Garantir une alliance thérapeutique

Vous venez faire un bilan sanguinà M. J., 60 ans, que vous connaissez déjà, et à qui on a annoncé un cancer du poumon et proposé des traitements. Il vous dit d’un ton remonté qu’il ne peut guère vous expliquer sa situation puisqu’on ne lui a rien dit à l’hôpital et qu’il n’a rien compris au traitement.

Il est difficile de savoir quelles informations lui ont été réellement données à l’hôpital, notamment à cause du choc de l’annonce d’un cancer. En revanche, vous percevez clairement le bouleversement vécu par votre patient et qui peut révéler une angoisse forte.

Reprendre avec lui le déroulement de la prise en charge peut faire émerger des problèmes concrets comme l’attitude d’un médecin jugé un peu “froid” ou des peurs spécifiques (perte d’emploi…). D’une incertitude sur les connaissances qu’il a de sa situation, vous glisserez sur la certitude de difficultés identifiées, spécifiques à M. J. et sur lesquelles vous pouvez agir en commun.

Malgré les progrès de la médecine, le cancer fait partie des maladies pour lesquelles subsistent de nombreuses incertitudes concernant leurs évolutions ou l’efficacité des traitements. « Dans le cas du cancer, c’est précisément les avancées thérapeutiques qui ont amené de l’incertitude là où il n’y avait que la certitude d’un pronostic péjoratif », remarque Florence Barruel, psychologue clinicienne en onco-hématologie à l’hôpital du Raincy-Montfermeil (Seine-Saint-Denis). L’infirmière libérale doit aussi faire avec une part d’incertitude qui dépend de ses propres connaissances sur le cancer et son traitement et des informations dont elle dispose sur la prise en charge hospitalière. La collaboration entre soignant et soigné est alors primordiale pour mener à bien, ensemble, une démarche thérapeutique adaptée, malgré l’incertitude qui entoure la situation.

ÉTATS ÉMOTIONNELS DUS À L’INCERTITUDE DU PATIENT

Cinq périodes balisent la prise en charge d’un cancer : l’annonce du diagnostic, la période d’entrée dans les traitements, les intervalles entre les traitements, la fin des traitements et l’après-traitement. Ces étapes sont associées à des états émotionnels qui restent variables d’un patient à l’autre. « Dans le cas du cancer, l’incertitude face à la mort se mêle au sentiment d’être anéanti. En fonction des périodes de la maladie et de son cheminement propre, le patient alterne entre espoir et pessimisme. L’anxiété et la dépression sont fréquentes », souligne Florence Barruel.

À l’annonce du diagnostic

Un choc psychologique

Un état de sidération avec une pensée totalement brouillée est très fréquent. Dès que la sidération s’estompe, l’angoisse et la peur liées aux incertitudes sur l’avenir surgissent. Elles dépendent des représentations plus ou moins péjoratives que nourrit le patient sur le cancer et ses traitements. Dans tous les cas, le choc psychologique est très important. Le fait qu’il y ait souvent un “avant” et un “après l’annonce” montre à quel point ce diagnostic bouleverse l’existence de la personne atteinte.

L’influence de la durée de confirmation du diagnostic

Alors que l’attente des résultats est génératrice d’angoisse, il est paradoxal de constater que plus le temps est long entre l’hypothèse d’une maladie grave et la confirmation du diagnostic, moins l’effet de sidération est important. Comme si la personne développait « dans sa vie psychique et à son insu, une capacité d’anticipation qui l’aide […] à ne pas s’effondrer, c’est-à-dire à contenir le choc de l’annonce »*. Lorsque la recherche du diagnostic a été longue et éprouvante, certains patients peuvent manifester de la colère et/ou des reproches, notamment en termes de temps “perdu”, alors que d’autres ressentent une sorte de soulagement de savoir enfin ce qu’il en est, ce qui montre combien l’incertitude était pesante.

