Les soins palliatifs à domicile

LES OBJECTIFS DE LA DÉMARCHE PALLIATIVE

À domicile, la démarche palliative s’inscrit dans une histoire de vie toujours singulière. Elle vise à privilégier le confort et la qualité de vie de la personne malade et de ses proches. Ceci implique d’être disponible et à leur écoute, en soignant au mieux les symptômes physiques et psychologiques, voire en les anticipant. L’évaluation des besoins sociaux et spirituels s’intègre à cette démarche. Un projet de soins personnalisé construit avec eux et en équipe va guider les professionnels. La notion d’équipe est importante car elle donne sens et cohérence au projet et permet de prévenir l’épuisement des professionnels et des aidants. De nombreux “acteurs” sont impliqués dans cette démarche palliative (professions libérales, hospitalisation à domicile, services de soins infirmiers à domicile, aides à domicile, réseaux, services sociaux, associations de bénévoles…), c’est pourquoi une coordination est indispensable. La difficulté reste souvent de savoir qui en a réellement la charge. Une évaluation régulière de la situation permet d’éviter que les situations ne se complexifient et donnent lieu à des réhospitalisations non souhaitées par les patients. L’un des objectifs est également d’éviter l’épuisement des proches en restant à leur écoute et en leur proposant des aides.

ORGANISER LE RETOUR À DOMICILE

Il arrive fréquemment que les aidants soient très peu ou mal informés de ce que peut représenter le fait de s’occuper d’une personne âgée, handicapée ou malade de façon quasi permanente. De même, les retours non préparés du vendredi soir restent encore d’actualité. Pour éviter cet écueil, dans le cadre du plan de soins palliatifs 2015-2018, la Haute Autorité de santé (HAS) a édité des recommandations intitulées “Sortie de l’hôpital des patients adultes relevant de soins palliatifs”, (disponibles via le lien raccourci bit.ly/2yYJ2b5). Il existe aussi des recommandations pour le maintien à domicile de ces patients. (bit.ly/2kGEK5Q). Elles devraient permettre davantage de liens, dans les secteurs médical et social, entre les professionnels du domicile et des institutions de soins, au bénéfice des malades et de leurs proches.

SOULAGER LES PRINCIPAUX SYMPTÔMES D’INCONFORT

Soins d’hygiène et de confort

Pour les personnes fragilisées par la maladie ou le handicap, accepter de dévoiler leur corps meurtri et de révéler leur intimité est souvent une étape difficile. Les soins de confort désignent toutes les attentions (respect de la pudeur, installations, mobilisations précautionneuses), toutes les interventions de soins (hygiène, pansements, transferts…), tous les moyens de communication (paroles, attitudes, toucher, regard…) permettant un mieux-être pour la personne malade. Le temps des soins d’hygiène et de confort est aussi un temps d’observation clinique pendant lequel le professionnel peut évaluer les symptômes (douleur, fatigue, transit…), l’adaptation de matériel (matelas anti-escarres), reformuler ce qui n’a pas été compris (l’anticipation de la douleur).

Les soins de bouche

En soins palliatifs, la bouche peut être altérée par des mycoses, des saignements, des vomissements, une sécheresse liée aux traitements ou encore la diminution de la salive. Il est important de prévenir l’altération de cet organe qui peut compromettre la communication avec les proches, l’alimentation et la respiration. Après une installation confortable du patient, les soins de base sont réalisés au bicarbonate (14 ‰).

En cas de bouche sèche, les brumisateurs ou des sprays (eau) sont utiles ; lors de mycose, des antifongiques (fluconazole) peuvent être prescrits, et de l’acide tranexamique (Exacyl) en cas de bouche hémorragique. Des bâtonnets de formes et de tailles différentes peuvent être utilisés, ceux dits “neutres” peuvent être imprégnés selon les goûts des patients (boisson pétillante par exemple).

Douleur et souffrance

Être attentif à la douleur du patient, à sa souffrance et à celle de ses proches est inhérent à la démarche palliative, comme le rappelle la loi de 1999(1), énonçant que les soins palliatifs « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance ». La loi de 2002(2) précise que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». La loi de 2016(3), qui fait suite à celle de 2005(4), souligne que « le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ». L’esprit de la loi étant de soulager la personne.

En soins palliatifs, il n’existe pas une, mais des douleurs mixtes le plus souvent, auxquelles peut s’associer une souffrance existentielle mais aussi sociale et spirituelle, ce que Cicely Saunders a qualifié de souffrance globale (total pain)(5).

Les différents types de douleurs

Le message douloureux est véhiculé, à partir d’un stimulus, de la périphérie vers la moelle, le thalamus puis le cortex, par des fibres réunies sous forme de nerfs et de faisceaux.

