Accompagner dans la vie quotidienne

STIMULER LE PATIENT POUR PRÉSERVER SON AUTONOMIE

Les difficultés motrices qu’éprouve le patient parkinsonien peuvent perturber l’accompagnant qui, souvent, ne sait pas comment l’aider. Par exemple, l’impossibilité pour un proche d’aider un patient à entrer dans la cabine de douche en raison de la lourdeur de sa jambe peut avoir des conséquences en termes d’hygiène. Il est aussi nécessaire de choisir le moment où le patient se sent le mieux possible sur le plan moteur pour effectuer certaines activités qui en seront facilitées et donc plus agréables pour tous, à l’image de la toilette, de la kinésithérapie ou d’une promenade.

Initiation du mouvement

Certaines astuces peuvent débloquer les phases off. Ainsi, l’Idel peut conseiller au patient de lever haut le genou au seuil d’une porte ou sur la voie publique, quand il s’apprête à traverser un passage piétons. « Pour aider les patients à entrer dans les cabines de douche, je leur demande d’aller ouvrir le robinet d’eau chaude. L’initiative du mouvement est ainsi augmentée. L’objectif n’est plus centré sur la jambe à soulever », explique Joëlle Garnier, infirmière libérale à Toulouse (Haute-Garonne).

Rééducation

Une rééducation fonctionnelle par la kinésithérapie est, à un stade plus avancé, capitale : elle permet d’assouplir les articulations et de traiter les troubles ostéo-articulaires, de solliciter la motricité volontaire (la motricité automatique étant altérée), de combattre les troubles trophiques liés à l’akinésie et à la rigidité, de développer les mouvements fins des doigts comme le boutonnage, de travailler la marche, les transferts et la gestion de l’inconfort physique (exemple : changements de position et lever/coucher dans le lit), l’équilibre, la posture et les risques de chutes, et au final d’optimiser les possibilités résiduelles d’autonomie. Si nécessaire, le kinésithérapeute travaille sur l’amélioration des capacités respiratoires. Des aides techniques (canne et déambulateur) relevant d’une évaluation du kinésithérapeute et du médecin peuvent être proposées. Elles sont prises en charge sur prescription médicale.

Activité physique

Au stade initial, seule puis éventuellement en complément de la kinésithérapie, la pratique d’une activité physique ou d’exercices adaptés (danse, yoga, qi gong, assouplissements, étirements, respiration, équilibre…) permet d’entretenir sa forme physique et d’améliorer sa motricité. « L’activité physique d’endurance très régulière est très utile car elle est le seul moyen de libérer naturellement de la dopamine », rapporte Céline Arcari, IDE en ETP auprès de patients souffrant de Parkinson. Chez des malades pratiquant régulièrement une activité sportive, une plus grande maîtrise de l’équilibre, une marche facilitée et une diminution du nombre de chutes ont été constatées.

CHOISIR DES VÊTEMENTS ADAPTÉS

→ Préférer des vêtements amples, faciles à enfiler, si le patient se trouve à un stade très avancé de la MP.

→ Ne plus recourir aux chemises et/ou pantalons avec boutonnière.

→ Privilégier les gilets aux pull-overs.

→ Choisir des chaussures à scratchs.

PRÉVENIR ET DÉDRAMATISER LES CHUTES

Aborder le sujet des chutes avec le patient âgé permet de rendre moins honteuse cette question qui peut s’avérer taboue et particulièrement angoissante. C’est ainsi le sens des ateliers mis en place pour les patients par les Idels de l’association Ailba, et récompensés par le Trophée Idel 2015(1). L’Idel peut aussi informer et s’informer auprès du kinésithérapeute et des ergothérapeutes, dans une prise en charge pluridisciplinaire.

Faire appel au kinésithérapeute

Son intervention a pour but de limiter, retarder ou éviter le risque de chute. Si le malade ne voit pas ce professionnel, l’Idel en fait part au médecin. Le kinésithérapeute peut enseigner au patient comment se relever, afin de limiter le traumatisme d’une mise au sol prolongée, mais aussi de réduire les éventuelles récidives. C’est très important pour dédramatiser. Son rôle est aussi d’enseigner au patient des réactions “parachutes” qui lui permettront de se rattraper ou de se faire moins mal en tombant.

