Accompagner un patient en fin de vie
Cahier de formation
Savoir faire
Les patients et les familles expriment une double attente envers les soignants prenant en charge une fin de vie. D’une part, une attitude relationnelle, un accompagnement “humain” ; d’autre part, une efficacité technique et une connaissance du soin. Dans ce cahier, nous développerons en particulier le premier aspect : les exigences en termes de savoir-être.
Mme V. a promis à son mari de le garder à la maison jusqu’à sa mort. M. V., 51 ans, est en phase terminale avancée d’un cancer du poumon et refuse d’aller dans une unité de soins palliatifs, comme l’a suggéré son médecin traitant.
La proposition d’hospitalisation lui a été faite après une discussion avec l’équipe des soins palliatifs. Tous les autres traitements possibles ont été utilisés : seule une sédation a priori temporaire pourra soulager son mari de son angoisse. De surcroît, Mme V. est épuisée et ses jeunes enfants ont besoin de son soutien dans cette épreuve. Si elle le souhaite, vous pouvez en reparler ensemble avec le médecin.
LES SOINS D’ACCOMPAGNEMENT
La notion d’accompagnement
Accompagner, c’est être avec, à côté, agir individuellement et collectivement dans un projet de soins pour conserver chez la personne malade toute son humanité avec ce que cela comporte de désir, de relation, de volonté et de droit
L’accompagnement de l’entourage
Dans un contexte de fin de vie, l’accompagnement concerne également l’entourage familial du patient. « L’infirmière doit prendre en compte l’entourage mais ne peut associer ni dissocier l’accompagnement du patient et celui des proches, remarque Brigitte Lecointre, infirmière libérale à Nice (Alpes-Maritimes), présidente de l’Association nationale française des infirmières et infirmiers diplômés et étudiants (Anfiide) et par ailleurs membre de notre comité scientifique. Les demandes et les souhaits des uns et des autres ne sont pas toujours identiques, voire totalement différents, au risque de rendre la fin de vie moins sereine que ce qu’elle aurait pu être. »
Un soin méconsidéré
Souvent considérés comme secondaires et peu gratifiants, les soins d’accompagnement font pourtant appel à :
→ des savoirs pour assurer le suivi clinique du patient, concernant son état actuel et antérieur, sa pathologie, les symptômes associés et leurs traitements, la compréhension de sa situation psychologique, de ses valeurs culturelles et de l’influence de ses conditions de vie ;
→ des savoir-faire professionnels comme l’observation de l’amélioration ou de la détérioration de l’état du patient, des effets des traitements, ou la mise en œuvre de nouvelles actions thérapeutiques si nécessaire ;
→ des savoir-être professionnels en termes de présence, écoute, compréhension, soutien relationnel…
Un soin mal rémunéré
Pour les infirmières du domicile, le problème réside dans un manque de rémunération adaptée à ce type de prise en charge. « L’accompagnement n’est pas pris en charge par la nomenclature », constate Lucienne Claustres, infirmière libérale à L’Isle-sur-la-Sorgue (Vaucluse) et formatrice en soins de fin de vie auprès d’Orion Santé (organisme de formation des professionnels de santé). « La démarche de soin infirmier (DSI) repose sur des critères de temps en inadéquation complète avec les soins palliatifs et ne reflète pas l’activité réelle », ajoute l’infirmière, dans l’attente du futur bilan de soins infirmiers (BSI). Le recours à une DSI peut néanmoins servir de variable d’ajustement mais il peut être contesté par la caisse d’Assurance maladie qui ne reconnaît pas le temps consacré à la relation d’aide. Aussi, même si une majoration de coordination infirmière (MCI) peut être facturée en sus de chaque acte infirmier réalisé chez un patient en soins palliatifs, l’absence de rémunération adaptée peut apparaître comme un obstacle à la prise en charge de la fin de vie à domicile.
