Les données de santé : DES INFORMATIONS QUI SONT CLASSÉES SECRET DÉFENSE ?

Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé (IDS)

Quand on parle de données de santé, de quoi parle-t-on ?

L’IDS intervient principalement dans l’utilisation des données de santé qui proviennent des systèmes d’information des organismes de protection sociale. Ces données ont aussi vocation à être mises en commun avec d’autres. Ainsi, les données d’une enquête réalisée auprès de personnes sur leur position sociale, qui constitue un déterminant de la santé, permettent de compléter l’information disponible. Les données mises à disposition par l’IDS respectent évidemment l’anonymat des personnes.

À qui l’IDS met-il à disposition ses données ?

Les données sont mises à disposition des treize membres de l’IDS et des adhérents directs, par exemple les syndicats membres de l’Union nationale des professionnels de santé (UNPS), et aussi des organismes d’études et de recherches, comme l’Inserm(1) ou les centres hospitaliers universitaires, à des fins de santé publique.

Pourquoi l’accès aux données de santé représente-t-il un enjeu important ?

Les acteurs de la santé demandent une connaissance partagée permettant une décision plus éclairée. L’IDS y contribue en favorisant l’utilisation des données. Un large accès aux données est indispensable pour une bonne compréhension des enjeux relatifs au système de protection sociale, de telle sorte que tous les acteurs puissent être en mesure de partager un diagnostic. L’actualité récente a encore montré combien c’est nécessaire.

Qu’est que le projet dit « Monaco »?

C’est un projet mené en collaboration avec l’Irdes(2). Il réunit l’Assurance maladie obligatoire et des assureurs maladie complémentaires. Il consiste à “chaîner” les données des assureurs maladie obligatoires et complémentaires afin de connaître précisément le reste à charge des patients, pour les soins de ville comme pour l’hôpital. Des assureurs complémentaires participent à une expérimentation sur un échantillon de 3 000 personnes environ pour tester la faisabilité technique. Les résultats seront connus en 2012. En cas de succès, le processus devrait être généralisé. Les organismes complémentaires qui participent ont accès, en contrepartie de leur apport, à certaines données de l’assurance obligatoire dans un souci de réciprocité inscrit dans une charte d’engagements. L’assurance obligatoire est intéressée à disposer des données des assureurs complémentaires pour parfaire sa connaissance de la couverture du risque maladie. Les assureurs complémentaires souhaitent pour leur part ne plus être des « payeurs aveugles » et accéder aux données de l’assurance obligatoire.

Marianne Binst, directrice générale de Santeclair, société spécialisée dans l’aide au consommateur dans le domaine de la santé(3)

Santeclair a-t-il accès à des données de santé ?

Sur le dentaire et l’optique, nous avons des données, mais pour tout ce qui transite par l’Assurance maladie, nous n’avons aucune visibilité. Santeclair propose notamment aux clients qui doivent subir une opération de saisir leur devis en ligne pour le comparer aux tarifs pratiqués par d’autres professionnels de santé de leur région. Pour ce service, nous avons besoin de données, que l’Atih(4) nous vendait. Mais elle refuse désormais de le faire.

En quoi l’accès aux données de santé représente-t-il un enjeu si important ?

C’est le cœur de notre métier. Nous disposons de groupes d’experts, de statisticiens, de médecins qui travaillent sur les données brutes pour les rendre digestes aux clients. Les gens ont besoin de se repérer sur les prix, sur la qualité. Il y a une forme d’omerta des pouvoirs publics sur ce sujet. Je crois que les données statistiques devraient être accessibles à tous : statisticiens, associations de consommateurs, presse, etc. Mais elles sont confisquées à la population. Cela n’aide pas la transparence.

On fait un procès d’intention aux complémentaires santé sur le sujet.

Oui, les méchants sont ceux qui ont un actionnaire privé à leur capital. Je comprends et partage en partie l’inquiétude s’agissant d’un accès à des données nominatives, mais pas sur des données statistiques. On prétend que des complémentaires qui auraient accès à des données nominatives pourraient faire de la sélection. Mais elles ont déjà certaines données qui pourraient les pousser à cela et elles ne le font pas. Aujourd’hui, quand quelqu’un a un cancer, l’assureur le sait. Une personne hospitalisée à l’institut Gustave-Roussy, on sait pourquoi elle y va. De même, les assureurs savent lesquels de leurs clients sont en affections de longue durée (ALD), puisqu’ils sont pris en charge à 100 %. C’est un fantasme de croire que les complémentaires veulent trier les malades. J’ajoute que la loi Évin(5) interdit de faire une tarification différente en fonction de la consommation de soins des patients.