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En 2011, le nombre de refus en France reste élevé : 16 000 personnes sont en attente d’une greffe, pour environ 5 000 greffes réalisées. Informations insuffisantes, considérations éthiques et religieuses ou méconnaissance de la loi Tentons de résumer simplement les règles qui encadrent le don d’organes.
Le Larousse définit “l’organe” comme « une partie du corps d’un être vivant nettement délimitée et exerçant des fonctions particulières » et le site Vulgaris-Médical comme « une partie anatomique individualisée, exerçant une fonction particulière ». La loi, elle, distingue d’une part les organes (cœur, poumon, rein, foie, pancréas) et d’autre part les tissus (peau, os, cornée, moelle osseuse, etc.).
De la loi du 15 novembre 1887, qui autorise une personne à faire don, par testament, de son corps à la faculté de médecine, à la loi bioéthique du 29 juillet 1994, revue par les lois du 6 août 2004 et du 7 juillet 2011, en passant par la loi Cavaillet du 22 décembre 1976 qui consacre la présomption du consentement aux dons après le décès, le corps humain, en principe inviolable et indisponible, a été défini juridiquement afin de permettre, notamment, que ses organes soient utilisés dans le cadre d’un développement des greffes et des transplantations.
Le don obéit à trois grands principes.
Toute personne est considérée comme consentante au don d’éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas manifesté d’opposition de son vivant. C’est le principe du consentement présumé, posé par la loi Cavaillet du 22 décembre 1976, et jamais remis en cause. L’opposition au don est un acte individuel, formalisé par une inscription au registre national des refus (83 000 inscrits en juillet 2011), possible dès l’âge de 13 ans. Le formulaire doit obligatoirement être signé par l’intéressé lui-même et accompagné de la photocopie d’une pièce d’identité. Géré par l’Agence de la biomédecine, ce registre est systématiquement consulté par les médecins dès lors qu’un prélèvement est envisagé. La carte de donneur n’a aucune valeur légale. Si elle permet au médecin d’avoir connaissance de la volonté du défunt, elle ne le dispense pas d’un échange avec les proches.
Soulignons que le don d’organes entre personnes vivantes, don limité à la “famille” au sens large depuis la loi de 2004, impose que le consentement du donneur soit effectué devant le président du tribunal de grande instance, après autorisation du prélèvement par un comité d’experts.
Le don d’organes est un acte totalement gratuit, qui ne donne lieu à aucune rémunération, ce qui n’exclut pas le remboursement des frais éventuellement engagés par le donneur ou sa famille. Précisons que les médecins effectuant des prélèvements ne peuvent percevoir aucun honoraire spécifique au titre de ces actes.
Hors les cas de dons directs entre personnes vivantes ou de “nécessité thérapeutique”, la règle de l’anonymat est absolue. Cependant, le donneur – ou sa famille – est informé de la finalité du prélèvement et, dans certains cas, des résultats de la greffe.
Au-delà de ces trois grands principes, d’autres règles régissent les dons d’organes : interdiction de la publicité en faveur d’un don, au profit d’une personne déterminée ou d’un établissement, ce qui n’implique pas l’impossibilité d’informer le public sur la finalité des dons ; la sécurité sanitaire, laquelle impose des examens avant tout prélèvement (sélection clinique des donneurs avec une recherche des antécédents médicaux) et des analyses de biologie médicales.
Moins de 10 % des prélèvements sont réalisés sur des personnes vivantes. La révision de la loi bioéthique du 7 juillet 2011 autorise dans son article 7 les dons croisés (« si le donneur A et le receveur A s’avèrent incompatibles, et qu’un deuxième duo B se trouve dans la même situation, on étudie la possibilité d’un don entre le donneur A et le receveur B ») mais aussi les dons dans un cercle de proches élargi (« toute personne ayant un lien affectif étroit et stable depuis deux ans avec le malade »). Mais la majorité des prélèvements concerne des donneurs en arrêt cardiaque et respiratoire persistant (loi du 21 avril 2005, arrêté du 2 août 2005), mais surtout en état de mort encéphalique (cellules nerveuses du cerveau irrémédiablement détruites car privées d’oxygène). Pris en charge par les services et les équipes compétentes (urgences, etc.), ce sont des patients pour lesquels tous les efforts de réanimation ont échoué.
S’il n’existe pas de définition légale de la mort, il est cependant possible de prendre appui sur un arrêté du 2 décembre 1996
Le décès constaté et les prélèvements envisagés, la deuxième étape consiste à vérifier sur le registre national des refus que la personne ne s’est pas opposée au don. Puis les proches seront consultés. Le consentement recueilli, le médecin se réfère à la liste nationale des patients en attente d’une greffe, liste établie par type de transplantation. Les règles de répartition (fixées par un arrêté du 24 novembre 1994) ont été élaborées selon un système qui tient compte de nombreux critères (menace vitale à court terme, âge, compatibilité, etc.). Les organes requièrent des contrôles et des examens, comme indiqué précédemment. Les patients transplantés ou greffés feront aussi l’objet d’un suivi médical particulier (arrêté du 9 octobre 1997).
Les prélèvements ne peuvent être effectués que dans des établissements autorisés par l’Agence de la biomédecine à pratiquer de tels actes, par des médecins et des équipes de soins formés à cet effet. Il peut cependant arriver que des chirurgiens puissent pratiquer des prélèvements dans des établissements non autorisés, mais intégrés dans un réseau de prélèvements. Rappelons que la loi bioéthique de 2004 fait du prélèvement d’organes une mission prioritaire des hôpitaux : « Tous les établissements de santé, qu’ils soient autorisés ou non, participent à l’activité de prélèvement d’organes et de tissus, en s’intégrant dans les réseaux de prélèvement » (article L. 1233-1 du Code de la Santé publique). Soulignons enfin que les prélèvements sur les personnes vivantes ne sont possibles que dans des structures ayant aussi une activité de transplantation.
Une fois le(s) prélèvement(s) effectué(s), le corps, préparé et habillé, est restitué à la famille, dans le respect des souhaits du défunt. Par ailleurs, les frais relatifs au transfert des donneurs potentiels d’organes sont entièrement pris en charge par l’hôpital qui effectue le prélèvement (article R. 1211-10 du Code de la Santé publique).
* L’arrêté est consultable sur l’adresse raccourcie http ://petitlien.fr/5x3.
En complément, lire le dossier en p. 18 Don de vie en ville.
Pour tout prélèvement sur une personne mineure ou sous tutelle décédée, le consentement écrit des deux titulaires de l’autorité parentale dans le premier cas et du tuteur dans le second (+ juge des tutelles) est requis. Le prélèvement d’organes, de leur vivant, est interdit. On note de très rares exceptions entre frères et sœurs.
→ Pour recevoir une carte de donneur ou le formulaire d’inscription au registre national des refus : 0800 20 22 24
* Numéro vert de l’Agence de la biomédecine.