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L'infirmière Libérale Magazine n° 285 du 01/10/2012

 

Quel avenir pour les malades Alzheimer ?

POLITIQUE DE SANTÉ

Actualité

CONFÉRENCE→ Les malades atteints de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies associées vivent dans une autre réalité. C’est pourquoi il est important de considérer la place de l’éthique dans la réflexion des soignants, comme l’ont souligné ces 2es Universités d’été d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer touche environ 850 000 personnes en France. Et, selon une étude récente TNS/Sofres, diligentée à la demande l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Erema), plus de la moitié des personnes interrogées déclare penser à la maladie, et 21 % ont peur de la développer. Au vu de la salle comble du Centre des congrès d’Aix-en-Provence les 18 et 19 septembre dernier pour les 2es Universités d’été Alzheimer, nul doute que cette maladie préoccupe également les professionnels de santé : 700 personnes ont assisté à ces deux jours de conférences organisés par l’Erema.

Au centre de la réflexion, la question de l’annonce du diagnostic et de sa suite. Un diagnostic qui peut maintenant être fait en 8 semaines. Un progrès, certes, mais qui ne s’accompagne pas d’évolution du côté médicamenteux.

Incertitudes sur l’avenir

Alors, faut-il favoriser un diagnostic précoce chez des personnes qui ne présentent que quelques signes ? Oui, répond Mattieu Ceccaldi, chef de service de neurologie et de neuropsychologie à Marseille : « Il est essentiel de pouvoir expérimenter de nouvelles molécules sur des patients dont le cerveau possède encore des moyens de récupération » affirme-t-il.

« La maladie d’Alzheimer est un catalyseur dans le domaine de l’éthique », affirme Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP et directeur de l’Espace éthique Alzheimer*. « Elle préfigure l’accompagnement des personnes atteintes de maladies graves, c’est pourquoi nous intégrons d’autres maladies neurodégénératives dans notre réflexion. » Une réflexion qui a abouti ces derniers jours à la publication d’un avis de l’Erema : “Alzheimer, éthique, science et société”. Un petit cahier regroupant, entre autres, des recommandations liées au droit, aux modalités de la participation des personnes à la recherche, aux troubles psychologiques et comportementaux, aux inégalités de l’accès aux soins. Alors que le Plan Alzheimer 2008-2012 arrive à son terme, François Hollande a assuré le 21 septembre dernier qu’il serait prolongé « au terme d’une évaluation ». Il a néanmoins insisté sur la nécessité de trouver des financements pour « la réforme de la dépendance ».

* www.espace-ethique-alzheimer.org

Les jeunes malades

Mère de deux jeunes enfants, Blandine Prévost, 39 ans, est une jeune femme atteinte de la forme génétique de la maladie : « Ma réalité est différente de la vôtre. Elle n’est pas moins bien, c’est la mienne », commence-t-elle, après avoir prié l’assemblée de ne pas s’attarder sur ce qu’elle a perdu en autonomie et « d’admirer ce qui est encore possible ». Avec plein d’humour, Blandine Prévost donne ensuite des exemples de ce qu’elle appelle ses « aventures », comme le jour où elle est allée acheter des vêtements dans un magasin de chaussures. Avec d’autres jeunes malades, consciente qu’il faudra un jour qu’elle quitte sa maison pour vivre dans une structure adaptée, elle a décidé de créer une association dédiée aux malades jeunes : Ama diem* (“aime le jour”, en latin) pour « permettre à chacun de conserver sa place dans la société, de se sentir respecté, aimé, utile, vivant ».

* Association Ama Diem : www.amadiem.fr