Domicile versus institution

A Tarbes, la 2^e édition du colloque s’intéressant aux soins palliatifs a marqué la deuxième rentrée du DU “Accompagnement et soins palliatifs”(1). De fait, au fil des interventions, l’importance d’une formation spécifique, associée à un mode d’exercice en réseau, est apparue comme le vecteur clé d’une prise en charge réussie à domicile. Force est de constater que les compétences techniques ne s’avèrent finalement pas les plus difficiles à appréhender : la coordination des équipes et l’enjeu de la sédation sont bien plus rudes. Ce à quoi s’ajoute la frontière entre désir et possibilité pour le patient de “mourir dans son lit”, un droit défendu par la loi Leonetti(2).

Sous le couperet de l’euthanasie

Le transfert des soins palliatifs vers le domicile soulève inévitablement la question de la sédation.

Voilà un an, la Sfap (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) a fourni des recommandations actualisées, particulièrement dans le cadre du domicile dont la pratique reste peu étudiée, comme le D^r Valérie Mandolot, l’un des 82 experts sollicités, a pu en faire état. « Ce n’est qu’une fois que l’on a fait le tour et que la situation demeure malgré tout insupportable pour le patient qu’il est alors envisageable de recourir à une forme de sédation, insistait la spécialiste. En outre, à domicile, plusieurs conditions sont impératives, sinon l’hospitalisation s’impose, notamment un personnel référent formé et la possibilité d’un suivi régulier par l’Idel. » Aux considérations pragmatiques de la sédation, le D^r Jean-Claude Fondras, également philosophe, implémentait la légitimité et l’indispensable réflexion à entretenir à l’égard des gestes médicaux : « Le soin palliatif prétend à un éveil de la conscience jusqu’à la fin. La sédation est-elle encore un soin palliatif ? Ne serait-ce pas un échec ? » Et de rappeler à chacun la règle du double effet : effet souhaité, soulager ; effet secondaire, accélérer l’heure du décès.

Affaire de terrain

« Pourquoi ne pas envisager de développer la formule d’un hôpital de nuit, la nuit constituant un blocage indéniable dans une prise en charge à domicile ? », proposait le médecin généraliste Christophe Thore, venu témoigner de son expérience de terrain, des réunions de coordination plus compliquées à mettre en place, de la prescription anticipée, des cas d’urgence, des Idels très disponibles et donc plus exposées… « Mais, surtout, la mort au domicile imprègne la maison. »

La décision d’une fin de vie à domicile affecte l’entourage humain, la famille autant que les soignants. Le cadre du réseau de soin reste donc la meilleure réponse, notamment pour le soutien psychologique utile à tous. Une réalité qui semble sombrer dans le mythe, aux dires d’Anaïs Gauthier, assistante sociale du réseau Arcade, face aux financements déclinants.