Sous le toit d’un autre moi

Pour beaucoup, le “chez-soi” signifie l’abri, le foyer chaleureux, une « maison [qui] permet de relâcher la vigilance qu’on exerce à l’extérieur », analyse la sociologue Isabelle Nony(1). Le domicile est « l’extension du corps », écrit même le psychosociologue Elian Djaoui(2). Il peut représenter un sarcophage, une île isolée du monde. Quand cette île s’ouvre à l’extérieur et devient un lieu de travail, cela suppose, pour les visiteurs, une « transposition de [leur] pratique professionnelle », poursuit Isabelle Nony. Les professionnels de santé doivent ainsi importer au domicile leur façon de faire hospitalière.

Pour l’Idel, l’adaptation et la réinvention de sa pratique constituent une évidence. « Au début, on marche un peu sur des œufs, mais si on ne commence pas trop brusquement, ça se passe bien en général », témoigne Soued Hercha, qui débute en libéral à Nantes (Loire-Atlantique). Selon elle, la parole est un sésame : « La première toilette est parfois compliquée, on peut faire face à des réticences. Ma technique pour briser la glace est de dire au patient tout ce que je fais ou vais faire, et d’attendre son accord. »

LA SALLE DE BAINS EN « CONFESSIONNAL »

Il arrive que le malade éprouve de la frustration par rapport au sentiment d’intrusion dans son espace intime vital, ce qui ne permet pas d’intervenir. Myriam, Idel à Lambesc (Bouches-du-Rhône), se souvient : « J’ai déjà dû arrêter des soins de nursing car c’était un vrai supplice pour la dame. On ne peut pas obliger les personnes, surtout âgées, à supporter l’insupportable. Elle se sentait violée. »

Le temps, paramètre peut-être moins contraignant en libéral qu’à l’hôpital, devient un allié pour briser la glace. Nombre d’Idels commencent la prise en charge d’un nouveau patient par une première rencontre sans soin. C’est l’occasion d’apprendre à connaître celui ou celle que l’on va suivre et d’observer son domicile. « Je conçois le soin dans sa globalité, confie Myriam. Tout ce qui concerne le patient est important. Chez lui, je peux voir s’il mange à sa faim, s’il est dans le besoin, s’il est en perte d’autonomie, s’il est ou non isolé… »

De l’autre côté du miroir, le malade doit lui aussi s’adapter. À la suite d’une tumeur cérébrale, Sylvie reçoit la visite quotidienne d’une Idel pour sa toilette depuis près de deux ans. « Au départ, on n’a pas envie de voir quelqu’un venir chez soi pour nous aider à effectuer des gestes du quotidien, c’est difficile à accepter, surtout lorsqu’on est encore jeune. » Chez elle, plus que le sentiment d’intrusion, c’est l’impression d’être dépendante qui prime. Mais quand les deux parties s’adaptent, le soin devient un cocon dans le foyer. « La salle de bains est devenue un confessionnal, s’amuse Sylvie. En discutant, on oublie le soin. »

La donne change pour la plupart des Idels lorsqu’il s’agit d’un remplacement de courte durée. Dans ce cas, pas le temps de s’apprivoiser. Soued confirme : « Les patients ne nous ont pas choisis et ne nous reçoivent pas de la même façon. »

LA CHAMBRE COMME « REMISE DE MATÉRIEL »

Dans tous les cas, s’adapter au patient et à son habitat est un passage obligé. Selon une étude réalisée par deux étudiantes en soins infirmiers, 87 % des Idels estiment en effet nécessaire de s’adapter à l’environnement du patient à domicile(3). Illustration avec Sabine Quintard, Idel à Lalinde (Dordogne), qui exerce essentiellement auprès de personnes âgées en situation de dépendance et en perte d’autonomie : « J’interviens d’abord hors soin et je fais attention à l’aménagement de la maison. Je regarde s’il y a des barres de préhension, si la salle de bains est sécurisée… Il m’arrive ainsi de demander de petits aménagements qui seront à la charge du patient. Si on ne peut rien faire, il y a un peu de stress, mais on s’adapte » (lire l’encadré p. 28).

Selon plus de 50 % des 287 Idels interrogées dans l’étude, un habitat non adapté cause des difficultés pour l’exercice professionnel. Sabine le confirme, bien qu’elle reconnaisse les gênes que la médicalisation du logement, à l’inverse, peut engendrer pour le patient. « Le passage du lit qu’il a toujours connu à un lit médicalisé est un moment difficile à passer pour le malade. Cependant, si le patient est en grosse situation de dépendance, “j’impose” le lit médicalisé. Le médecin traitant réalise une prescription de lit médicalisé et nous voyons ensemble quel type de matelas est nécessaire. C’est presque plus important pour moi que pour le patient. »

Pour Elian Djaoui, la médicalisation peut changer le rapport du patient à son logement ; il est parfois difficile de préserver le “sanctuaire de l’intime” qu’il représente. « Certains soignants sont fiers d’apporter des technologies à domicile mais, pour les patients, la sensation de vivre dans un pseudopode [prolongement court émis par certaines cellules, en biologie] de l’institution hospitalière est grande. Leur intimité peut leur sembler complètement violée. »

Dans cette optique, Jean-François, qui s’occupe de sa mère chez elle après un accident vasculaire cérébral et un séjour traumatisant à l’hôpital, a fait un choix drastique. Pour que son intérieur « ne ressemble pas à une pharmacie », il n’a installé que l’essentiel, en coordination avec les soignants. « À l’hôpital, on est écrasé par l’autorité, s’agace-t-il. À la maison, j’ai établi mon propre protocole et j’en ai parlé aux soignants. J’ai décidé de ne pas transformer toute la maison à cause de la maladie. Sa chambre est devenue une remise de matériel de soin mais il n’y a rien ailleurs. »

FAIRE LE LIEN OU FAIRE TAMPON ?

