Une journée d’éducation pour les malades chroniques

À Marseille, l’éducation thérapeutique du patient est un sujet que l’on prend très au sérieux. Après la création d’un DU patients, c’est un nouveau projet pilote qui a vu le jour samedi 13 avril dernier : une conférence interactive diffusée devant près de 300 personnes dispersées dans cinq villes de France. “Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’inflammation sans jamais oser le demander” était le thème choisi par le D^r Laurent Chiche, spécialiste en médecine interne à Marseille. Accompagné de Annick Guimezanes, une chercheuse, il a passé la matinée à expliquer aux participants comment fonctionne leur corps face à l’inflammation.

Une pédagogie rare

Ses explications simples et extrêmement bien vulgarisées faisaient écho à un support écrit, distribué aux participants dans chaque ville, majoritairement des personnes atteintes de pathologies auto-immunes comme le lupus, la maladie cœliaque, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, la maladie périodique, le diabète, la sclérose en plaque, etc.

À l’Espace éthique de l’hôpital de la Timone (AP-HM), à Marseille, ils étaient une cinquantaine à suivre cette formation diffusée de Paris, en public. Rennes, Nice et Clermont-Ferrand complètent la liste. Dans chaque lieu, deux coordinateurs locaux avaient la charge de l’organisation, mais aussi de transmettre régulièrement aux intervenants les questions du public via Skype. Des mécanismes les plus élémentaires de l’inflammation, jusqu’aux traitements les plus élaborés, en passant par toutes les pistes de recherche imaginables, aucun sujet n’a été négligé durant ces quelques heures. Parmi les préoccupations des personnes assistant à l’événement, la question de l’hérédité tient manifestement une grande place. Sans dénier la part génétique, Laurent Chiche a ainsi pu les rassurer dans une certaine mesure, garantissant que les causes de ces maladies inflammatoires chroniques sont multifactorielles, probablement aussi liées à des causes environnementales.

Rencontrer d’autres malades

Démarrant par un petit déjeuner et se clôturant avec un buffet-apéritif, cette matinée avait également comme objectif de permettre aux malades de se rencontrer, eux qui ont souvent le sentiment de se battre seul au quotidien. L’adresse d’une salle de gym, celle d’un restaurant proposant des menus sans gluten, les coordonnées d’une association, sont quelques-unes des informations que les participants se sont échangées à Marseille. Parmi ceux-ci, Irène, atteinte de polyarthrite rhumatoïde, était venue avec sa fille Jeanne, 17 ans, souffrant elle-même de spondylarthrite. Toutes deux se montraient ravies d’avoir assisté à la conférence. Jeanne, presque étonnée : « J’ai tout compris. Moi qui ne suis pas douée en matières scientifiques. » Elle était surtout venue pour discuter avec d’autres malades : « J’ai rencontré une femme plus âgée qui vit avec ma maladie depuis très longtemps et qui m’a rassurée sur mon avenir professionnel », s’est-elle réjouie. Stéphanie Macou, l’une des coordinatrices de la matinée, ne s’est pas engagée dans ce combat par hasard non plus. Il y a quelques années, son mari a été diagnostiqué avec un lupus, et son troisième enfant, une petite fille de 7 ans pleine de gaieté, est atteinte de la maladie cœliaque. Depuis, Stéphanie Macou ne compte pas son temps donné au service des associations de malades.