Un no man’s land à défricher

Les soins primaires, premier contact des patients avec le système de soins, sont officiellement devenus une priorité de la recherche clinique en 2013. Et que ce soit lors de la Stratégie nationale de santé en 2014 ou de la remise du rapport Lévy sur la recherche en santé en 2015, Marisol Touraine réaffirme régulièrement la nécessité de développer hors de l’hôpital ce domaine de recherche. Pour les Idels, le développement de l’ambulatoire, le vieillissement de la population, l’augmentation du nombre de patients pluripathologiques ainsi que l’évolution des modes d’exercice multiplient les occasions de s’interroger sur les décisions à prendre et les pratiques à adopter en se basant sur des données probantes.

« Par nature, leur mode d’exercice constitue une matière à explorer par la recherche, estime Christophe Debout, infirmier de formation, directeur de l’Institut de soins infirmiers supérieurs et membre de la Chaire santé Sciences Po. Il y a probablement aussi beaucoup de créativité qui reste cantonnée au cabinet libéral » alors qu’elle pourrait être validée comme « donnée probante » puis diffusée largement. Aussi, « le financement des nouveaux modes d’organisation, notamment, exige qu’on décrive l’existant et qu’on évalue ce qui marche ou pas, pour les professionnels, les usagers et les financeurs », note Tiphanie Bouchez, présidente de l’association Soins pluri-professionnels innovation recherche (SPP-IR, lire ci-dessous).

En dehors du fait que la recherche porte encore peu sur les soins primaires, elle ne fait traditionnellement pas partie des pratiques infirmières françaises, encore moins libérales. Parce que la filière en sciences infirmières reste à développer ? Parce que la recherche en santé est encore souvent associée à la profession médicale et à l’hôpital ? Certes, les Idels peuvent désormais participer au programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP), l’appel à projets de recherche lancé chaque année depuis 2010 par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), rattachée au ministère de la Santé, mais le porteur du projet reste hospitalier(1).

UNE RECHERCHETRANSLATIONNELLE POUR LES IDELS

« Nous partons d’une situation où les 600 000 infirmiers français ne faisaient pas de recherche », remarque Christophe Debout. Ceux qui ont envie de se lancer dans l’aventure sont une minorité, seule une partie d’entre eux y parviennent, et la part des libéraux s’avère très faible…

Pourtant, la recherche en soins primaires offre un “boulevard” aux Idels, en première ligne auprès des patients en ville. Les potentiels sujets de recherche sont fort nombreux. Ils peuvent porter sur les soins eux-mêmes, les modalités de prise en charge en post-ambulatoire ou post-hospitalisation, l’organisation des soins en ville, les interactions des Idels avec les professionnels de l’hôpital, des Ehpad, de l’HAD ou les autres libéraux, les nouveaux moyens de communication, la traçabilité, la e-santé, la télésanté… Dans tous ces domaines, la nécessité de baser les pratiques sur des données probantes étudiées et évaluées « n’est plus une option », observe Laurent Poiroux, coordonnateur paramédical de la recherche au CHU d’Angers (Maine-et-Loire). « Il faut de plus en plus des collègues aptes à rechercher et appliquer des recommandations de bonnes pratiques et capables de trouver les moyens de maintenir leurs connaissances à jour », ajoute-t-il. Citant le professeur René Amalberti, il confirme que la moitié des savoirs des professionnels de santé devient caduque au bout de cinq ans et demi…

Pour Florence Ambrosino, ex-infirmière libérale, coordinatrice pédagogique et membre du groupement d’intérêt commun Repasi(2) de l’Anfiide(3), le type de recherche dans lequel les Idels seraient le plus susceptibles de s’engager est translationnel, c’est-à-dire d’application rapide, à partir d’un problème rencontré au quotidien, car « les Idels sont plutôt dans l’action ». C’est ainsi la lutte contre la douleur qui a motivé l’Association catalane d’infirmières cliniciennes et de consultation (Acicc) à s’engager dans cette voie. Elles ont répondu à un appel à projets de l’Union régionale des professionnels de santé-infirmiers du Languedoc-Roussillon et expérimenté en 2015 une consultation infirmière ciblée sur la douleur – qui leur a valu le trophée Idel au dernier Salon infirmier. Alors qu’elles souhaitaient poursuivre ce travail, un infirmier du réseau inter-Clud (Comités de lutte contre la douleur) les a encouragées à réécrire leur projet en mode “recherche”. Il les a mises en contact avec une infirmière du département de recherche clinique du CHU de Montpellier (Hérault). « C’était trop tard pour répondre à l’appel à projets PHRIP mais elle nous a proposé de répondre à l’Apires [Appel à projets interrégional de recherche en soins] organisé par le Groupement interrégional de recherche en soins, indique Yseult Arlen, Idel dans les Pyrénées-Orientales et présidente de l’Acicc. La première question était de savoir si des infirmières libérales pouvaient déposer un projet car aucune ne l’avait déjà fait. C’était possible à condition que le CHU soit le promoteur officiel du projet. Alors nous avons retravaillé notre projet et l’avons déposé. »

