Mieux informer sur les séquelles peu évoquées

Mme G. doit commencer une première cure de chimiothérapie pour un cancer du sein. Elle est angoissée à cette idée et redoute par-dessus tout les effets indésirables du traitement. Elle a peur de ne pas pouvoir accepter les transformations physiques.

Vous lui rappelez qu’il existe des soins qu’on appelle “soins de support” qui permettent d’agir contre les effets secondaires de la chimiothérapie. En ce qui concerne son apparence et son bien-être, les socio-esthéticiennes peuvent l’accompagner pour gérer au mieux ces changements et être un soutien très bénéfique. Vous lui conseillez de se renseigner auprès de l’infirmière de coordination du service de cancérologie qui doit pouvoir lui proposer des séances de socio-esthétique gratuites, sachant qu’il existe aussi d’autres possibilités.

IMAGE DE SOI

L’image de soi et le cancer

L’image de soi s’entend comme une représentation que chaque individu se fait de lui-même, de son physique et de ses capacités en général. Cette image n’est pas forcément réaliste et peut être en décalage avec la perception des autres. C’est un schéma mental subjectif auquel croit l’individu, qu’il cultive, et dont l’image corporelle, l’image que lui renvoie son corps, est l’élément le plus tangible, concret et visible. Sur le plan psychologique, l’image de soi et l’image corporelle sont des fondements de l’estime de soi, c’est-à-dire de l’appréciation que chacun se fait de lui-même, tant individuellement que dans ses interactions avec les autres. Autant de perceptions de soi-même que bouleversent les effets du cancer et des traitements en perturbant significativement la vie du patient, ses habitudes, sa manière d’appréhender son corps et l’image qu’il avait de lui-même jusqu’alors.

L’information et l’anticipation

De telles séquelles peuvent avoir des conséquences comme une dépression réactionnelle, un isolement familial ou social ou une dépréciation de soi. L’idée que ces effets sont temporaires n’aide pas toujours à les rendre plus tolérables, à l’exemple des cheveux dont la repousse ultérieure ne fait pas toujours mieux accepter la chute. D’autant que les séquelles physiques et psychiques peuvent perdurer longtemps après la maladie. Il est préférable que le patient soit clairement informé des conséquences possibles du cancer et des traitements dès le début de la prise en charge, dès le diagnostic. Cela peut l’aider à accepter et à surmonter les changements et permet de les anticiper en mettant en œuvre précocement des soins de support adaptés parmi lesquels la socio-esthétique, dont les bienfaits restent parfois méconnus.

La socio-esthétique

Un soin de support

La socio-esthétique est la pratique professionnelle de soins esthétiques auprès de personnes atteintes dans leur intégrité physique (maladie, vieillesse…) ou psychique et sociale (chômage, détention…). Elle est inscrite comme soin de support depuis le premier Plan cancer en 2003, et elle a été intégrée aux soins de support obligatoires que doivent proposer les établissements accrédités en cancérologie(1), au même titre que la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, le soutien nutritionnel, la rééducation fonctionnelle, le soutien psychologique et social, l’art-thérapie et l’odontologie. La socio-esthétique s’adresse autant aux hommes qu’aux femmes de tout âge (ainsi qu’aux enfants dès 10 ans), même si, en pratique, les hommes sont beaucoup plus rarement demandeurs.

Des bénéfices méconnus

L’objectif de la socio-esthétique est d’aider les personnes malades à se réconcilier avec une image abîmée par la maladie et/ou les traitements. Basée sur les soins du corps de type massages, manucure ou maquillage correcteur, la socio-esthétique traite à la fois le paraître et le bien-être des patients. Gaëlle Luce-Aubry, socio-esthéticienne à domicile à Le Theil-de-Bretagne (Ille-et-Vilaine), évoque une patiente traitée pour un cancer en hématologie qui avait séjourné longtemps en chambre stérile, sans contact avec son mari : « À la sortie de l’hôpital, elle avait perdu beaucoup de poids et était très en demande de soins du corps. Le fait de la toucher et de la masser lui permettait de retrouver sa sensualité et sa féminité, me disait-elle. Par la suite, cette patiente m’a confié qu’à la sortie de l’hôpital, elle ne supportait pas son corps ni que son mari la touche. » Quant à Élisabeth Busquet, infirmière et socio-esthéticienne dans un service de cancérologie de l’hôpital Jean-Mermoz à Lyon (Rhône), elle décrit le cas d’un patient « plié en deux par la douleur », à qui elle propose un modelage du visage qu’il consent à accepter en attendant qu’une infirmière rapporte une dose de morphine. « Ce patient était en rechute de son cancer et n’acceptait pas de repartir dans les nouveaux traitements à venir. Il s’est détendu pendant le soin et n’a pas eu besoin d’antalgique pour le reste de la journée », se souvient l’infirmière socio-esthéticienne, encore étonnée (lire l’encadré ci-contre).

