Soigner n’est pas un jeu d’enfant

Face à la prise en charge d’enfants atteints de pathologies lourdes, les infirmières libérales avancent doucement. Pourtant, le refus de soins n’est pas sans conséquence pour l’enfant, qui peut alors être contraint de rester à l’hôpital au lieu de rentrer à domicile et de partager des moments en famille, avec ses frères et sœurs, de poursuivre sa scolarité. « Dernièrement, mon cabinet a pris en charge un petit garçon de quatre ans et demi pour des soins palliatifs, explique Nathalie Bricard, infirmière libérale installée à Serre-les-Sapins (Doubs). Trois autres cabinets avaient refusé sa prise en charge car il avait une tumeur cérébrale, ce qui l’avait obligé à rester à l’hôpital. »

PEUR DE MAL FAIRE ET DE FAIRE MAL

La spécificité pédiatrique, et donc la crainte de ne pas savoir faire, est l’une des premières causes de refus de soins. « Perfuser un enfant en périphérie, cela peut être un souci, il ne faut pas que l’enfant bouge et les veines sont plus fines, plus fragiles », indique Séverine Carinci-Couëffé, infirmière coordonnatrice du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de Créteil, dans le Val-de-Marne. En plus, pendant les études en soins infirmiers, il n’existe plus de temps dévolu à la pédiatrie et à la puériculture. « Cela dépend essentiellement des projets pédagogiques des Ifsi et des projets personnels des étudiants », rapporte Ménad Naït-Sider, formateur à l’Ifsi du Centre hospitalier de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis).

« Le soin douloureux, la peur de faire mal sont aussi des raisons de refus de prise en charge, ajoute Séverine Carinci-Couëffé. Les libérales manquent de temps et de stratégie pour appréhender les soins aux enfants. » D’autant plus qu’elles sont généralement isolées et seules dans la prise en charge, le médecin traitant n’étant pas toujours présent.

Autre difficulté relevée par les infirmières libérales : le soin chez les enfants requiert du temps. Il faut expliquer la prise en charge aux parents, à l’enfant, et ensuite accomplir l’acte. Et si certains soins de haute technicité – qui peuvent prendre jusqu’à une heure – sont bien rémunérés, comme dans la prise en charge de la mucoviscidose, d’autres actes sont payés comme chez l’adulte alors qu’ils nécessitent plus de temps.

STRUCTURES D’ACCOMPAGNEMENT

L’accompagnement et la formation sont les clefs pour permettre à l’infirmière libérale d’avoir confiance et de se lancer dans le soin aux enfants. Au centre hospitalier universitaire de Besançon, dans le Doubs, une équipe dédiée à la pédiatrie a été créée en 2010. « Nos missions s’adressent aux équipes dans le but de développer la démarche palliative », signale Chantal Bonnefoy, l’infirmière coordonnatrice. L’équipe intervient notamment dans le cadre d’une collaboration à domicile, afin d’accompagner les infirmières libérales, dont le rôle est fondamental pour que le projet de soins palliatifs puisse aboutir, mais qui peuvent être confrontées à des difficultés thérapeutiques. L’infirmière est donc encadrée et formée sur la douleur, les traitements prescrits sur protocoles, leur autonomie. « Nous sommes le rouage central du soutien aux collègues, affirme Chantal Bonnefoy, avant d’ajouter : Notre collaboration avec les infirmières libérales est récente. Elles découvrent une attention hospitalière, ce qui est très important pour elles, d’autant qu’elles se sentent généralement très seules. Lorsque le médecin traitant est disponible, leur binôme est intéressant. Mais il arrive parfois qu’il soit distant. Dans ce cas, le correspondant hospitalier joue son rôle, et il peut écouter les infirmières libérales qui ont besoin de parler de ce qui leur pose problème. »

