soutien des familles. De nombreuses associations y sont également présentes. Rendez-vous ou renseignements sur les adresses régionales des associations.

Le CIDD (ouvert du lundi au vendredi de 9 à 16 heures) : 15/17 rue Charles-Bertheau 75013 Paris. Tél. : 01 45 82 50 00.

→ Réseau ouest francilien de soins des enfants drépanocytaires (Rofsed)

Hôpital Necker-Enfants malades : 149, rue de Sèvres, 75743 Paris cedex 15. Site : www.rofsed.fr. Email : rofsed@wanadoo.fr. Tél. : 01 44 49 56 09.

→ Centres de référence et de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs

Cf. recommandations HAS.

→ La Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques (FMDT) dite Fédération SOS Globi

Cette association regroupe des associations de proximité : SOS GlobiNord (Lille), SOS Globi Rhône-Alpes (Lyon), Héma 13 (Marseille), Atlantic Globi 44 (Nantes), SOS Globi 45(Montargis), Drepa 31 (Toulouse), SOS Globi Paris, SOS Globi 77, 91, 93, 94.

Site : www.sosglobiparis.fr. Email : sos.globi@hphp.fr. Site Internet : http://ladrepanocytosehistoiresdevies.e-monsite.com/ (BD grand public)

→ Drepavie, association contre la drépanocytose

Site : www.drepavie.org. Email : asso@drepavie.org/ drepavie@mail.com. Siège à Strasbourg, tél. : 06 68 61 06 29.

Antenne à Paris : permanence le vendredi après-midi au CIDD, tél. : 01 45 82 50 00.

→ Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)

Site : asso.orpha.net/APIPD/. Tél. : 01 40 10 02 49

→ Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE)

Elle aide les enfants et leur famille en prise avec le handicap en général.

Site : www. afdphe.asso.fr. Tél. : 01 53 78 12 82.