Élisabeth Barragué intervient depuis sept ans en unité de dialyse médicalisée. Elle y exerce toute son activité
Certaines personnes insuffisantes rénales peuvent bénéficier de la dialyse à domicile, à l’unité de dialyse médicalisée (UDM) de Toulouse (Haute-Garonne). Elles disposent de deux possibilités : la dialyse péritonéale ou l’hémodialyse (HD) et, depuis janvier 2015, l’HD portative, mise à disposition par l’association. Celle-ci est adaptée aux personnes qui possèdent une bonne voie d’abord vasculaire, capables d’assumer psychologiquement cette responsabilité et qui bénéficient de la présence d’un accompagnant. Il s’agit en général d’une demande du patient.
Alors qu’en HD à domicile conventionnelle, le générateur occupe une pièce et nécessite un système de traitement de l’eau ainsi qu’un protocole de soin d’environ quatre heures, le cycleur portatif représente une grosse valise sur roulettes d’une trentaine de kilos et quelques caisses de consommables. La dialyse dure deux à trois heures chaque jour. Quinze minutes suffisent à sa mise en œuvre. Tous les patients témoignent d’un mieux-être physique et ne plus être soumis à des restrictions hydriques aussi strictes.
Pour que les trois personnes que j’ai formées acquièrent une autonomie et une qualité de vie, je leur ai présenté, tous les jours pendant un mois à l’UDM, les principes de base d’hygiène de vie, les gestes, l’utilisation de la machine… Tout est sécurisé et simplifié : les poches de dialysat sont prêtes à l’emploi, une cassette comporte les lignes à encastrer dans un emplacement dédié du cycleur et trois boutons indiquent leur poids. Je programme les données de fonctionnement et les patients n’y ont pas accès. Un suivi téléphonique est mis en place, ils y ont rarement recours. Je les revois une fois par mois au centre à l’occasion du bilan sanguin et du suivi médical.
La relation soignant-soigné diffère, car les patients sont vraiment acteurs de leur soin. Je suis plus dans un rôle de conseil et ils montrent davantage leur reconnaissance que les patients chroniques en centre. Mais la technique est encore peu répandue en France.
* Élisabeth Barragué, qui s’est installée comme Idel il y a onze ans en Midi-Pyrénées, a signé une convention avec l’Association d’aide aux insuffisants rénaux de la région, dont dépend l’UDM de Toulouse, qui lui rétrocède les honoraires correspondant à ses actes.
« Reprendre le contrôle sur la maladie »
Yvanie Caillé, fondatrice et directrice de Renaloo, association de patients
« Un patient sur deux estime avoir été mal ou pas du tout informé sur la dialyse à domicile et un patient dialysé sur trois souhaiterait pouvoir essayer l’hémodialyse à domicile (HDD)
(1) Étude de Renaloo de février 2016, à lire via le lien raccourci bit.ly/2cDaLTQ
(2) Rapport de la Cour des comptes de septembre 2015 : bit.ly/2d4L2aZ