Parcours de soin
Cahier de formation
LE POINT SUR
À la demande des patients, un dispositif d’annonce de la maladie a été expérimenté à l’hôpital et devrait être généralisé d’ici quelques mois. Objectif : éviter les annonces trop brutales, permettre au patient d’enregistrer les informations et de se préparer au mieux au traitement. Reste à la médecine de ville à y trouver sa place…
L’annonce d’une maladie grave constitue toujours un traumatisme pour le patient. Mesure phare du plan Cancer I (2003-2007), le “dispositif d’annonce” a été expérimenté pendant un an, en 2004-2005, dans 58 établissements. À la suite de cette expérimentation, menée par l’Institut national du cancer (Inca) et la Ligue contre le cancer (qui représente les patients), les deux organismes ont édicté des recommandations nationales pour ce dispositif.
Cette première étape correspond à la consultation dédiée à l’annonce du diagnostic de cancer. Elle est réalisée par un médecin acteur du traitement impliqué directement dans la mise en œuvre des soins : oncologue, hématologue, oncopédiatre, chirurgien, médecin spécialiste d’organes… Les médecins généralistes, radiologues ou spécialistes d’organes exerçant en ville sont aussi amenés à annoncer un diagnostic de cancer (on parle alors de “pré-annonce”). Leur rôle est alors d’orienter rapidement le patient vers un établissement où il pourra bénéficier de ce dispositif.
Combien de temps doit durer la consultation d’annonce ? Il n’y a pas de norme opposable. À titre indicatif, l’expérimentation menée en 2004-2005 a montré que ce temps médical variait de 34 à 70 minutes.
À l’issue de la consultation, un autre rendez-vous est proposé, si possible dans un délai court, pour le deuxième temps de consultation, où sera expliqué le projet thérapeutique défini lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).
Celui-ci peut se dérouler aussitôt après la consultation annonçant le diagnostic ou quelques jours plus tard. Un soignant (un infirmier, en général, mais il peut aussi s’agir d’un manipulateur radio) écoute le malade, reformule ce qui a été dit pendant la consultation, donne de l’information sur le déroulement des soins, les cycles thérapeutiques, les effets indésirables des traitements…
En effet, lors de l’annonce d’un cancer, les patients sont sous le choc et n’entendent pas vraiment ce qui est dit. Aussi a-t-on assisté à la création, dans la plupart des services de cancérologie, du poste “d’infirmier d’annonce”. Par ailleurs, la présence d’un proche ou, mieux, de la personne de confiance désignée par le patient est vivement recommandée dès la première consultation médicale.
Orientée par le soignant qui l’a accompagnée après l’annonce du diagnostic, la personne malade peut rencontrer, en fonction de sa situation, des professionnels spécialisés : assistante sociale, psychologue, kinésithérapeute, nutritionniste, socio-esthéticienne…
Le rôle du médecin traitant est capital dans la prise en charge du cancer puisqu’il est le médecin de premier recours, amené à gérer la prise en charge au domicile entre deux séances de traitement. Il est donc important qu’il soit associé très tôt au projet thérapeutique afin d’assurer la meilleure coordination des soins possible. Les contacts entre l’équipe hospitalière et le médecin traitant doivent être réguliers. Mais, dans les faits, cette liaison pose problème (lire ci-dessous)…
Le plan Cancer II (2009-2013) confère au dispositif d’annonce une valeur officielle : sa mise en œuvre est l’un des critères retenus pour qu’un établissement obtienne l’autorisation d’exercer des soins auprès de malades atteints de cancer (action 19.1 du plan Cancer II)
En 2010-2011, la Ligue a mené une enquête qualitative auprès de 1 500 patients et de 30 services de cancérologie (voir encadré de la page ci-contre). Premier enseignement : les recommandations nationales de 2005 sont une trame qui ne doit pas nécessairement être suivie à la lettre. Le dispositif d’annonce doit s’intégrer dans la réalité des organisations des établissements et de la chronologie des soins – notamment en cas de pré-annonce. En effet, en principe, l’annonce est un dispositif hospitalier, intervenant après la confirmation histologique du diagnostic. Mais l’étude de la Ligue montre qu’il arrive que la maladie cancéreuse soit évoquée par des professionnels en ville, en amont de la prise en charge par l’établissement. Les délais entre l’évocation et la confirmation du diagnostic peuvent alors être longs : plus de quinze jours dans un tiers des cas. Ce qui laisse le temps au patient de se poser une foule de questions… Dans ces moments-là, les infirmières libérales peuvent être amenées, en tant que professionnelles de santé, à rassurer et soutenir les malades et leurs proches.
Autre enseignement : le lien entre les services de cancérologie et les professionnels libéraux en ville reste encore aujourd’hui problématique. Les médecins traitants sont en général informés de l’évolution des soins, par courrier postal le plus souvent. Pour autant, ils estiment parfois ne pas disposer des informations ni du soutien nécessaire pour accompagner le patient revenu au domicile. De leur côté, les équipes hospitalières se disent confrontées au manque de disponibilité des médecins traitants, qui déclinent souvent l’invitation aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP). « Des initiatives sont en cours pour mettre en place des solutions informatiques facilitant les échanges », indique la Ligue contre le cancer.
* Décret n° 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer.
Quatre aspects sont essentiels, d’après l’enquête
* Consultable sur www.ligue-cancer.net.
L’Inca met en ligne gratuitement des outils sur le thème du dispositif d’annonce à disposition des professionnels : recommandations, fiches, programmes personnalisés de soins… Associé à la Ligue, l’Inca propose également des formations sur la consultation d’annonce, dispensées par des équipes de volontaires. Toutes les infos sur http://bit.ly/u9vuvs.