L'infirmière Libérale Magazine n° 270 du 01/05/2011

 

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INITIATIVE > Sous le soleil printanier de Paris s’est tenu le premier Salon de la mort grand public au monde. Rencontre avec des professionnels des soins palliatifs, mais pas seulement…

« C’est ma mort, je la prépare », résume Jesse Westenholz, co-organisatrice du Salon. Financement, crémation ou cercueil biodégradable… Pendant trois jours, l’espace du Carrousel du Louvre à Paris accueillait un salon dont le thème en aura dérouté plus d’un. Pourtant, pas de décorum morbide ni d’hôtesses aux yeux cernés de khôl, on reste entre gens de bonne compagnie.

Des noms qui rassurent

Les organisateurs (créateurs de la Fiac et du salon Marjolaine) ont souhaité placer cet événement sous l’égide d’un comité de pilotage rassurant. On y retrouve donc Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, mais aussi des médecins, des psychologues et d’autres spécialistes de renom.

Au stand tenu par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), son président, le Dr Sylvain Pourchet (hôpital Paul-Brousse, AP-HP), avoue que lui aussi a dû vaincre quelques réticences avant de se décider à participer à un Salon de la mort. « Mais dès les premiers préparatifs, nous avons senti de la part des organisateurs une très forte écoute des professionnels en soins palliatifs. » Et puis, l’idée de s’adresser directement au grand public l’a séduit. « Les patients ne reçoivent pas les soins qu’ils devraient. En dix ans, les possibilités de prise en charge en soins palliatifs se sont décuplées, mais on ne peut pas dire que l’image ait changé. Il est important d’informer sur les réseaux à domicile, les équipes mobiles de l’hôpital, etc. Dédramatiser et répéter que c’est ouvert à tous, à tout âge. »

À quelques mètres, un bel affichage de photos sur la fin de vie* guide vers le stand de Respalif, la fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Île-de-France (cf.ci-dessous). Las, sa chargée de projet ne pensait pas devoir profiter du Salon pour diffuser une aussi triste nouvelle : « Depuis le 31 mars, notre financement subit une coupe sombre et nous risquons très vite de ne plus pouvoir prendre en charge nos patients. » Elle invite les visiteurs à signer la pétition de soutien.

Peu de folklore

Dans une autre salle, un homme sous un masque de catcheur vend des chocolats “têtes de mort”. « Nous importons ces chocolats du Mexique. La fête des morts, c’est quelque chose de culturel et ça nous paraissait important de présenter nos produits ici », nous explique celui qui se présente sous le nom de “Filo Loco”. Moins originaux, d’autres stands proposent des garanties obsèques, des cercueils en carton, des cadres de souvenir numériques, etc. Devant la sortie, des passants vous alpaguent, intrigués : « Mais qu’est-ce qu’il y a dans ce salon ? » Quel que soit finalement le nombre de visiteurs, le Salon de la mort aura réussi à faire parler le quidam de la grande faucheuse. Objectif atteint.

* Exposition itinérante soutenue par le conseil général de l’Essonne (www.toujours-temps.essonne.fr).

Respalif sonne l’alerte !

Baisse de financement ? Le danger plane sur l’expérimentation lancée 2007 en Île–de-France. Les libéraux rejoignant la fédération Respalif bénéficiaient d’une rémunération spécifique de « 30 euros* en plus de la prise en charge de l’Assurance maladie pour un acte global. Et, pour des actes non cotés dans la nomenclature, nous avions aussi mis en place une dérogation tarifaire », explique Élisabeth Royet, sa chargée de projet. Un test grandeur nature pour faire évoluer la nomenclature, mais aussi le regard sur la prise en charge en fin de vie. « On va continuer d’informer les visiteurs de cette possibilité de rester le plus longtemps possible à la maison avec les professionnels auxquels ils sont habitués. Mais cette baisse budgétaire sur les 16 réseaux qui couvrent la région nous fait craindre pour l’avenir. »

* La même somme pour un infirmier et pour un médecin. La pétition et le manifeste sont consultables en ligne sur www.respalif.com.