Des projets novateurs

Ce congrès, qui s’est tenu à Paris les 12 et 13 octobre, a permis de présenter plusieurs actions innovantes comme le programme d’éducation thérapeutique ville-hôpital mis en œuvre à Toulouse (Haute-Garonne) pour des patients sous traitement anti-cancéreux oral (lire notre n° 335). Ou encore le travail de concertation réalisé par un panel de professionnels dans la même région autour d’une liste précise des informations à partager avec l’ensemble des soignants réunis autour d’un même patient pour optimiser un parcours de soin.

Accompagner le patient dans son traitement

Au niveau national, le programme 1Pacte a été présenté. Il s’agit d’une action d’accompagnement du patient financée par l’Afsos. Mis en œuvre par l’entreprise Nurse4link – une société de portage de médicaments qui a pour l’occasion recruté sept infirmières réparties sur diverses régions de France –, 1Pacte est un programme de cinq entretiens individuels, réalisés à domicile, et quatre entretiens téléphoniques proposés à des patients sous chimiothérapie orale ciblée en hépatologie et cancérologie.

« Nous écoutons le patient, lui réexpliquons le traitement et ses effets si besoin, nous évaluons les effets indésirables, explique Catherine Tribout, l’une des infirmières du programme. En fonction des événements indésirables constatés, nous nous mettons en relation avec le service prescripteur ou avec le médecin traitant si son intervention est suffisante. Bien sûr, nous n’effectuons aucun soin technique. »

Un compte rendu de chaque intervention est envoyé au service prescripteur et au médecin traitant si celui-ci le demande. Et les infirmières de Nurse4link peuvent également entrer en lien avec l’Idel du patient pour évoquer les soins de support qu’elles apportent. Le programme enregistrerait cinq nouveaux patients chaque semaine, et présente la spécificité d’être opérationnel sur des régions où il n’y a pas d’établissement spécialisé en oncologie.

« Je travaille ainsi sans le relais d’une infirmière coordinatrice, souligne Catherine Tribout. C’est un peu délicat pour nouer le lien avec l’équipe prescriptrice, mais nous représentons une ressource importante pour le patient avec qui nous construisons une relation privilégiée. » Une évaluation de ce programme pilote sera prochainement menée afin d’envisager sa pérennisation et surtout de réfléchir à un éventuel financement…

« Nous partageons beaucoup avec les Idels »

Autre initiative remarquée, celle de l’Institut Curie à Paris, qui a organisé un hôpital de jour (HDJ), en soins palliatifs, accueillant des patients déjà pris en charge au préalable par l’hôpital. « Nous pouvons proposer une prise en charge à la carte, avec une exploration approfondie d’un symptôme, du soutien psycho-social et de l’information médicale à l’intention du patient », résume Carole Bouleuc, oncologue médicale. Jusqu’à quatre patients peuvent être accueillis chaque jour. « Nous proposons aux patients qui le souhaitent une vraie discussion sur ce que l’on peut mettre en place, l’évolution de leur affection, le risque de décès, la perspective d’intégrer ou non une unité de soins palliatifs à moyen/long terme. »

L’HDJ est également à l’écoute des proches, à qui des entretiens de soutien peuvent être proposés. Le binôme infirmier/médecin est enrichi d’une diététicienne, d’un kinésithérapeute, d’une assistante sociale, d’un psychologue, qui élaborent un plan personnalisé de soins et là encore produisent des comptes rendus détaillés de leurs intervention à l’intention des professionnels intervenant au domicile.

« Nous partageons beaucoup avec les Idels, c’est essentiel », souligne l’oncologue. L’équipe va ainsi jusqu’à tracer les entretiens réalisés avec les patients ou leurs proches afin que les intervenants du domicile sachent ce qui a été dit. « L’une des difficultés majeures pour nous, c’est que les rendez-vous sont régulièrement modifiés, poursuit Carole Bouleuc. Notre infirmière principale passe deux heures par jour à réorganiser le planning. Nous travaillons auprès de patients très fragiles, qui peuvent être hospitalisés en urgence ou ne pas pouvoir se déplacer au moment convenu. En conséquence, nous devons constamment revoir notre planning mais aussi être en mesure de donner des rendez-vous très rapidement. »

L’équipe travaille actuellement à la rédaction d’un “mode d’emploi” qui permettrait d’aider d’autres établissements à développer des services équivalents.