Aménager le domicile

Pour réaménager l’intérieur du domicile et sécuriser son environnement, un ergothérapeute peut intervenir. « Cette prestation est parfois proposée gratuitement à l’hôpital, rapporte Céline Arcari. Le patient peut également faire appel à un spécialiste en ville, mais il faut compter entre 150 et 200 euros. » Globalement, certaines règles doivent être respectées pour éviter les risques de chute. L’agencement du mobilier doit favoriser l’espace, des fauteuils à assise haute et avec accoudoirs doivent être privilégiés pour faciliter le relèvement des malades. Au sol, des revêtements type moquette sont préférables pour éviter les glissades. Dans les chambres (de préférence au rez-de-chaussée), les descentes de lit sont à proscrire, de même que les fils électriques qui traînent. Dans la salle de bain, il convient de privilégier la douche plutôt que la baignoire, prévoir des tapis antiglisse et des barres d’appui. De plus, choisir des chaussures ne compliquant pas la marche.

NE PAS SOUS-ESTIMER LES TROUBLES DE LA DÉGLUTITION

En comprendre les causes

Dans la MP, les mouvements automatiques de la mastication sont ralentis. Les aliments sont mal mastiqués et peuvent être avalés “tout rond”. Si les morceaux sont trop durs, trop gros ou trop secs, ils risquent de se coincer dans la gorge et bloquer la respiration.

Faire appel à l’orthophoniste

Un orthophoniste (ou logopède) peut être sollicité pour améliorer l’action de déglutir, et aussi, par ailleurs, dans les formes évoluées, pour favoriser le contrôle volontaire du langage (le contrôle involontaire étant défaillant) et améliorer la respiration (des techniques spécifiques respiratoires et laryngées sont proposées, comme la méthode de LSVT, pour Lee Silverman Voice Treatment, du nom de la première patiente Lee Silverman, focalisée sur la seule phonation).

Améliorer la déglutition(2)

En favorisant les conditions de repas

→ Fractionner les repas si fatigue.

→ Favoriser la concentration (ne pas regarder la télévision pendant le repas).

→ Adopter une posture assise avec la tête légèrement fléchie en avant.

→ Utiliser des couverts plus ergonomiques, qui facilitent la prise et le maintien dans la main (une fourchette tordue peut s’avérer utile…).

En modifiant la texture des aliments

Quand les difficultés de mastication deviennent importantes, la texture alimentaire doit être adaptée : détailler les aliments, les hacher, les amalgamer dans une sauce onctueuse. Éviter les textures émiettées, non liées avec une sauce. En cas de fausse route en ingérant des liquides, avec toux systématique, l’eau gazeuse froide est très pratique. Si les fausses routes persistent, l’eau épaissie faiblement sera nécessaire. On trouve des poudres épaississantes en pharmacie. Pour s’hydrater, le patient peut aussi boire des jus de fruits épais, type smoothie, du yaourt liquide, mais aussi des potages. L’eau gélifiée est utile quand l’eau veloutée n’arrête pas les fausses routes. Elle peut être préparée avec des épaississants de cuisine, comme le manioc, la maïzena, des feuilles de gélatine, bien moins chers. « Les médicaments peuvent être donnés avec de la compote fraîche. Mais il ne faut jamais donner ceux contenant de la L-Dopa avec des yaourts, les laitages diminuant l’effet de la dopamine », avertit Céline Arcari.

En utilisant des aides techniques

La paille limite le volume du liquide pris dans la bouche. Le verre échancré ou à large bord permet au nez de rentrer dans le verre et évite ainsi de lever la tête.

En effectuant des exercices de rééducation

Les exercices de mobilisation de la langue, à partir de mouvements linguaux, d’articulation de mots, en variant rapidité et vélocité d’exécution, entretiennent la motricité et améliorent les performances de certains patients. L’utilisation de la méthode LSVT peut aussi voir une influence. Cette méthode de rééducation phonatoire demande une production vocale à forte intensité. Par la puissance de la voix sollicitée, le patient souffrant de Parkinson apprend à mieux contrôler ses muscles phonatoires. Une à trois séances par semaine amélioreraient les mouvements spontanés de la langue et le temps de passage dans le pharynx.