ASSOCIATIONS

→ Association hémochromatose France

Cette association de patients créée à Nîmes en 1989 lutte contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche et en incitant au dépistage précoce de la maladie. Elle organise notamment chaque année la semaine nationale de l’hémochromatose, campagne de sensibilisation dont la prochaine édition se tiendra du 2 au 7 juin 2014.

Site Internet : www.hemochromatose.fr, mail : hemochromatose@orange.fr

Tél. : 04 66 64 52 22 ou 09 75 49 14 52

→ Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose

« Selon les résultats de votre bilan, votre médecin traitant pourra juger utile de vous orienter vers un gastro-entérologue, premier spécialiste de l’hémochromatose, lequel prendra en charge votre traitement dès lors que le diagnostic aura été établi. » Sur son site Internet, la FFAMH propose des conseils pour la prise en charge de la maladie et des informations sur la maladie et son traitement. Les témoignages de patients apportent un éclairage concret sur leur vécu. L’association, qui représente la France au sein de la Fédération européenne des associations de malades de l’hémochromatose (FEAMH/EFAPH), fonctionne en structure fédérative, avec des antennes locales : Ouest Bretagne, Aquitaine, Alsace, Poitou-Charentes, Paris. La FFAMH participe, aux côtés de partenaires institutionnels, nationaux et internationaux, aux travaux de réflexion et aux décisions qui concernent les malades.

Site Internet : www.hemochromatose.org