La prise en charge

Les soins de socio-esthétique sont gratuits lorsqu’ils sont dispensés par les établissements accrédités en cancérologie mais restent à la charge du patient en exercice libéral. « Certaines mutuelles “haut de gamme” qui prennent en charge le coiffeur à domicile intègrent aussi la socio-esthétique », remarque Gaëlle Luce-Aubry, qui a pour sa part obtenu l’agrément service à la personne et donc des avantages fiscaux et sociaux dont peuvent bénéficier ses clients. D’autres solutions peuvent exister en cas de difficultés financières. Certains comités départementaux de la Ligue contre le cancer proposent des aides, comme le comité du Lot-et-Garonne qui offre trois séances de socio-esthétique à domicile. Certaines associations organisent des ateliers de socio-esthétique gratuits pour les personnes atteintes de cancer. C’est par exemple le cas de l’association Étincelle(2) à Issy-Les-Moulineaux (Hauts-de-Seine) ou à Montpellier (Hérault), ou de l’Association prendre soin de soi(3) qui propose plusieurs ateliers à travers la France (lire aussi le portrait d’une socio-esthéticienne dans notre n° 269 d’avril 2011).

SEXUALITÉ

Les difficultés sexuelles de type problèmes d’érection, sécheresse vaginale ou douleurs concernent 15,6 %, des patients deux ans après le diagnostic de cancer(4). Ces séquelles sont jugées importantes ou très importantes dans 63,2 % des cas. Tous les cancers peuvent entraîner des difficultés sexuelles.

Un sujet peu abordéavec les soignants

Alors que l’Organisation mondiale de la santé a reconnu la santé sexuelle comme faisant partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie, les problèmes liés à la sexualité sont peu abordés avec et par les soignants, particulièrement chez les femmes. Plus d’un tiers des hommes traités pour un cancer ont parlé de sexualité avec l’équipe soignante pour seulement une femme sur dix(4). « Il apparaît indispensable de renforcer la communication autour de ces questions », soulignent les rapporteurs de l’étude de l’INCa(4), car, après le traitement, la plupart des patients ont le sentiment que ce sujet n’a pas assez été abordé. Une consultation avec un sexologue (ou un urologue) permet de rechercher des solutions.

L’importance de communiquer

Maintenir une sexualité malgré les effets des traitements reste possible mais passe en premier lieu par une communication de qualité avec le ou la partenaire, dialogue qui peut être favorisé par une consultation auprès d’un psychologue, d’un sexologue ou d’un médecin. Même si de nombreux patients confrontés aux craintes majeures suscitées par le cancer ne se préoccupent pas des problèmes sexuels liés à la maladie, l’absence d’information en amont sur les conséquences sexuelles de certains traitements aboutit le plus souvent à une frustration et à un dépit lors de leur survenue.

La baisse de libido

Alors que la vie de couple est préservée deux ans après un diagnostic de cancer, plus de la moitié des patients interrogées (53,2 %) déclarent toutefois une diminution de leur libido, voire une disparition pour près d’un quart d’entre eux (22,4 %)(4). Cette baisse de la libido est liée à l’impact global du cancer sur la sexualité, même en l’absence d’atteinte fonctionnelle directe par la maladie et/ou les traitements. Ce sont les hommes qui rapportent le plus souvent une baisse du nombre de rapports sexuels (52,3 % des hommes pour 41,7 % des femmes).