LES MÉCANISMES PSYCHO-ADAPTATIFS EN FIN DE VIE
Cinq étapes à l’approche de la mort
Pour Élisabeth Kübler-Ross, psychiatre helvético-américaine (1926-2004) et pionnière de l’approche des soins palliatifs
Le déni
Sur le plan personnel, au lieu d’affronter la réalité, la personne nie la situation et fait comme si elle ne savait pas, malgré ce qui lui est dit et ce qu’elle ressent. Sur le plan social et relationnel, le déni permet au malade de ne pas être considéré comme un sujet mourant mais comme un sujet à part entière, vivant malgré la mort qui se profile.
Ce déni, qui peut aller jusqu’à négliger ou refuser son traitement, prendre des risques ou se lancer dans des projets irréalistes, embarrasse souvent le soignant, qui ne sait plus comment agir. Ce mécanisme étant inconscient, dire des “réalités médicales” ou “la vérité” est inutile si le patient n’est pas prêt à les entendre. Le déni aide parfois à continuer à vivre, à avoir des projets. C’est une protection contre l’angoisse de mort. Le soignant doit respecter ce mécanisme de défense, sans pour autant le cautionner. Il s’agit alors d’établir ou de maintenir une relation d’aide qui permette à la personne de se sentir acceptée telle qu’elle est.
La révolte
Au fur et à mesure que son état se dégrade, la personne se rend compte que le déni ne sert à rien. Elle entre alors dans une phase de révolte qui se manifeste par des sentiments de colère, de rage et d’injustice (« Pourquoi moi, je n’ai pas mérité ça ! »). Cette colère peut alors se retourner contre tout le monde, contre ceux qui sont présents, souvent les soignants, mais aussi contre Dieu, la vie ou le destin. Cette irritabilité témoigne d’une grande anxiété. Souvent, la personne ne se reconnaît pas elle-même et s’en veut de s’en prendre à ceux qui tentent de l’aider.
Face à cette révolte, il s’agit de reconnaître que les choses sont difficiles et que les réactions du patient sont compréhensibles. Les soignants rappellent qu’ils sont là pour aider et pour comprendre et non pour juger. Ils le démontrent par des actes concrets en se préoccupant de ce qui peut atténuer l’irritabilité du patient, notamment les éléments de confort : soins d’hygiène, prise en charge de la douleur, des odeurs, prendre un temps pour parler avec le patient de ce qui le préoccupe… Le soignant peut aider le patient à nommer ce qui le perturbe par des questions aussi simples que : « Qu’est-ce qui vous met en colère ces temps-ci ? » La colère du patient doit également être prise comme un signe de vitalité qui, si elle ne s’exprimait pas, se retournerait contre le patient et aggraverait son état.
Le marchandage
À ce stade, la personne est assez épuisée et renonce peu à peu à son agressivité. Elle sait à quoi s’en tenir mais tente encore de maîtriser les choses. Elle se comporte comme si elle tentait de montrer qu’elle mérite un sursis. Et elle s’emploie à différentes attitudes pour mériter ce sursis comme donner ses biens à la recherche sur le cancer ou suivre très scrupuleusement son traitement (au point d’être en colère contre l’infirmière qui arrive deux minutes en retard pour une perfusion). Elle peut aussi se donner des échéances irréalistes compte tenu de son état de santé, par exemple tenir jusqu’à un événement (mariage d’un enfant) ou une date (jusqu’à Noël). Ce qui peut faire dire qu’elle “marchande” avec la vie pour éviter de mourir.
Il s’agit d’une période de grande vulnérabilité pour la personne mourante. Le marchandage peut prendre de multiples formes pas toujours repérables. Il peut laisser penser que la personne tente de manipuler, ce qui n’est pas le cas. Le rôle des soignants repose sur une attitude de discernement et de conseil afin d’éviter des décisions qui peuvent porter tort à la personne ou à ses descendants. Mahalia Dalmasso, thérapeute hospitalière en équipe mobile de soins palliatifs, suggère de ramener le patient vers son vécu actuel : « Vous me parlez de projets lointains, mais comment vous sentez-vous aujourd’hui pour aller vers ces échéances ? »
Quand la maladie évolue, que le malade sait qu’il va mourir, une forme de “dépression réactionnelle face au destin” s’installe. Elle se manifeste plutôt par une désorientation, une perte de repères, une intense souffrance morale, un désinvestissement progressif envers l’entourage et un repli.
