L’éthique en pratique

Le fait d’enfermer la personne soignée dans son logement à l’issue des soins

Qu’en est-il des limites de l’intervention lorsque surgit une tension bienfaisance/sécurité-respect de l’autonomie de la personne malade ? L’exemple est celui des personnes qui sont enfermées à leur domicile au départ des professionnels (aide-ménagère, aide-soignante, infirmière…), souvent en raison de leur désorientation et de peur qu’elles ne se mettent en danger en sortant. La question est au cœur d’un dilemme éthique : il y a bien notion de bienfaisance (protéger la personne), mais qu’en est-il du respect de l’autonomie (problème du consentement et de la limitation de sa liberté)… D’autant qu’il y a un risque aussi de la mettre en danger en l’enfermant (tentative de sortie par une autre voie, incendie…). Le Code de la santé publique prévoit que « l’infirmier ou l’infirmière agit en toute circonstance dans l’intérêt du patient » (article R. 4312-26). Sur quels critères (objectifs/subjectifs) déterminer l’intérêt du patient ? Dans ces situations, il importe de privilégier des discussions en équipe en évaluant les notions de bénéfice et de risque, sachant que les risques doivent rester “mesurés”. Si différents textes de loi encadrent la notion de protection, celle-ci mérite d’être individualisée plutôt que normative. Par ailleurs, la restriction de liberté (fermeture de barrières du lit médicalisé par exemple) ou l’appréciation des critères sur les capacités d’une personne malade restent du domaine médical. Enfin, l’article 415 du Code civil, en ce qui concerne les majeurs protégés, précise que « cette protection est instaurée et assurée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et de la dignité de la personne. Elle a pour finalité l’intérêt de la personne protégée. Elle favorise, dans la mesure du possible, l’autonomie de celle-ci ».

« Laissez notre père à la maison »

Ce monsieur âgé, veuf depuis quelques années, vit seul dans une grande maison bourgeoise. Malgré les aménagements régulièrement effectués par les soignants afin de favoriser l’environnement des soins, le patient semble apprécier désordre et grande pagaille, ce qui épuise les soignants et favorise les chutes régulières. Le médecin préconise une institutionnalisation, mais les enfants s’y opposent : « Si vous mettez notre père en institution, il va mourir. » Le monsieur répète à qui veut l’entendre qu’il souhaite finir sa vie chez lui. Mais peut-on le laisser vivre dans son “capharnaüm” ? Le risque est qu’il se mette en danger et que les soins ne puissent plus être réalisés dans de bonnes conditions.

La question de la faisabilité des soins dans les logements insalubres ou aux conditions d’hygiène “hors normes” renvoie aux problématiques de précarité et d’équité d’accès aux soins. Doit-on soigner uniquement quand toutes les conditions “idéales” sont réunies ? Est-ce à dire que les personnes qui vivent dans les 2,8 millions de logements insalubres en France se verraient privées de soins ? Ce serait, pour elles, la double peine en quelque sorte… En ce qui concerne la mise en danger du patient, il convient de mesurer les risques et les bénéfices des options (domicile/institution) envisagées, de prévenir les premiers autant que possible, d’évaluer s’il y a des altérations cognitives et de prendre en compte le choix du patient. L’éthique invite à la recherche de sens dans l’action pratique pour maintenir la dimension humaine des soins. Aujourd’hui, de nombreuses personnes âgées finissent leur vie en maison de retraite alors qu’elles ne l’ont pas souhaité. Par ailleurs, une situation où les soignants se mettraient eux-mêmes en danger par risque d’épuisement peut conduire à “passer la main”, en respectant toutefois la continuité des soins.

Tension du “faire moins bien, mais faire tout de même”…

Il est des situations de soins à domicile où les conditions de travail apparaissent, pour certaines infirmières, inacceptables. La situation la plus emblématique est celle du domicile dépourvu de lit médicalisé, par refus du patient, alors que les soignants ne cessent de clamer son intérêt. Quel positionnement adopter ? Doit-on soigner “moins bien”, mais “soigner” tout de même ? Ces situations interrogent le fondement du désir d’intervenir du soignant : prendre soin d’autrui dans le respect de ses valeurs et de son histoire de vie, ou, face à un refus, préserver un idéal soignant où l’on imagine savoir ce qui est bon pour la personne soignée… C’est aussi la question du projet de soins commun, avec et pour la personne (respect de son autonomie) qui est ici interrogée. Comment négocier avec elle - et non pas imposer - un environnement qui lui favorise les soins et poser ensemble les limites de celui-ci ? La question du lit médicalisé renvoie au dilemme entre autonomie (de la personne malade) et “idéal” soignant qui a du mal à trouver sa place entre normes théoriques et pratiques… Pour Agata Zielinski *, le refus par un patient des aides d’adaptation du domicile serait à comprendre comme « une atteinte à l’identité : intrusion dans l’intime et contrainte imposée à la liberté » mettant en évidence la vulnérabilité que la personne malade tente de cacher en restant chez elle.

Valoriser les “capacités” qui subsistent chez la personne devenant moins autonome plutôt que pointer les “manques” est une piste de réflexion à favoriser pour préserver l’estime de soi de la personne malade et la relation de confiance avec le soignant permettant un espace de négociation.

Toutes ces situations mettent en difficulté les soignants, qui ont le sentiment d’être confrontés en permanence à des limites et des incertitudes : du consentement aux soins, de leur faisabilité… mais aussi de leurs propres savoirs et pouvoirs. Partager ces questions avec des collègues ou au sein d’un espace éthique constitue un soutien précieux.