En soins palliatifs, les douleurs physiques peuvent associer des douleurs aiguës et chroniques (évoluant au-delà de trois à six mois) qui sont le plus souvent d’origine mixte avec :

→ des douleurs nociceptives liées à un excès de stimulation des fibres nociceptives (exemple des tumeurs) et qui peuvent être mécaniques ou inflammatoires ;

→ des douleurs neuropathiques liées à un dysfonctionnement du système nerveux au niveau central ou périphérique (dans l’accident vasculaire cérébral, ou les effets secondaires de certaines chimiothérapies…).

Évaluer la douleur

Une intervention clinique basée sur l’écoute, l’observation et l’entretien relève du rôle autonome des infirmières (article 4311-5 du Code de la santé publique) et permet au médecin de réajuster le traitement en place ou de l’instaurer.

L’outil TILT permet de mémoriser les items de la démarche : T (pour Temps, à quel moment survient la douleur ?), I (avec quelle Intensité ?), L (quelle est sa Localisation ?), T (quels Types de douleurs ?).

Le retentissement de la douleur sur la qualité de vie est aussi à prendre en compte.

À domicile, les échelles d’intensité d’autoévaluation les plus fréquentes sont :

→ l’échelle numérique : elle va de 0 (pas de douleur) à 10 (douleur maximale) ;

→ ou encore l’échelle verbale simple : 0 (douleur absente), 1 (faible), 2 (modérée), 3 (intense), 4 (extrêmement intense).

Lorsque les patients sont peu ou non communiquants, des échelles d’hétéroévaluation, basées sur l’observation comportementale, peuvent être utiles. C’est le cas de l’échelle Algoplus, utilisée pour évaluer la douleur aiguë (douleurs induites par exemple) chez la personne âgée présentant des troubles de la communication verbale. Dans le cas des douleurs neuropathiques, les mots utilisés par le malade pour les décrire sont importants : décharges électriques, fourmillements, picotements, élancements, brûlures peuvent évoquer ce type de douleur. Le questionnaire DN4(6) permet d’évaluer la probabilité d’une douleur neuropathique à partir des mots utilisés par le patient. Il comprend quatre questions et dix sous-questions. Les deux premières questions concernent l’interrogatoire du patient et les deux dernières l’examen du patient. Un score égal ou supérieur à 4/10 objective ce type de douleur.

Traitement de la douleur

La classification de l’OMS (1986), utilisée dans la douleur cancéreuse, préconise l’utilisation des antalgiques en fonction de leur puissance d’action, au regard de l’intensité de la douleur selon trois paliers.

Les traitements des douleurs neuropathiques

Les moyens non pharmacologiques

Ils permettent souvent de réduire l’anxiété, d’améliorer la qualité de vie et de limiter les prises médicamenteuses, réduisant ainsi leurs effets secondaires.

Différentes méthodes psychocorporelles (relaxation, hypnose, sophrologie) peuvent être mises en œuvre par des professionnels formés. Des massages antalgiques doux peuvent être réalisés par le kinésithérapeute et le toucher à visée de bien-être par les infirmières, avec l’accord du patient. Des aides au positionnement (coussins micro-billes), au transfert ou à la mobilisation (fauteuil confort) sont souvent utiles.

DYSPNÉE

Limitant la capacité fonctionnelle, elle est souvent mal vécue par les proches et les professionnels. Sur le plan clinique, il convient de s’attacher à ce qui est ressenti par le malade (qui peut être en décalage avec ce qui est vécu par l’entourage). Ses causes peuvent être nombreuses : progression d’une tumeur (trachée, poumons…), surinfection bronchique (pneumopathie d’inhalation), origine cardiaque (provoquée par des efforts, œdème aigu du poumon), ou encore liée à des atteintes musculaires (sclérose latérale amyotrophique)… Il convient en priorité d’en traiter la cause.

Les éléments à évaluer

Fréquence et rythme respiratoire (bradypnée), coloration des téguments (cyanose), sueurs, encombrements (sécrétions bronchiques), anxiété (signes d’inquiétude, faciès), incidence sur la vie quotidienne (réduction des activités)…

Les traitements symptomatiques

Ils reposent sur :

→ les morphiniques, qui ralentissent le rythme respiratoire et diminuent la fatigue musculaire. Pour les patients déjà sous opioïdes, la dose des 24 heures sera augmentée de 25 à 30 %. Pour les patients naïfs de morphiniques, de petites doses peuvent progressivement être administrées (2,5 mg de morphine per os quatre à six fois par jour) ;

→ les corticoïdes peuvent être efficaces dans les cas de compression par tumeur, pour leur effet anti-inflammatoire ;

→ la scopolamine peut être utile lorsque l’encombrement bronchique est associé à la dyspnée. En cas d’encombrement, la position latérale de trois quarts peut permettre un soulagement ;

→ les anxiolytiques et en particulier les benzodiazépines agissent sur l’anxiété liée à la dyspnée. En dehors de l’urgence, le traitement est à démarrer à faibles doses avec des médicaments à demi-vie intermédiaire (exemple : alprazolam 0,25 mg trois fois par jour) ;

→ l’intérêt de l’oxygène reste très discuté quant à son efficacité ;

→ les moyens non pharmacologiques peuvent permettre un environnement sécurisant : pièce aérée, patient installé en position assise ou demi-assise, pas de précipitation autour de lui, essai de maintien d’une atmosphère calme. Des séances de relaxation peuvent être proposées par des professionnels formés.

