Double peine des malades

D’avril à décembre 2011, la ligue, via son Dispositif d’observation pour l’action sociale (Dopas), a recueilli les témoignages de quelque 1 700 malades, qui révèlent toute l’ampleur de cette “double peine”. Conséquence des arrêts de travail, voire d’une perte d’emploi, environ 60 % des personnes actives au moment du diagnostic affirment avoir subi une baisse de revenus au cours de leur maladie. Pour près de la moitié d’entre eux (44 %), il s’agit d’une diminution de plus d’un quart. « Mes ressources ont beaucoup baissé, raconte un malade cité par l’enquête. J’ai des difficultés à payer les soins, les factures importantes, et même le quotidien. » La “dégringolade” est encore plus sévère pour les artisans et les travailleurs indépendants, qui perdent parfois leur clientèle et accumulent les dettes.

Près de 10 % des malades interrogés, pourtant actifs avant la maladie, ne touchent aucune indemnité journalière de l’Assurance maladie car ils ne remplissent pas les conditions d’ouverture au régime d’indemnisation*. La seule solution pour toutes ces personnes sans ressources et qui n’ont parfois pas les moyens d’adhérer à une mutuelle consiste à demander des aides sociales, comme le RSA ou l’Allocation adulte handicapé (AAH). Des aides qui mettent parfois plusieurs mois à se débloquer.

Dépenses annexes

Dépassements d’honoraires, soins de confort, médicaments non remboursés, forfait hospitalier – 18 euros pour les séjours de plus de 24 heures –, la prise en charge à 100 % de cette affection de longue durée est " trompeuse ", dénonce la Ligue contre le cancer. Et elle ne prend pas en compte toutes les dépenses annexes : gardes d’enfants, transports pour se rendre à l’hôpital, aide ménagère, psychologue, etc. Pour parvenir à tout financer, la grande majorité renonce aux loisirs, aux vacances, et réduisent leurs dépenses quotidiennes. Dans certains cas, « le recours aux soins peut être mis en cause  », alerte l’enquête. « C’est une maladie qui dure deux, trois ans. Au bout d’un moment, ça coince », explique une assistante sociale qui exerce dans un service oncologie de l’AP-HP. « C’est très angoissant pour les malades. Il y a le loyer, les enfants, la vie qui continue. C’est un stress en plus. Et c’est encore plus difficile pour les personnes seules », détaille-t-elle. Gérant pas moins de 400 dossiers, elle avoue se sentir un peu démunie. « À part les aides ponctuelles accordées par la Ligue, je n’ai parfois pas grand-chose à leur proposer. »