SÉCURISER LE RETOUR À DOMICILE

Ce soutien aux infirmières libérales, le Réseau Île-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique (Rifhop) en a fait son cheval de bataille. Créé en 2007, il coordonne dans la région la prise en charge globale des enfants atteints de cancer. Son objectif est d’améliorer la qualité de vie de l’enfant dans le cadre de sa prise en charge. Le Rifhop travaille en collaboration avec cinq centres pédiatriques parisiens, et vingt-cinq équipes hospitalières de proximité. Outre la coordination du parcours de soins, il développe aussi la qualité des soins et l’harmonisation des pratiques par des formations professionnelles à destination notamment des infirmières libérales. Lorsque le retour à domicile d’un enfant est programmé, l’équipe du Rifhop se rend à la maison pour « s’entretenir avec la famille sur la prise en charge », précise Martine Gioia, coordinatrice centrale du Rifhop. Le réseau met également en lien les familles avec les infirmières libérales, lorsque cela s’avère nécessaire. « Nous nous assurons que les infirmières libérales soient bien formées, poursuit Martine Gioia. D’ailleurs, nous avons élaboré des protocoles, des fiches techniques, et nous avons travaillé avec les prestataires de service qui ont réalisé des sets de soins qui correspondent à nos fiches, car notre objectif est d’harmoniser la dispense des soins à l’hôpital et au domicile. » « Je me suis lancée dans cette prise en charge par hasard, à la suite d’un appel du Rifhop, raconte Amandine Perrette, infirmière libérale à Paris. Je ne voulais pas faire de cancérologie et encore moins chez les enfants, mais l’infirmière référente est venue me rencontrer et m’a expliqué la prise en charge, les protocoles. J’ai accepté. Comme la première prise en charge s’est bien passée et que cela m’a plu, j’ai continué. C’est essentiellement la difficulté de cette prise en charge qui m’a séduite, car cela nous oblige à nous remettre en question, à nous former. Et puis, j’ai été accompagnée en oncologie par le réseau, sinon, j’aurais pu vite me sentir isolée. »

L’hôpital Necker a pour sa part mis en place en 1985 un Centre de formation au traitement à domicile de l’enfant (CFTDE), qui forme les infirmières libérales lorsque le retour à domicile d’un enfant hospitalisé est programmé. Diabète, déficit immunitaire, mucoviscidose, hémophilie, sont quelques-unes des pathologies pour lesquelles l’équipe du CFTDE intervient. L’objectif est de permettre et de sécuriser le retour à domicile de l’enfant, avec à la fois une éducation thérapeutique pour les parents et la formation de professionnels de santé libéraux. D’un point de vue pratique, Marlène Clairicia, infirmière coordinatrice au CFDTE depuis 1987, reçoit les infirmières libérales pour s’assurer qu’elles savent, par exemple, poser chez les enfants une voie veineuse en périphérie pour les chambres implantables, pour le cathéter ou la nutrition parentérale. Elles peuvent aussi avoir parfois des difficultés avec l’utilisation d’un nouveau matériel, comme une nouvelle aiguille de Huber ou un diffuseur. « Quand une infirmière libérale a décidé de prendre en charge un enfant, je vais faire tout le protocole avec elle à l’hôpital et, le premier jour où elle pique l’enfant à domicile, je suis présente pour l’accompagner », informe Marlène Clairicia. Face à cette offre, les réactions des infirmières libérales varient. « Je n’ai pas toujours de bons retours, alors que je ne viens pas critiquer leur travail, mais plutôt les aider, les former et m’assurer qu’elles respectent les règles d’asepsie », commente-t-elle. Généralement, les infirmières sont satisfaites de cette remise à niveau, estimant que c’est important pour la sécurité du patient.