L’instauration d’une alliance thérapeutique

L’annonce du diagnostic marque le début de la prise en charge, mais il faut encore du temps au patient pour intégrer complètement ce qui lui arrive. À ce moment, le soignant peut inviter le patient à revenir sur les circonstances de la découverte du cancer. Cela permet au soignant de percevoir le degré de connaissance du patient sur son état de santé, mais aussi d’entendre la façon dont le patient vit sa maladie et la représentation qu’il en a. Autant d’éléments qui seront intégrés à l’établissement des objectifs de soins décidés en commun, sur fond d’alliance thérapeutique. C’est aussi un moment clé de la mise en confiance du patient. Par son écoute, le soignant signifie au patient qu’il est auprès de lui dès à présent et qu’ils vont agir ensemble malgré les incertitudes sur l’avenir.

Un manque d’informations à décrypter

Malgré l’instauration d’un dispositif d’annonce, le choc psychologique peut entraver la compréhension des informations par le patient. Lors du retour à domicile, il est possible que le patient se plaigne à l’infirmière libérale de ne pas avoir été correctement informé sur sa maladie et son traitement à l’hôpital. « L’infirmière libérale tirera plus de bénéfice en termes d’alliance thérapeutique à s’intéresser à la valeur subjective de cet énoncé, plutôt qu’à essayer de savoir ce qu’on a vraiment dit ou non au patient », soutient Florence Barruel. En interrogeant plus généralement le patient sur « la manière dont se passe sa prise en charge pour lui, ce qui lui fait défaut », l’infirmière peut mettre à jour des difficultés concrètes qui inciteraient le patient à se plaindre des médecins en déplaçant le problème. Autant de points sur lesquels il lui est possible de travailler avec le patient, qui est alors invité à être acteur de sa prise en charge.

La préparation des consultations

Dans le cas où les difficultés viennent des relations avec le cancérologue, l’infirmière peut proposer au patient de mieux préparer les consultations, en l’aidant le cas échéant. Les consultations doivent être l’occasion pour le patient de dire aux médecins tout ce qui le préoccupe, les questions qu’il se pose et les inquiétudes qu’il peut ressentir. Cette préparation permettra au patient de “reprendre la main” en guidant le prochain entretien avec des questions sur des besoins qui lui sont propres. Ce qui le met en position de mieux entendre et comprendre les informations données. Quelques conseils avant une consultation :

→ noter dans un carnet réservé à la prise en charge tous les troubles ou signes récents qui semblent anormaux ;

→ noter les douleurs, leur localisation, leur type (brûlure, crampes, torsions, coliques, etc.) et leur date d’apparition ;

→ apporter les comptes rendus d’examens et ordonnances classés par exemple par ordre chronologique ;

→ se faire accompagner par un proche.

Le libre choix d’être informé ou pas

Le patient qui ne s’estime pas suffisamment informé est en droit de demander des explications supplémentaires si un point n’est pas clair. Il doit aussi être averti que certaines réponses peuvent être difficiles à entendre et que, s’il n’est pas prêt à les entendre, il n’est pas obligé de poser des questions. Il peut être utile de rappeler que chacun est libre d’appréhender la situation comme il l’entend et de vouloir accéder ou pas à des informations précises. Il n’y a pas de bonne et de mauvaise manière d’agir.

L’entrée dans les traitements

La prise de conscience

Très souvent, la personne qui n’avait pas de symptôme ne s’est pas sentie malade avant le début des traitements. Ce sont alors leurs effets indésirables qui font prendre conscience de la maladie, jusqu’à susciter chez certains le sentiment que ce sont les traitements qui les rendent malades. Les refus de traitement sont rares et souvent liés à des représentations “trop” négatives de leurs effets indésirables ou du cancer lui-même. Le soignant doit alors être à l’écoute des motifs de refus, sans chercher à “convaincre” le patient, en maintenant le lien thérapeutique et en surveillant les signes d’une dépression.

Entre espoir et crainte

Avec la mise en œuvre des traitements, le patient est préoccupé par leurs effets indésirables et leur efficacité. Les espoirs de guérison et la crainte des effets indésirables sont directement corrélés à l’efficacité des traitements, que celle-ci soit ressentie par le patient ou vérifiée par des examens de contrôle. Patient comme soignant, chacun à sa manière, éprouvent le besoin de croire à l’efficacité du traitement. Pour autant, lorsque les examens montrent la progression de la maladie, le désespoir et la crainte gagnent. À cette étape, l’alliance thérapeutique doit être renégociée.

