Quels projets de vie ?

Améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est l’une des priorités de l’association France Alzheimer*. Cette dernière a planché sur quinze propositions présentées au ministère de la Santé fin septembre, car « les besoins des personnes malades et de leurs proches sont encore loin d’être couverts », estime l’association. Une situation qui peut s’avérer inquiétante car, d’après les statistiques, à l’horizon 2040, plus de 2 millions de personnes devraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour l’heure, 856 000 personnes de plus de 65 ans sont atteintes de cette maladie en France, 225 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année, soit 600 par jour. Cette maladie est un véritable enjeu de santé publique. Pour accompagner les malades, les aidants naturels leur consacrent environ 60 heures par semaine, et 70 % des personnes malades vivent à domicile grâce au soutien de leur proche. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement curatif n’existe, s’avère être aujourd’hui la première pathologie neurodégénérative au regard du nombre de personnes directement touchées, et la quatrième cause de mortalité en France.

Campagne nationale

Sur ce constat, l’association se pose une question : notre système actuel de prise en soin et d’accompagnement sera-t-il en capacité, demain, de répondre aux besoins de cette population de malades grandissante ? Au moment où se prépare la réflexion sur un futur plan dédié aux maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale, les quinze propositions de l’association sont destinées à améliorer le parcours de soins des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie. Certaines de ces propositions visent à pérenniser financièrement les dispositifs efficaces, d’autres ambitionnent de diminuer le reste à charge des familles à domicile et en établissement. Mais, d’après l’association, l’amélioration de la prise en charge ne peut avoir lieu sans une réforme du financement de la perte d’autonomie. La priorité doit également être donnée au dépistage de la maladie. C’est pourquoi France Alzheimer demande le lancement, par les pouvoirs publics, d’une grande campagne nationale d’information sur la maladie d’Alzheimer afin de sensibiliser le grand public sur la nécessité de réaliser le diagnostic dès les premiers signes de la maladie et sur l’existence de dispositifs d’aide, de conseil et d’accompagnement.