La personne peut exprimer des regrets en portant un regard péjoratif sur son passé, sur ce qu’elle a pu être ou faire de positif. Elle ressasse tout ce qu’elle n’a pas réussi et n’a pas eu le temps de réaliser, les vieux conflits, les ruptures, les échecs surtout relationnels. Il y a une tendance à la culpabilité et l’auto-accusation. À ce moment, la personne a surtout besoin de quelqu’un qui assure une fonction témoin et qui l’écoute sans la juger et sans essayer de la consoler “à peu de frais”, ce qui reviendrait à ne pas lui attacher d’importance. Le soignant doit comprendre que cette étape correspond à la recherche d’un sens à la vie. Il peut encourager la personne à imaginer ce que diraient d’elle des personnes qui l’ont aimée ou appréciée.
Lorsque la personne “sent” que la mort est proche, elle se retire des relations, ne veut plus qu’on la lave ni qu’on la touche et éprouve une répugnance à bouger. La meilleure façon de l’aider est de l’accepter. Le toucher-massage peut aider à maintenir un lien avec le mourant à condition que ce soit effectué avec une grande délicatesse et d’y être formé. Les personnes en phase terminale ont surtout besoin de présence dans le calme, le silence et la tranquillité.
L’acceptation
La personne mourante peut arriver à un stade qu’Élisabeth Kübler-Ross a intitulé “l’acceptation” en précisant qu’il ne s’agit pas de s’accommoder de la mort à venir mais plutôt de considérer qu’elle est devenue non seulement possible et réalisable mais également inévitable et naturelle. La personne peut alors avoir des “hallucinations”, voir ses ancêtres décédés venir la chercher, ou des saints ou des anges si la personne est croyante. Ces hallucinations n’inquiètent pas la personne mourante et ont plutôt tendance à l’apaiser. Ici encore, le rôle de l’accompagnant est d’écouter sans juger car cela fait du bien à la personne mourante de pouvoir assurer les vivants qu’elle est attendue dans un autre monde.
Des mécanismes de défense
Ces cinq phases correspondent à des mécanismes de défense qui se mettent en place parce que la réalité du patient est devenue insupportable. Présents tout au long de la vie, ces mécanismes mentaux permettent d’éviter la souffrance et de gérer l’angoisse.
En fin de vie, la personne passe plutôt par des périodes d’instabilité émotionnelle. Elle peut donner à un moment l’impression d’être dans une phase d’acceptation, et être quelques heures plus tard dans une phase de colère. Le soignant est donc amené à faire preuve de flexibilité, et ne doit pas s’attendre à ce que le patient soit dans un état particulier qui en suivrait un autre. Il ne s’agit pas d’appliquer une théorie qui pourrait enfermer l’accompagnant (et le patient) dans des a priori.
LES RESSENTIS DE L’ACCOMPAGNANT
L’empathie
Une perception de l’autre
L’empathie est l’aptitude à entrer dans le vécu du patient, à comprendre ce vécu et à communiquer cette compréhension au patient. L’empathie permet en particulier de percevoir la nature et l’intensité des souffrances éprouvées par autrui.
Trois niveaux d’empathie peuvent être distingués :
→ une manière d’être (niveau le plus profond d’empathie) ;
→ une façon professionnelle d’entrer en relation avec le patient ;
→ une habileté acquise par des techniques d’expression (qui ne sera efficace que si elle reflète une manière d’être du soignant).