La préparation aux effets indésirables

Avant le début des traitements, l’infirmière peut rappeler que beaucoup de progrès ont été faits pour améliorer le confort des patients, que les effets indésirables sont fréquents mais pas systématiques, qu’ils sont souvent temporaires et différents d’une personne à l’autre et qu’il existe des traitements disponibles pour les limiter, voire les éviter. Face à l’incertitude des effets indésirables, l’infirmière fait reposer sa prise en charge sur leur prévention dont l’intérêt est certain. C’est par exemple prévoir et anticiper la survenue éventuelle d’altérations bucco-dentaires avant une chimiothérapie.

Après les traitements

Le retour à domicile après un traitement hospitalier, ou entre deux traitements, peut susciter de l’inquiétude chez certains patients qui quittent l’hôpital considéré comme un lieu sécurisant. Il serait à ce moment préférable qu’ils se rapprochent de leur médecin traitant en vue de développer leur suivi à domicile alors qu’ils ont tendance à s’en remettre totalement au cancérologue. Avec le retour à domicile, certains effets secondaires comme la fatigue nécessitent parfois une adaptation du rythme de vie, des activités et des repos. Ces bouleversements peuvent s’accompagner de changements d’humeur.

La rechute et l’échec des traitements

L’annonce de l’échec d’un traitement peut susciter déception, désespoir, incompréhension ou colère. Même si le soignant peut rappeler qu’il est parfois nécessaire d’essayer plusieurs traitements avant de trouver celui qui sera le mieux adapté au cancer du patient, l’incertitude penche sur un versant pessimiste face à une maladie qui résiste aux traitements de première intention. Les questions sur le pronostic se posent alors avec une intensité accrue. D’autant qu’elles peuvent être mêlées à un découragement du patient, lui qui a déjà subi une série de traitements.

ACCOMPAGNER DANS L’INCERTITUDE

Que ce soit pour les patients, les proches, les professionnels de santé ou les bénévoles d’accompagnement, l’incertitude crée une situation inconfortable parfois difficile à supporter. Or, si la reconnaissance de l’incertitude est en soi un élément fondamental du soutien, son déni peut générer des effets délétères et faire souffrir patients comme soignants.

Les conditions pour se confronter à l’incertitude

Reconnaître et nommer l’incertitude

« Il est important que les soignants aient conscience de leur propre vulnérabilité et qu’ils l’assument. Cette attitude leur permet de pouvoir dire “je ne sais pas” à un patient tout en continuant de l’accompagner, en recherchant toujours des soutiens adaptés », indique Florence Barruel. Mais, face à l’impuissance ou au “je ne sais pas”, beaucoup de professionnels ont l’impression d’être de “mauvais professionnels” parce qu’« ils pensent qu’ils devraient savoir ». Dans ce cas, ils méconnaissent leur vulnérabilité et se trouvent dans l’incapacité de l’assumer. À l’inverse, « les professionnels qui assument les incertitudes dans le parcours de soin tout en cherchant des réponses aux besoins du patient, témoignent par cette attitude qu’ils ne l’abandonneront pas malgré l’existence de ces incertitudes », explique la psychologue. Une attitude à rapprocher « d’une conception philosophique de la vie où la mort n’est pas forcément le résultat de l’insuffisance des soins, où le doute n’est pas synonyme de perdition ». Cette attitude honnête génère de la confiance et renforce l’alliance thérapeutique.

Se positionner dans la relation

Dans une approche centrée sur les besoins du patient, le soignant qui adopte une position authentique d’écoute vis-à-vis du patient évite d’opposer un savoir médical à la connaissance profane qu’a le patient de sa maladie, en considérant que celui-ci est “expert” de sa propre vie. Une position ouverte permet la mise en perspective des savoirs des uns et des autres sur la situation. Cela implique pour le soignant de croire aux ressources du patient et de les faire émerger alors qu’elles peuvent disparaître, notamment dans les périodes plus difficiles, voire insoupçonnées par le patient lui-même. « Cette confiance, qui est faite au patient dans une attitude d’accueil véritable, tend à faire émerger des ressources annihilées par la peur », explique la psychologue. L’objectif est d’adapter la mise en œuvre des savoirs scientifiques à la situation particulière du patient. La prise en compte du point de vue du patient sur les soins est aussi une condition essentielle à l’intégration du patient acteur de sa prise en charge.