Il arrive que les professionnels de santé ou du social travaillent non pas au chevet d’un patient seul, mais au sein d’un foyer. La gêne, le sentiment d’intrusion dans la vie privée, peuvent également être présents dans ce cas. Il faut alors créer un climat de confiance pour l’ensemble des personnes côtoyées lors des soins – le malade mais aussi ses proches. « Ce n’est pas toujours facile, confie Sabine. Lorsque l’on soigne un homme, il arrive que l’épouse, qui s’occupe de lui 24 heures sur 24, éprouve de la jalousie envers nous. Pour y remédier, je travaille par exemple toujours avec la porte de la salle de bains ouverte. » Mais Sabine veille malgré tout à concilier cet aménagement spécifique avec l’intimité du patient.

À d’autres moments, l’Idel devient l’intermédiaire entre les différents habitants du domicile. Si la majorité des Idels interrogées dans l’étude citée plus haut se considèrent comme le “lien” entre la famille et le patient, d’autres ont parfois le sentiment de faire tampon, de recueillir les frustrations des uns et des autres. Mais, généralement, l’infirmière endosse plutôt le rôle de personne de référence, comme l’évoque Sylvie, qui reçoit la visite de son Idel chaque jour. « Lorsque je me suis cassée le col du fémur, je l’ai directement appelée, par réflexe. C’est elle qui a fait le lien avec les pompiers et ensuite le médecin. »

Si cette proximité est vécue différemment par chacun, elle est toujours, à domicile, « un atout pour l’accompagnement du malade et des siens », note le psychiatre Serge Tribolet(4). Elle pousse à comprendre et donc à apporter des solutions adaptées aux besoins rencontrés. Idéalement, l’intimité doit être appréhendée voire intégrée comme un élément “normal” et non gênant ; une chance dans la relation de soins plus qu’un obstacle. Il s’agit, en d’autres termes, de dédramatiser la façon dont le professionnel de santé perçoit et gère cette intimité.

INTIMITÉS PARTAGÉES

En ville, le risque est souvent plus grand qu’à l’hôpital d’outrepasser sa fonction et de passer la barrière de l’intime. D’où l’importance de gérer ses émotions et sa subjectivité. Sabine donne un exemple : « Le patient se confie à moi de temps en temps ; parfois, c’est l’épouse qui le fait. Je ne pense pas alors être un lien entre eux et les confidences faites en situation de soin restent entre nous. Si la famille pose des questions, je recadre en rappelant que je suis l’infirmière et que je n’ai pas à relater ce qui se dit pendant les soins. » « Quand on est un travailleur social, précise le psychosociologue Elian Djaoui (lire aussi son interview p. 27), on touche à l’intime, qu’on le veuille ou non. En structure, la barricade existe, alors qu’à domicile, le soignant doit gérer les émotions de la personne qu’il soigne mais aussi les siennes (attraction, rage), et il est obligé de formater son affectivité. C’est le management émotionnel. Chez certains, ce formatage est presque inconscient. Chez le patient, on joue un rôle. »

L’intimité et les convictions du soignant sont, dans ce cas, en question. « On s’occupe des gens dans toutes leurs dimensions, explique Marie-Dominique, aide-soignante dans un service de soins infirmiers à domicile. C’est déséquilibré ; alors, il y a des personnes qui à leur tour essaient d’entrer dans notre vie privée, histoire de partager… des intimités. »(5) Parler de soi et de sa famille est une manière de donner la pareille à un sentiment d’intrusion possible dans la vie de l’autre. Quoi qu’il en soit, cela vient presque “naturellement” chez beaucoup d’Idels. « Mes patients de longue durée connaissent le nom et la date d’anniversaire de mes enfants, qui reçoivent parfois un petit cadeau », explique Myriam, très proche de ses patients.

« NE PAS ME FAIRE BOUFFER »

Gérer ce que l’on dévoile de soi est une chose, mais comment gérer ses propres émotions ? Des visites fréquentes alimentent des sentiments forts. « Une intimité se crée davantage qu’en structure où les infirmières sont souvent dépassées et mal considérées », remarque Myriam. Elle en donne une illustration : « J’ai soigné à domicile un jeune garçon, qui est décédé après trois ans de visite quotidienne. J’ai partagé la douleur de la famille. Ses parents sont aujourd’hui devenus mes amis. » Béatrice, qui intervient à Saint-Étienne-du-Grès (Bouches-du-Rhône), tient quant à elle à « faire la part des choses. La distance avec le patient diminue quand on entre dans ses habitudes. Il y a de la proximité mais je n’arrive pas à m’attacher. Je suis dans le détachement pour ne pas me faire bouffer ».

Chez la majorité des infirmières libérales, le sentiment d’intrusion n’est pas forcément le cap le plus difficile à franchir lorsqu’elles arrivent chez l’autre. L’adaptation et la gestion de son intimité et de celle du patient sont par contre les dénominateurs communs à tous les intervenants. Il est par ailleurs fréquent que les Idels outrepassent le cadre de leurs seules actions sanitaires en s’impliquant dans la vie des patients. Sortir les poubelles, faire les courses, changer une ampoule, gérer le paiement des factures (ainsi pour ce patient souffrant d’Alzheimer qui avait payé plusieurs fois le même loyer et dont il avait fallu prévenir le fils), conseiller les proches… cela arrive ! « Je fais des lessives si on a besoin de linge propre », ajoute Béatrice. Soued relativise : « Cela ne me gêne pas si j’ai le temps. On est parfois la seule personne que ces patients voient de la journée… »