Cahier de formation
Savoir faire
La place de l’Idel est difficile à définir. En effet, il n’y a pas vraiment de soins à domicile dans la drépanocytose. La prise en charge de cette maladie comporte une part essentielle de prévention et d’éducation, qui serait idéalement promulguée dans des réseaux de soins. Ceux-ci sont encore insuffisants, faute de moyens.
Clémence est très pâle et fatiguée. Ses parents ont remarqué une augmentation du volume de son abdomen. Que faire ?
Il peut s’agir d’une séquestration splénique. Il faut appeler le 15, informer le médecin régulateur qu’il s’agit d’un enfant drépanocytaire, bien décrire les signes et indiquer l’hôpital de proximité qualifié qui suit habituellement l’enfant. Penser à rappeler aux parents de se munir du carnet de santé et de la carte de groupe sanguin.
Ce sont :
→ une fièvre supérieure à 38,5°C chez un enfant de moins de 3 ans, ou supérieure à 38°C et mal supportée ; supérieure à 39,5°C chez un enfant plus âgé, ou supérieure à 38°C mais mal supportée ;
→ une altération de l’état général, une asthénie inhabituelle, une somnolence ;
→ des vomissements répétés ;
→ des signes d’anémie aiguë, c’est-à-dire l’apparition brutale d’une pâleur (conjonctives, paumes des mains et plantes des pieds), d’une fatigue, d’une altération de l’état général ;
→ une augmentation brutale du volume de la rate ou de l’abdomen ;
→ l’apparition brutale d’une anomalie neurologique, même transitoire ;
→ un priapisme qui ne cède pas malgré le traitement ;
→ une crise douloureuse d’emblée intense ;
→ une crise douloureuse mal calmée par les antalgiques usuels incluant la codéine ;
→ une crise douloureuse, même modérée, mais qui se prolonge (absence d’amélioration après 48 heures) ;
→ une crise survenant chez une jeune femme enceinte ;
→ des signes de détresse respiratoire ;
→ une hématurie ;
→ la survenue d’une douleur oculaire, la perception de taches noires, ou une chute brutale de l’acuité visuelle ;
→ l’impossibilité d’assurer une hydratation correcte ;
→ l’impossibilité d’assurer une surveillance par l’entourage familial.
Les parents doivent savoir vers quel médecin ou hôpital se tourner en cas d’urgence, où est l’hôpital et comment s’y rendre. Connaître le numéro du samu, le 15 ou le 112 d’un téléphone portable. Ils doivent pouvoir donner au médecin régulateur du samu des explications claires. De même à l’arrivée aux urgences, de façon à ce qu’ils soient considérés comme prioritaires, et éviter ainsi l’attente. Et ne pas oublier le carnet de santé, la carte d’information et de soins, ainsi que la carte de groupe sanguin.
« Il faut de moins en moins se fier aux critères ethniques, et encore moins à la couleur de la peau, pour dépister et diagnostiquer la drépanocytose. On ne la rencontre pas uniquement chez les noirs. Ce qui va poser la question du dépistage généralisé plutôt que ciblé. Aux Antilles, il est systématique parce que la fréquence est de 1/700. En Île-de-France, il devrait l’être puisque la fréquence est de 1/800. Les Anglais se sont posés les mêmes questions et ont décidé de le faire systématiquement, alors qu’ils ont une société qui est connue pour être moins communautarisée que la nôtre. »