DU TRAVAIL SUR LE TEMPS DE REPOS

En ville, si les sujets à explorer ne manquent pas, les projets restent complexes à monter et à faire financer. « Pour faire correctement de la recherche, souligne Christophe Debout, il faut une structure, des personnes qui y travaillent en équipe et des financements. » Des compétences spécifiques et du temps aussi. Or les Idels, du fait de leur formation et de leur exercice individuel et libéral, disposent rarement de temps. La recherche d’un financement ? « Un parcours du combattant », estime Pierrette Meury, Idel en Guadeloupe. Des solutions existent (lire p. 28). Mais aucune aide ne prend en compte le temps consacré à la préparation. Les infirmières cliniciennes des Pyrénées-Orientales ont écrit leur projet tout en travaillant. « Cela a représenté un gros travail sur notre temps de repos ou nos vacances. Diminuer notre activité, ce n’est pas possible. Nous étions cinq sur neuf à écrire le protocole. Nous avons fait des recherches bibliographiques séparément, nous avons beaucoup échangé par e-mails et nous nous sommes vues toutes les semaines pour écrire en commun, relier, corriger… »

Dans le calcul d’un budget de recherche, Ljiljana Jovic, directrice des soins et conseillère technique régionale à l’Agence régionale de santé d’Île-de-France, préconise de se faire aider « car il n’est pas facile de penser à tout. Par exemple, les organismes qui gèrent les fonds prennent un pourcentage qu’il faut intégrer au coût de la recherche ». L’accès à des bases de données peut aussi être payant, un logiciel de traitement des données peut s’avérer nécessaire, se rendre à des congrès a un coût… Elle estime globalement « qu’il n’est plus vraiment possible de conduire des projets seul car la recherche est beaucoup plus réglementée qu’avant et nécessite diverses compétences pour les aspects scientifiques, de gestion financière, de publication, etc. ». Travailler à plusieurs permet aussi de gagner du temps, de réunir plus facilement un échantillon pertinent et de s’associer à des professionnels plus aguerris à la mécanique de la recherche.

La méthodologie de la recherche exige en effet des compétences qui ne sont pas réellement transmises en Ifsi. L’unité d’enseignement sur la recherche incluse en 2009 dans le nouveau référentiel des études infirmières est une simple initiation. Et les infirmières formées avant 2009 ne l’ont pas suivie.

Il faut savoir décrire un contexte, poser la question de départ, la justifier de manière scientifique, déterminer la problématique, choisir les bons termes pour les recherches bibliographiques, lire les travaux avec esprit critique et en tirer des arguments pour défendre son projet, étudier des schémas d’étude, recruter des patients, recueillir des données pertinentes et déterminer si elles sont probantes ou pas, si les résultats sont transposables ou non…

SE FORMER, S’ASSOCIER, SE FAIRE ÉPAULER

Pour surmonter l’obstacle méthodologique, les Idels doivent donc se former elles-mêmes, s’associer à d’autres libéraux formés (via une maison de santé pluridisciplinaire, MSP, par exemple), ou se faire accompagner par des professionnels formés, voire des spécialistes de la méthodologie de recherche. Les formations permettent d’acquérir des outils, des méthodes, et d’éviter, une fois la recherche entamée, de se disperser, souligne Florence Ambrosino. Il existe des diplômes universitaires (DU) et des masters sur la recherche destinés aux infirmières en particulier ou aux paramédicaux en général. L’université de Bordeaux (Gironde), qui propose un DU sur la recherche infirmière depuis cinq ans, ouvre prochainement un master sur le sujet (lire l’interview p. 25). Un DU sur la recherche paramédicale en santé ouvre aussi en janvier 2017 à l’université d’Angers.