Les troubles psychologiques

Les troubles psychologiques liés au choc du diagnostic, aux traitements, à la crainte de la rechute du cancer et à la modification de l’image corporelle sont à eux seuls suffisants pour altérer le désir et l’activité sexuelle. Un sentiment de culpabilité lié à la crainte de ne plus pouvoir satisfaire son ou sa partenaire peut entraver l’expression du désir chez la femme et entraîner des troubles de l’érection chez l’homme. Dans tous ces cas, une prise en charge psychologique est souvent bénéfique.

Les troubles fonctionnels chez l’homme

Les troubles de l’érection

Plusieurs traitements en cause :

→ la chirurgie : l’érection peut devenir insuffisante ou impossible après une ablation complète de la prostate, de la vessie étendue à la prostate, du rectum ;

→ la radiothérapie du bassin pour tumeur de la prostate, vessie, rectum, peut altérer la qualité de l’érection ;

→ la chimiothérapie n’affecte pas les nerfs et les artères qui participent à l’acte sexuel, à l’exception de la Vincristine dont la toxicité neurologique peut entraîner une éjaculation rétrograde, c’est-à-dire vers la vessie et non vers l’extérieur ;

→ un traitement hormonal peut entraîner une insuffisance d’érection, une diminution du désir ou une altération de l’orgasme (cancer de la prostate).

Des traitements existent, notamment les médicaments facilitateurs de l’érection (sildenafil, Viagra ; tadalafil, Cialis…) et les inducteurs de l’érection (injections intra-caverneuses d’alprostadil, Edex…) (lire aussi notre article du mois dernier sur la dysfonction érectile).

Les troubles de l’éjaculation

→ Une éjaculation impossible en cas d’ablation complète de la prostate, ou de la vessie et la prostate. Les érections et l’orgasme ne sont pas modifiés.

→ Une éjaculation rétrograde peut survenir après ablation de la prostate par les voies naturelles (à travers l’urètre), du rectum ou des ganglions lymphatiques autour de l’aorte dans certains cas de cancer testiculaire

Les troubles de la sexualité chez la femme

Les douleurs lors des rapports sexuels

Les dyspareunies sont l’une des plaintes les plus fréquemment évoquées par les femmes. Douleurs et sensations de brûlure peuvent apparaître lors des rapports sexuels après une chirurgie pelvienne (changement de position du vagin), une radiothérapie du pelvis, du col de l’utérus ou du vagin (risque d’atrophie vaginale) ou un traitement modifiant l’équilibre hormonal (sécheresse vaginale). L’ablation complète du rectum, qui soutenait le vagin en arrière, peut également rendre les rapports sexuels douloureux. En cas d’ablation des ovaires, la lubrification du vagin peut devenir insuffisante (sécheresse vaginale). Un traitement substitutif hormonal et/ou un lubrifiant local peuvent alors faciliter l’acte sexuel. Dans tous les cas, des conseils spécialisés sont bénéfiques pour une pratique adaptée de l’acte sexuel (sexologue, urologue).

Les troubles fonctionnels chez la femme

→ L’hystérectomie totale ne gêne généralement pas l’acte sexuel car seule la partie haute du vagin est retirée. La possibilité d’avoir un orgasme n’est supprimée que si le chirurgien enlève les zones sensitives comme le clitoris ou la partie inférieure du vagin (exceptionnel en cas de cancer de l’utérus).

→ Une vulvectomie (cancer de la vulve) entraîne la disparition des zones érogènes et une perte de sensibilité provisoire de la partie basse du vagin à cause de la disparition des zones érogènes. L’acte sexuel reste possible mais l’orgasme est difficile.

→ L’ablation du vagin en cas de cancer étendu peut être traitée par une chirurgie réparatrice complexe qui nécessite par la suite l’utilisation quotidienne d’un dilatateur vaginal (mandrin) et d’un gel lubrifiant avant les rapports.

Ménopause précoce

Elle peut être causée par une ovariectomie, mais aussi par une chimiothérapie ou une radiothérapie pelvienne, qui interrompt l’activité ovarienne. Le manque d’œstrogènes entraîne bouffées de chaleur (surtout la nuit) et atrophie vaginale, source d’inconfort. Les symptômes de la ménopause induite sont souvent plus importants que ceux d’une ménopause naturelle et affectent significativement la vie sexuelle. Une prescription d’œstrogènes est possible en l’absence de contre-indication (cancer du sein ou de l’utérus). Les bouffées de chaleur sont traitées par des progestatifs à faible dose et certains antidépresseurs. Après une hystérectomie, la femme n’est plus réglée, mais si un seul ovaire est conservé, il produit suffisamment d’hormones pour éviter une ménopause précoce.