La sollicitude empathique
Cela consiste à prendre conscience des besoins d’autrui et à éprouver ensuite un désir sincère de lui venir en aide. Seule cette sollicitude empathique, qui est une réponse tournée vers l’autre et non vers soi, peut déboucher sur une motivation altruiste. L’accompagnant adopte alors l’attitude qui apportera le plus grand réconfort au patient et il décide de l’action la plus appropriée
Les limites de l’empathie
L’empathie peut aussi conduire à un sentiment de détresse et d’évitement pour le soignant confronté aux souffrances du patient. C’est le cas lorsque l’empathie n’est pas déclenchée par une perception affective du ressenti du patient (empathie affective) et qu’elle ne repose que sur le fait d’imaginer ce que le patient ressent ou ce que l’on ressentirait à sa place (empathie cognitive). Cette forme d’empathie cognitive incite alors le soignant à se replier sur lui-même ou à se détourner des souffrances dont il est témoin. Car il ne s’agit pas là d’une préoccupation pour l’autre mais d’une anxiété personnelle déclenchée par l’autre
Les résonances affectives
Sur son versant affectif, l’empathie consiste donc à entrer en résonance avec les sentiments de l’autre.
Selon le psychologue américain Paul Ekman, cette résonance affective peut être :
→ convergente, si l’accompagnant éprouve le même sentiment que la personne malade ;
→ divergente, s’il réagit par un sentiment différent de celui du patient et qu’il l’apaise.
Par exemple, face à un patient en colère parce qu’il n’est pas satisfait de l’intervention de l’HAD, l’infirmière libérale peut :
→ ressentir la même émotion (résonance convergente) : « Ce n’est pas normal d’agir ainsi, c’est toujours pareil avec eux. » Au risque d’une contagion émotionnelle ;
→ prendre du recul et se situer dans une émotion différente (résonance affective divergente), tout en manifestant de la sollicitude à l’égard du patient : « Je suis désolée que cela se soit mal passé. Que puis-je faire pour améliorer la situation ? » Attitude plus favorable à une motivation altruiste.
L’altruisme et la contagion émotionnelle
« Il faut distinguer l’émotion et le sentiment, prévient Mahalia Dalmasso, également formatrice en accompagnement de fin de vie auprès de l’Institut de formation pharmacie santé. L’émotion et l’attachement pour un patient peuvent être épuisants alors que le sentiment altruiste n’oblige pas à entrer dans la souffrance du patient. L’accompagnant peut être dans un sentiment altruiste et une bienveillance sans basculer dans un sentiment affectif. »
Ainsi, lorsque la motivation altruiste est déclenchée par la souffrance du patient (empathie affective), il s’agit d’une compassion qui n’exige pas de ressentir la souffrance de l’autre. Elle débouche sur un sentiment bienveillant, une motivation altruiste, qui permet plus sûrement d’agir efficacement pour le patient.
À l’inverse, la contagion émotionnelle, entendue comme le transfert des émotions du patient vers le soignant, peut conduire à la souffrance de ce dernier et à l’évitement d’une relation authentique avec le patient.
Ce qui explique que les personnes confrontées professionnellement à la souffrance d’autrui ont une probabilité plus faible d’usure quand elles se trouvent dans la compassion plutôt que dans la résonance émotionnelle
QUELQUES ÉLÉMENTS D’ACCOMPAGNEMENT
L’écoute attentive
Préalables indispensables à l’accompagnement, l’écoute des paroles et l’observation des silences, gestes, postures et expressions faciales permettent au soignant de percevoir les vrais besoins matériels et relationnels du patient. Il peut ainsi répondre aux réelles attentes du patient plutôt que de projeter des conseils inadaptés. Le patient qui se sent écouté pourra plus sûrement exprimer ses sentiments de révolte, d’angoisse, d’appréhension de l’avenir ou d’impression d’abandon. Une écoute attentive contribue à créer un climat favorisant la communication et la paix autour du patient en fin de vie.
Le rythme du patient
« Il est important de pouvoir accepter le silence dont peut avoir besoin la personne trop fatiguée pour parler, alors que des soignants peuvent se sentir démunis », insiste Mahalia Dalmasso. Le soignant peut alors rassurer le patient : « Si vous n’avez pas envie de parler pendant le soin, reposez-vous. Il n’y a pas de souci. » En revanche, si le silence du patient pose question au soignant, celui-ci peut très simplement demander ce qu’il en est pour le patient : « Je vois que vous ne parlez pas beaucoup aujourd’hui. Comment vous sentez-vous ? » Tout en respectant la faiblesse du patient, l’accompagnant peut continuer à communiquer son soutien par sa simple présence et par le regard. Des gestes comme tenir la main, essuyer la sueur sur le front ou murmurer des paroles d’apaisement sont sources de réconfort, à condition d’être authentiques. À l’inverse, lorsque le patient souhaite s’exprimer sur sa mort qu’il sait imminente, l’accompagnant ne doit pas fuir le sujet au risque de laisser le patient seul face à cette épreuve. Tout au long de l’accompagnement, le soignant se met au diapason du rythme du patient que la conscience d’une mort imminente place dans une autre temporalité (lire le point de vue ci-dessus).