Les infirmières libérales peuvent également trouver une aide et un soutien du côté des CRCM. « Je peux aider les infirmières libérales par téléphone, témoigne Séverine Carinci-Couëffé. Je connais les familles et les patients, je leur transmets donc des informations utiles, des détails, des stratégies, qui vont faire la différence pour les libérales qui interviennent seules à domicile. Je peux aussi leur montrer le matériel, notamment pour les dispositifs de perfusion et le matériel de diffusion par voie périphérique ou centrale. Mais, quand je connais le prestataire de service, je lui confie la mission car les infirmières conseils viennent directement à domicile, c’est plus rassurant. » Quand la prise en charge à domicile se déroule mal, par exemple quand la famille ou le soignant ne sont pas à leur aise, le CRCM peut décider de changer d’infirmière libérale. « En général, les infirmières ainsi remplacées sont elles aussi soulagées, remarque Séverine Carinci-Couëffé. Parfois, il ne faut pas grand-chose pour les remotiver. Le dialogue et la transmission sont essentiels. »

« DE LA DOUCEUR ET DE L’AUTORITÉ »

Le bon déroulement des soins dépend aussi de leur acceptation par l’enfant. Tout repose sur une harmonie entre le soignant, le jeune patient et les parents. La famille doit être partie prenante et parfois intervenir pour faire accepter les soins à l’enfant. « Il faut de la douceur et de l’autorité, assure Marlène Clairicia. Quand la famille n’accepte pas, elle ne rend service ni à l’enfant, ni à l’infirmier. C’est un travail en collaboration. » L’infirmière libérale doit donc instaurer une relation de confiance avec l’enfant et les parents. « Contrairement aux petits soins qui s’apparentent à ceux que l’on dispense sur les adultes, en cancérologie, les soins ne sont pas évidents, révèle Amandine Perrette, infirmière libérale à Paris. Il faut gérer le stress des enfants et celui des parents. Si le parent ne suit pas, on ne peut pas faire le soin. » Pour détendre l’enfant, il faut le distraire, bien choisir les mots, passer un message positif, le valoriser. Outre les dispositifs médicaux, comme le patch Emla qui permet d’endormir la zone où le soin sera dispensé, il existe d’autres techniques importantes à déployer, car, chez l’enfant, l’émotion peut prendre le dessus. « On fait de la sensibilisation auprès des professionnels, indique Myriam Blidi, chargée de la formation à l’association Sparadrap. On donne des conseils pratiques sur la prise en charge à domicile, sur les méthodes de distraction de l’enfant, sur l’hypno-analgésie qui est extrêmement efficace, notamment pour la douleur. » Et de spécifier : « On conseille aux infirmières libérales de se constituer un panier de distraction avec des ballons, des stylos lumineux. Cela paraît simple et anecdotique, mais c’est très important pour divertir l’enfant. » L’installation de celui-ci pendant la prise en charge est également fondamentale. « Il est important de leur demander comment ils veulent être installés en prenant en compte, bien entendu, l’aspect technique du soin », observe-t-elle. Il faut aussi impliquer les parents dans le soin, leur donner un rôle actif car cela peut calmer leur anxiété éventuelle.

Pour certaines infirmières libérales, avoir un enfant à prendre en charge dans leur tournée peut leur faire du bien, et ce, malgré la maladie, car ils sont plein de vie, ils jouent, ils sourient, ils font des bisous, des dessins, et elles peuvent les voir grandir et guérir. Certes, quand un profond attachement se noue et que l’histoire se termine mal, cela peut être particulièrement difficile et elles doivent se reconstruire. « Il y a une épée de Damoclès au-dessus de la tête des infirmières libérales », estime Marlène Clairicia. Cependant, « contrairement aux personnes âgées que l’on accompagne dans la fin de vie, pour les enfants, notre travail sert à ce qu’ils vivent, rapporte Amandine Perrette, infirmière libérale à Paris. Ce côté du soin me plaît. Ce n’est pas la même approche. Les enfants sont plus vivants et joyeux, malgré la lourdeur de la pathologie. » Et Nathalie Bricard, installée à Serre-les-Sapins, de conclure : « C’est gratifiant de voir les enfants chez eux, entourés de leur famille. C’est un tel bonheur pour eux que ça n’a pas de prix. On est perçu comme la fée qui permet le retour à domicile. »