Vie quotidienne et MICI

UN VÉCU SOUVENT NÉGLIGÉ

L’étude de l’Observatoire national des MICI(1) montre que 30 % des répondants présentent des troubles anxieux et 50 % des symptômes de dépression ; 53 % des patients disent avoir des difficultés à avoir une vie amoureuse du fait de la maladie et un sur quatre a renoncé à avoir des ou d’autres enfants. « L’une des plaintes récurrentes des patients a trait au manque d’écoute et de compréhension quant à ce qu’ils vivent au quotidien, constate Corinne Devos, patiente-experte de l’Association François-Aupetit (Afa), au regard de ce qu’expriment régulièrement les malades. Certes, le médecin entend que le patient a douze diarrhées par jour mais il ne mesure pas en quoi ces diarrhées, les contraintes liées à la maladie (poser des RTT à longueur de temps pour les consultations, les perfusions et les examens) et la fatigue extrême dont le patient ne récupère jamais sont en train de saccager sa vie personnelle, professionnelle, familiale, sentimentale et sociale. » Cette incompréhension ajoute à l’isolement et explique pourquoi les patients revendiquent une prise en charge globale. « Ils ne veulent plus être considérés comme un intestin, un organe qu’on soigne, un problème médical à gérer, confirme Anne Buisson, directrice adjointe de l’Afa. Ils ont besoin et réclament d’être entendus dans leur globalité et le vécu de leur maladie. »

UNE MALADIE ENCORE TABOUE

Une reconnaissance globale sur le plan médical est d’autant plus importante que les patients n’osent parler de leur handicap à personne tant il est difficile d’évoquer une maladie qui se manifeste par une profusion de selles. « Il y a une dimension régressive associée au fait que la maladie ramène à la perte de contrôle du corps, poursuit Corinne Devos. Les patients préfèrent taire leur handicap et sont par conséquent très vite catalogués comme des “tire-au-flanc” parce que les absences se répètent, qu’ils sont toujours fatigués ou qu’ils quittent leur poste dix fois par jour pour aller aux toilettes, ce qui nuit à leur productivité. » C’est la raison pour laquelle les ateliers d’ETP consacrent un temps à la question : « Comment, quand et à qui parler de sa maladie ? » « Il n’y a pas de réponse univoque, commente Anne Buisson. Il faut étudier les situations au cas par cas, mais nous constatons que moins les patients parlent de leur maladie en cherchant à masquer leurs problèmes par des stratégies de compensation, plus ils s’enferment et s’isolent dans leurs difficultés. Il est donc important de les aider à déterminer quand et à qui en parler, en quels termes et pour quelles finalités. » Il en est de même pour la reconnaissance du handicap. L’Afa les incite à faire cette démarche assez tôt afin qu’ils puissent, le moment venu et si nécessaire, faire valoir ce statut pour négocier un aménagement de poste, une requalification ou une formation de réorientation professionnelle.

GÉRER LE BESOIN DE TOILETTES

En période de poussée, les patients sont dans l’obligation d’anticiper en permanence la présence de toilettes, où qu’ils soient. Cette problématique d’accès aux toilettes constitue un frein aux déplacements, à la vie professionnelle, à la vie sociale, aux voyages. C’est la raison pour laquelle, parmi les aides qu’elle propose (voir encadré ci-dessous, l’Afa a mis en place une carte « Urgence toilettes ». « Cette carte n’a pas de valeur légale officielle, comme la carte “Handicap”, précise Anne Buisson. Toutefois, elle facilite l’accès aux toilettes dans le cadre des conventions signées partout en France par les délégués régionaux de l’Afa avec les syndicats de cafetiers, les commerçants et les municipalités. De même, nous militons pour l’installation et la réouverture des toilettes publiques dans certaines grandes villes. »

OSER ABORDER LE TROUBLE SEXUEL

Une étude récemment publiée montre que 54 % des femmes et 43 % des hommes souffrant de MICI présentent une vie sexuelle perturbée(2). « Si certains présentent des lésions périnéales qui rendent physiquement les rapports impossibles, explique l’IDE Sandra Orempuller, le plus souvent, l’impact des MICI sur la vie sexuelle des patients est lié à la fatigue, associée à l’anémie, l’anxiété et la dépression, et au fait qu’ils ont d’eux-mêmes une image extrêmement dégradée qui entraîne une incapacité à utiliser le langage du corps. Dès lors, la sexualité devient totalement secondaire, voire inexistante, ce qui peut provoquer des séparations, conduire à des divorces. » Il est important que les patients s’expriment sur ce sujet, d’autant que les séances d’ETP sont ouvertes aux couples. En parler permet de reconsidérer le traitement, si possible, mais aussi de renouer le dialogue entre les partenaires, de lever des non-dits et de les orienter si nécessaire vers une prise en charge spécialisée. Dans ce contexte, la présence des patients-experts est très utile pour libérer la parole et installer un climat de confiance en s’appuyant sur un vécu auquel les patients peuvent s’identifier.