Ville et hôpital ensemble pour l’ETP

D’ICI À 2020, la proportion de traitements médicamenteux anticancéreux par voie orale pourrait passer de 25 % à 50 %, selon une étude menée par Unicancer en 2013. Leur administration à domicile va se développer.

« Des soins infirmiers ne sont pas systématiquement prescrits lorsque les patients quittent l’établissement hospitalier, alors que les consultations médicales s’espacent », remarque Emmanuelle Arfé, cadre de santé du département de soins de support de l’Institut universitaire du cancer de Toulouse-Oncopôle (IUCT-O). Les patients exprimaient un besoin de prise en charge sur la durée, face à des traitements (chimiothérapie, hormonothérapie et thérapies ciblées) pouvant durer plusieurs semaines à plusieurs mois, voire des années. De plus, les molécules évoluent très rapidement et « les soignants libéraux sont demandeurs d’outils sérieux ». C’est pourquoi, sous l’impulsion de l’IUCT-O, avec le soutien de l’INCa et après une année d’élaboration, associant patients et soignants ville-hôpital, le programme régional d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intitulé “Cancer et traitement oral : je gère !”, est né. Autorisé par l’Agence régionale de santé en juillet 2016, il a débuté en décembre 2016 dans les huit départements de l’ancienne région Midi-Pyrénées. Il est composé d’un diagnostic éducatif en entretien individuel et de quatre modules collectifs de trois heures – “comprendre”, “apprendre”, “agir” et “vivre”. De quoi assurer une meilleure qualité de vie aux patients et améliorer l’observance de traitements au long cours, en toute sécurité.

Christelle Salles Lamonge, Idel installée à Bagnères-de-Bigorre dans les Hautes-Pyrénées, est l’une des quatre-vingt professionnels de santé libéraux à avoir participé aux formations à l’ETP. « Après la formation, en 2015, nous étions un groupe de libéraux désireux de mener un programme d’ETP, localement. Devant la complexité juridique, administrative et financière, nous nous sommes associés à celui de l’Oncopôle et, pour ma part, j’ai choisi de participer à sa co-construction à Toulouse », explique-t-elle. En 2016, dix patients, cinq professionnels hospitaliers et quinze libéraux, dont huit infirmières, ont participé à neuf réunions. « Nous avons bénéficié des techniques d’animation des professionnels de l’IUCT-O. Les patients nous ont permis de rester très pragmatiques », note la soignante.

Moyens mutualisés

L’Idel apprécie également les moyens à disposition pour la mise en œuvre du programme : « L’équipe de l’IUCT-O assure la recherche de financements, la médiatisation, la diffusion – car il faut encore expliquer, communiquer, convaincre les professionnels des établissements et de ville d’informer leurs patients pour leur permettre d’apprendre –, le secrétariat pour l’inclusion des patients… » Une mutualisation des moyens au service d’équipes départementales constituées de quatre Idels, de deux généralistes et de trois pharmaciens. « Le recrutement de médecins généralistes et de pharmaciens a parfois été plus diffcile que celui des Idels. Ils sont souvent peu formés à l’ETP, ils évaluent mal son intérêt », dit Emmanuelle Arfé. En termes de disponibilité, cela représente deux séances individuelles pour chaque Idel et l’animation d’un module par mois en binôme pour chaque libéral.