RÂLES AGONIQUES

Ils surviennent de quelques jours à quelques heures avant le décès et correspondent à la présence de sécrétions dans l’oropharynx. S’ils ne sont pas douloureux pour le patient, les râles agoniques sont souvent impressionnants pour les proches. Ces sécrétions que le malade ne peut plus expectorer peuvent être diminuées par des antisécrétoires : Scopolamine 0,5 mg, une à six ampoules par jour en intraveineuse ou en sous-cutané, ou Scopoderm (non remboursé), un ou plusieurs patchs toutes les 72 heures, ou Scoburen 20 mg, une à deux ampoules par jour en sous-cutané.

CONFUSION

Une désorientation temporo-spatiale, des troubles de la vigilance et des fonctions cognitives signent souvent la confusion. Ils peuvent conduire à des états d’agitation ou des hallucinations.

→ Les causes peuvent être multiples : métaboliques (déshydratation…), infectieuses, liées à la douleur (exacerbation), à une atteinte du système nerveux central ou encore à une iatrogénie médicamenteuse.

→ Il convient d’évaluer le retentissement de la confusion sur les proches du patient afin de réévaluer le maintien à domicile, qui reste souvent préférable, en expliquant aux proches la conduite à tenir (éviter trop de stimulations, ne pas s’opposer aux discours incohérents…).

→ Pour les soignants, les soins seront effectués en fonction des troubles fluctuants, de l’acceptation de la personne en lui expliquant les gestes prodigués.

→ Les traitements sont fonction de la cause (lever d’un globe urinaire par exemple) et les neuroleptiques (par exemple halopéridol 1 à 4 mg par 24 heures) sont à utiliser avec précaution.

NUTRITION/HYDRATATION

L’alimentation revêt un caractère symbolique (la vie) et culturel (convivialité, partage, histoire singulière…) mais également médical, faisant parfois appel à des nutritions artificielles (entérales ou parentérales) pour “passer un cap” de dénutrition. La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être limités ou arrêtés s’ils relèvent d’une obstination déraisonnable (loi de 2016). Une étape souvent difficile pour les proches mais aussi pour les soignants, qu’il convient d’inscrire dans la temporalité, en prenant en compte leurs avis. Lorsque ce type d’alimentation est instauré, il s’agit donc de réévaluer régulièrement l’objectif poursuivi : améliorer le pronostic, prévenir les complications ou encore maintenir le confort, en s’appuyant sur les souhaits du patient. En fin de vie, ces deux derniers objectifs sont d’actualité.

En fin de vie, lorsque l’alimentation orale est possible, elle est privilégiée sous forme d’alimentation “plaisir”.

Prévenir les complications

→ Faire évaluer les problèmes de déglutition par l’orthophoniste et utiliser de l’eau gélifiée.

→ Prévoir de petites collations (tièdes ou froides) plusieurs fois par jour dans de petites assiettes en adaptant la texture de l’alimentation. Des compléments nutritionnels oraux peuvent être indiqués (potages, jus de fruits…).

→ Éviter les aliments acides : les patients préfèrent souvent de petites quantités sucrées.

Maintenir le confort

Si le malade mange et s’hydrate très peu, il faut penser à lui humidifier régulièrement la bouche dans la journée (brumisateur par petites quantités…) et à faire des soins de bouche réguliers. Si le malade apprécie : lui faire sucer de l’ananas frais car cela évite la mycose par le pouvoir décapant des enzymes.

La sensation de soif diminue avec l’âge et la grande majorité des patients âgés en fin de vie ne la ressentent plus. Par ailleurs, certains auteurs notent que « la déshydratation entraîne une sécrétion d’opioïdes cérébraux ayant une action antalgique »(8). Chaque situation est à prendre en compte dans sa singularité (pathologie et symptôme en cause, choix du patient, bénéfices…) avant toute décision d’hydratation artificielle.

En soins palliatifs, la perfusion sous-cutanée est privilégiée, mais pas toujours nécessaire, avec le plus souvent un apport de 500 cm³/24 heures de chlorure de sodium (NaCl) 0,9 % ou de glucose 5 %. Elle permet également l’administration de médicaments encore utiles.