La congruence et l’authenticité
Les personnes en fin de vie ont besoin de vérité et de sincérité. Une personne est congruente lorsqu’il n’y a pas de contradiction entre ses pensées et ses paroles, entre son discours et son attitude. Il s’agit de ne pas afficher des sentiments qui ne sont pas ressentis
LA FORMATION
« Il n’y a pas de formation initiale à l’accompagnement pour l’infirmière, ni pour les médecins d’ailleurs, constate Lucienne Claustres. En revanche, au cours de sa formation, l’infirmière acquiert un raisonnement pour faire de l’accompagnement et qui peut être complété par de la formation continue en relation d’aide, soins palliatifs ou hypnose par exemple. » Une formation complémentaire indispensable, ajoute Brigitte Lecointre, pour qui « questionnement éthique, positionnement, posture, attitudes, compétences, savoirs et maturité entrent en ligne de compte dans l’accompagnement d’une fin de vie ».
(1) Pr Marcel-Louis Viallard, Accompagner une personne en soin palliatif et son entourage, Éditions Dunod, mars 2016.
(2) Cf notamment cette intervention de Marie-Thérèse Bal-Craquin s’appuyant sur les travaux d’E. Kübler-Ross (bit.ly/1XPBaRz).
(3) “Empathie, altruisme et compassion”, publié le 22 avril 2016 par Matthieu Ricard, docteur en génétique cellulaire et moine bouddhiste, sur son blog (www.matthieuricard.org).
(4) Olivier Hoeffel, consultant en qualité de vie au travail, “Altruisme, bienveillance, compassion et qualité de vie au travail”, mai 2015, sur laqvt.fr
Un accompagnement confidentiel
Brigitte Lecointre, infirmière libérale, présidente de l’Association nationale française des infirmières et infirmiers diplômés et étudiants (Anfiide)
« Même avec l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs ou d’un réseau, la prise en charge d’une fin de vie reste très intime. C’est d’ailleurs souvent ce que les familles souhaitent, ce qui est cohérent avec le souhait de finir sa vie chez soi. Les équipes de soins palliatifs interviennent relativement peu en définitive. Une fois qu’elles ont pris connaissance de la situation et conseillé sur la prise en charge, leurs interventions ne sont pas intrusives. Elles laissent la place à un accompagnement confidentiel, une histoire entre l’infirmière, le patient et la famille. »
Une temporalité différente
Brigitte Lecointre, infirmière libérale, présidente de l’Association nationale française des infirmières et infirmiers diplômés et étudiants (Anfiide)
« Les soins en fin de vie ne sont pas forcément “chronophages” en eux-mêmes. À la différence d’autres situations médicales complexes, ce qui prend du temps dans un contexte de fin de vie, c’est ce qu’il y a avant et après le soin. Il existe en effet un temps avant le soin consacré aux proches qui ont besoin d’exprimer leur ressenti. Puis un autre temps pour les questions qui viennent aprèsle soin, pour recueillir l’avis de l’infirmière : « Comment l’avez-vous trouvée ? N’était-elle pas moins encombrée qu’hier ? » Il y a un besoin de réassurance, une attente forte de la part des proches. Avec parfois des questions très graves. Le patient qui sait que sa vie va finir ainsi que ses proches, qui le savent aussi, vivent alors dans une autre temporalité. Les intervalles de temps, une heure, deux heures, ne sont plus perçus de la même façon. L’infirmière doit s’inscrire dans cette temporalité pour que l’accompagnement soit bénéfique à tous. »