Cahier de formation
Savoir faire
Une fois la maladie stabilisée, nombre de patients ne voient pas l’intérêt de poursuivre un traitement parce que la distinction entre le traitement de la poussée et le traitement de fond ne leur semble pas suffisamment claire. « L’ETP est là pour leur permettre d’intégrer qu’après la crise, même quand tout va bien, le traitement de fond est indispensable pour protéger l’avenir du malade, lui épargner la survenue de nouvelles poussées, et casser l’évolution naturelle de la maladie », explique l’IDE Sandra Orempuller. Que le patient autogère son traitement per os ou sous-cutané à domicile ou ses rendez-vous hospitaliers pour les perfusions d’anti-TNFα ou de biothérapie, ce principe doit être systématiquement rappelé. En effet, dès que les signes de la maladie ne se manifestent plus pour leur rappeler qu’ils souffrent d’une MICI, des patients oublient volontiers la pathologie, le traitement et les rendez-vous.
Dans certaines circonstances, le patient peut néanmoins être amené, sur indication du médecin, à arrêter son traitement, et notamment les biothérapies. C’est le cas lors d’une lymphopénie (baisse des globules blancs) ou en présence de symptômes (fièvre, douleurs urinaires, mal de gorge, toux, rhume, état grippal… ) laissant craindre une infection. L’Idel amenée à réaliser des injections d’anti-TNFα chez un patient qui tousse et a 37,8 °C de fièvre doit donc surseoir au soin et en référer immédiatement au médecin. Cette précaution est d’autant plus importante que le patient prend plusieurs médicaments qui dépriment l’immunité (corticoïdes, azathioprine et/ou anti-TNF…) et augmentent par conséquent le risque de développer une infection grave. Dans ce contexte, l’Idel pourra également conseiller au patient d’éviter le contact avec des personnes malades (épidémie de grippe ou de gastro-entérite, par exemple), de se laver régulièrement les mains, de se vacciner contre la grippe et l’infection à pneumocoque (voir « La vaccination », p. 44), de respecter la chaîne du froid concernant le transport et le stockage des aliments, de bien cuire ses aliments et d’être attentif à ce qu’il boit et mange en cas de voyage à l’étranger pour éviter la « turista ».
D’une manière générale, tous les traitements administrés sous forme d’injections se conservent au réfrigérateur entre 2 et 8 °C et à l’abri de la lumière. Lorsque les patients voyagent en avion, le traitement doit rester en cabine (penser à l’autorisation médicale) et l’utilisation d’un sac isotherme est recommandée (certains laboratoires en proposent). Si les injections sont mensuelles, il est plus pratique de programmer le voyage dans la période d’intercure. « Il est intéressant de signaler aux Idels que les modalités de conservation évoluent au fil du temps, précise Corinne Devos. Par exemple, l’Humira (adalimumab), un anti-TNF&α très utilisé, ne pouvait pas être maintenu à température ambiante plus de douze heures. Aujourd’hui le produit peut rester à température inférieure à 25 °C pendant quatorze jours
* Base de données en ligne Vidal (lien : bit.ly/2Eo3rwQ).
M. D. est atteint d’une MC stabilisée sous azathioprine. Vous réalisez depuis le début de sa maladie les prélèvements périodiques nécessaires à la surveillance biologique du traitement. Il dit aller très bien et pouvoir se passer du traitement. Sa femme vous informe en aparté qu’il ne le prend plus depuis déjà dix jours. Le couple part prochainement en croisière et elle s’inquiète d’une possible rechute.
Vous saisissez l’opportunité de la proximité des vacances, qu’il ne faut surtout pas gâcher, pour lui rappeler qu’il est fondamental de respecter la prescription, de connaître les cas qui justifient un arrêt du traitement ainsi que certaines consignes associées à son utilisation.