Suivre un DU sur la recherche « m’a permis de mettre en ordre une pensée scientifique, témoigne Rodrigo Perinetti, Idel en Gironde, de prendre conscience du rôle que l’infirmier peut avoir dans la recherche dans son domaine et d’acquérir la méthodologie. Après, la réflexion devient quotidienne ». Il a suivi cette formation sur ses congés, sans diminuer son activité… Tout juste diplômé, il n’a pas encore déposé son projet de recherche mais compte bien le mener à son terme.

Pierrette Meury a aussi suivi ce DU bordelais, après un master de sciences cliniques infirmières, car elle souhaitait approfondir ses compétences en recherche. « Je ne lis plus les articles avec le même regard et j’ai beaucoup plus recours aux données probantes dans ma pratique, indique-t-elle. Pendant le DU, j’ai travaillé sur un projet pour le PHRIP mais je ne l’ai pas déposé, car il faudrait que j’aie l’appui d’une équipe hospitalière. Je n’ai pas le temps de chercher d’autres financements… Des idées, j’en ai plein mais pas le temps, car le temps de la recherche, personne ne le paie. »

« CULTURE SCIENTIFIQUE »

Autre possibilité : l’accompagnement par des professionnels formés. En effet, à l’inverse de leurs collègues hospitalières, les libérales n’ont pas facilement accès à des personnes ressources en matière de recherche et encore moins à du temps ou à des “mensualités” dédiés à un projet. L’accompagnement a été crucial pour les infirmières cliniciennes des Pyrénées-Orientales qui ont monté le projet de recherche sur les consultations douleur car aucune d’elles n’était formée à la recherche. « L’infirmière du département de recherche clinique du CHU de Montpellier nous a beaucoup aidées, souligne Yseult Arlen, comme deux méthodologistes de l’unité de recherche médico-économique du CHU. Elle nous a expliqué comment mener des recherches bibliographiques, notamment dans la littérature internationale. » Ce soutien leur a aussi permis de prendre en compte certains coûts, comme le temps de coordination, ou des frais, tels que l’envoi des bilans par courrier.

Si le projet est retenu dans le cadre d’Apires, le CHU recevra l’enveloppe et la répartira entre les postes de dépenses, notamment les consultations infirmières et la coordination. « Un assistant de recherche clinique récupérera les données et les méthodologistes les exploiteront », ajoute l’infirmière libérale. La rédaction finale se fera probablement de manière conjointe.

Les Idels désireuses de lancer un travail de recherche peuvent aussi s’adresser aux coordonnateurs paramédicaux de la recherche en soins, dont la plupart des CHU sont dotés. « Beaucoup sont infirmiers », souligne Laurent Poiroux, dont la mission vise à aider les professionnels paramédicaux (hospitaliers, du secteur médico-social et libéraux) à « acquérir une culture scientifique, des compétences spécifiques et à maintenir l’énergie nécessaire pour monter des projets de recherche ». Il accompagne les porteurs de projets de recherche de la rédaction jusqu’à la publication des résultats, en recourant aux services de méthodologistes, de biostatisticiens hospitaliers… Une aide considérable pour les infirmières. « Les infirmières à domicile ont des priorités spécifiques mais elles peuvent tout à fait me contacter directement », indique-t-il. Un groupe d’Idels porteuses d’un projet l’a d’ailleurs déjà contacté.

FACILITER UNE RÉMUNÉRATION

Pour Ljiljana Jovic, il faut aussi faciliter les modes d’organisation favorables à la recherche, par exemple en l’inscrivant comme l’une des activités des infirmières pouvant, au même titre que l’enseignement, être rémunérées (comme elles peuvent l’être à l’hôpital). Peut-être, pour commencer, au sein de MSP “universitaires” comme on en voit désormais se créer, suggère-t-elle(4) ? Les initiatives émergent peu à peu. L’association Asalée, qui réunit des médecins et des infirmières engagés dans les nouveaux modes de rémunération, a créé un groupe de travail national sur la recherche, indique aussi Pierrette Meury. Il s’agit d’encourager les infirmières à rechercher des données probantes et à mener des projets. « L’association dispose d’un fichier anonymisé de données qui constitue une source extraordinaire pour la recherche », constate-t-elle. Les infirmières disposent aussi, depuis 2015, d’une Revue francophone internationale de recherche infirmière.

Des incitations plus franches des pouvoirs publics donneraient probablement aux libérales plus de marge de manœuvre encore pour s’engager dans la recherche.

À lire : Lise Michaux, Les Recherches en soin. Du mémoire de fin d’études à l’essor de la recherche infirmière, Éditions Seli Arslan, 2016.