Mettre en confiance

L’acceptation par le patient de zones d’incertitude et le déplacement du “prendre soin” vers des zones de certitude dépendent de la confiance attribuée au soignant. C’est la relation de confiance qui permettra à ce dernier d’envisager avec le patient des actions possibles alors que la situation peut être figée par une incertitude paralysante. Le soignant doit tout mettre en œuvre pour limiter une anxiété délétère liée à l’incertitude et qui empêcherait le patient de prendre des décisions et laisserait la prise en charge spécialisée se dérouler sans être spécifiquement adaptée à ses besoins et ses attentes.

Partager sa propre incertitude

Les approches interdisciplinaires sont recommandées dans les situations complexes. Elles permettent aux soignants de partager le poids des incertitudes avec d’autres professionnels et d’accéder au discernement nécessaire pour prendre des décisions adéquates et construire les propositions de soins faites au patient. Lors d’une prise en charge à domicile, les infirmières de coordination des services de cancérologie sont des interlocutrices relativement accessibles pour les libérales. Ces dernières peuvent aussi soumettre leurs questionnements au médecin traitant. En fait, c’est souvent l’intervention d’un réseau de santé qui apporte à l’Idel la meilleure possibilité de soutien (lire l’encadré p. 37). Quant aux réseaux régionaux de cancérologie, le développement des prises en charge en ambulatoire les amènera peut-être à se rapprocher des soignants du domicile, mais ce n’est pas leur mission première pour le moment.

Les questions sur le pronostic

Une question sans réponse

« Les questions sur le pronostic sont les plus difficiles pour les professionnels. Les patients posent des questions auxquelles personne n’a de réponse », prévient Florence Barruel. L’erreur du professionnel serait alors de “se faire piéger” et de tenter de répondre, ce qui présupposerait qu’il “détient le savoir”. L’enjeu est d’ouvrir un dialogue où le patient peut évoquer une inquiétude précise (comme ne plus être là pour le mariage de sa fille, par exemple). Il s’agit de définir alors un acte qui compterait pour lui, comme par exemple de laisser un écrit ou de parler avec sa fille avant… Il s’agit donc de sortir de l’imprévisible et de laisser s’exprimer le désir du patient.

Une demande accrue des patients

Le soignant est de plus en plus confronté à des demandes précises sur le pronostic. En l’absence de réponse de l’équipe médicale, certains iront rechercher ces informations dans les médias ou sur Internet dans les pires conditions, c’est-à-dire « seuls, sans individualisation, sans accompagnement, avec des données brutes, chiffrées, sans nuance »*. « Alors que finalement, la vérité sur la maladie d’un patient nous est enseignée par le parcours du patient lui-même. Elle n’est pas connue au départ de la prise en charge, même s’il existe des prévisions et des statistiques », complète Florence Barruel. Le soignant doit rester prudent, les exemples qui contredisent les statistiques sont suffisants pour justifier une posture humble.

De bons ou mauvais pronostics

Le pronostic évoqué à la demande du patient aura des conséquences différentes selon que :

→ le pronostic est très péjoratif à court terme pour les soignants (probabilité d’une mort prochaine quasiment certaine), mais n’est pas forcément partagé par le patient. Lorsque le patient est dans le déni de sa situation, ce mécanisme de défense est à préserver car il procure un espoir d’amélioration malgré tout possible, même s’il semble complètement irrationnel ;

→ le pronostic est moins défavorable et l’incertitude quant à l’avenir du patient laisse une place à de l’espoir et à l’émergence de projets de vie. Quelle que soit la situation, en s’attachant à la résolution des besoins exprimés par le patient, l’infirmière libérale maintient leur collaboration dans la prise en charge.