FERTILITÉ

Alors que plus de 6 % des cancers touchent des personnes de 15 à 44 ans(5), et que des procédés de congélation des cellules et des tissus et des méthodes d’assistance médicale à la procréation permettent de préserver la fertilité des patients des deux sexes et de tout âge, cette prise en charge souffre encore d’une insuffisance d’information.

Un manque d’information

Deux tiers des patients de moins de 45 ans atteints de cancer n’ont pas eu de proposition de recours à une technique de préservation de la fertilité avant l’initiation des traitements(4). Parmi les causes de cette insuffisance d’informations(6) :

→ la priorité logiquement accordée à l’annonce du diagnostic et aux traitements du cancer rend secondaire le sujet de la fertilité ultérieure ;

→ une méconnaissance de l’importance de la fertilité, ce qui peut être la cause d’une véritable détresse psychologique chez les patients guéris d’un cancer.

Les traitements en cause

La plupart des traitements du cancer, chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie (en particulier de l’appareil reproducteur), ont potentiellement un effet délétère sur la fonction de reproduction. Les associations des différents traitements augmentent le risque d’atteintes.

La chimiothérapie

La chimiothérapie peut avoir des conséquences transitoires ou définitives sur la formation des spermatozoïdes dans les testicules et des ovules dans les ovaires (gamétogenèse). Chez l’homme, un taux de spermatozoïdes anormalement faible (oligozoospermie) peut apparaître plusieurs années après l’arrêt du traitement. Chez la femme, l’apparition d’une insuffisance ovarienne prématurée est possible à distance du traitement, bien avant l’âge habituel de la ménopause. Elle peut être masquée par la persistance de cycles menstruels réguliers. La sévérité des atteintes dépend de la dose, du produit et des susceptibilités individuelles, même si les agents alkylants (cyclophosphamide, chlorambucil, procarbazine…) sont les molécules les plus agressives pour le tissu gonadique (ovarien et testiculaire) en interagissant avec l’ADN cellulaire.

La radiothérapie

Les organes sexuels peuvent recevoir une dose de rayonnement même s’ils ne sont pas dans le champ de l’irradiation (cette dose décroît avec la distance). Les irradiations pelviennes, ovariennes et testiculaires ont des effets directs sur les organes de reproduction, jusqu’à la disparition complète et définitive de spermatozoïdes dans le sperme chez l’homme. Chez la femme :

→ l’irradiation ovarienne entraîne une insuffisance ovarienne prématurée et donc une réduction de la “fenêtre” de fertilité. La radiothérapie abdomino-pelvienne et l’irradiation corporelle totale sont également toxiques pour les ovaires ;

→ l’irradiation pelvienne peut entraîner des lésions utérines, notamment à type de fibrose, qui vont favoriser les fausses couches, les retards de croissance intra-utérins ou les accouchements prématurés.

La chirurgie

Elle aussi peut compromettre la fertilité lorsqu’elle touche les organes génitaux : ablation du testicule (orchidectomie), de l’ovaire (même unilatérale ou partielle), de l’utérus ou de la prostate, mais également d’autres interventions comme une salpingectomie (ablation de la trompe utérine) chez la femme ou les curages ganglionnaires rétropéritonéaux à visée diagnostique ou curative chez l’homme.

La prise en charge

Les risques d’atteinte à la fonction de reproduction doivent être intégrés dans l’évaluation de la balance bénéfice-risque des stratégies thérapeutiques. La loi de bioéthique de 2004 stipule que « toute personne peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou du tissu germinal […], lorsqu’une prise en charge médicale est susceptible d’altérer sa fertilité, ou lorsque sa fertilité risque d’être prématurément altérée ». Alors que plusieurs techniques existent, seuls 15,8 % des hommes ont bénéficié une autoconservation de sperme avant traitement du cancer(4). Et seulement 2,2 % des femmes ont eu recours avant leur traitement à une cryoconservation de tissu ovarien ou d’ovocytes, voire d’une fécondation in vitro en urgence pour congélation embryonnaire.