Accompagner les patients

SEP ET GROSSESSE

Impact sur la grossesse

De la SEP

→ Rassurer les patients qui souhaiteraient être parents quant à la possibilité de grossesse et au risque de transmission de la maladie. En effet, la SEP n’est pas une maladie héréditaire à proprement parler. Il y a certes un terrain de susceptibilité génétique à la maladie, mais, plurifactorielle, celle-ci ne se développe qu’en présence d’un certain nombre de facteurs environnementaux.

→ En outre, la SEP n’augmente pas le risque de malformations, ni d’avortements spontanés.

→ Par ailleurs, la SEP n’est pas une contre-indication à une péridurale et les modalités d’accouchement sont les mêmes qu’en l’absence de maladie.

Des traitements

→ Certains traitements de fond, tératogènes, sont contre-indiqués ou déconseillés chez la femme enceinte. Sur avis médical, ils seront arrêtés avant de programmer la conception.

→ C’est le cas notamment d’Aubagio, Tecfidera et Gilenya. Une contraception efficace doit être mise en place et poursuivie au moins trois mois après l’arrêt du traitement par Tecfidera, et au moins deux mois pour Gilenya. Quant à Aubagio, ses concentrations plasmatiques restent trop importantes pour un projet de grossesse durant huit à neuf mois après son arrêt, mais il existe cependant une procédure d’élimination accélérée en onze jours (administration de 4 à 8 g de colestyramine 3 fois par jour ou de 50 g de charbon actif toutes les douze heures).

→ Concernant les interférons bêta et le Copaxone (acétate de glatiramère), leur utilisation peut être maintenue jusqu’à la conception, voire envisagée pendant la grossesse, selon les dernières recommandations européennes. De même, selon le Centre de référence des agents tératogènes, le poids moléculaire très élevé des interférons bêta laisse à penser qu’ils ne passent pas le placenta, leur utilisation peut donc être poursuivie jusqu’à la conception voire tout au long de la grossesse, ainsi que celle de l’acétate de glatiramère, dont les données publiées chez les femmes enceintes s’avèrent rassurantes.

Impact de la grossesse sur la SEP

→ La grossesse constitue une période d’accalmie au cours de laquelle on observe une diminution des poussées. En revanche, le risque de poussées augmente en post-partum, dans les trois mois suivant l’accouchement.

→ En cas de poussée durant la grossesse, l’administration de méthylprednisolone en bolus intraveineux est possible.

SEP ET VIE QUOTIDIENNE

Asthénie

→ La fatigue altère la qualité de vie des patients et peut être source d’incompréhension par l’entourage, et de ce fait de conflit avec ce dernier.

→ Une bonne hygiène de vie avec des horaires réguliers de levers et de couchers et une alimentation équilibrée permet de limiter la fatigue.

→ L’activité physique est bénéfique : elle permet de maintenir les capacités musculaires et fonctionnelles et d’améliorer le bien-être. Elle participe donc à l’amélioration de la qualité de vie.

Conduite automobile

→ La SEP fait partie des pathologies nécessitant de passer une visite médicale d’aptitude à la conduite (contacter la préfecture de son lieu de résidence). Dans certains cas (troubles cognitifs associés, troubles oculaires ou moteurs sévères), l’avis d’un médecin-expert est en effet nécessaire pour apprécier la capacité (ou non) à poursuivre la conduite automobile.

→ Si la commission considère le patient comme apte, celui-ci se voit délivrer un certificat temporaire d’aptitude à la conduite, valable pour une durée d’un à cinq ans et renouvelable après réexamen médical. La commission peut aussi délivrer un certificat d’aptitude avec restriction : dans ce cas, des aménagements sur le véhicule sont nécessaires pour autoriser la conduite.

Vie professionnelle

→ Le médecin du travail peut proposer des aménagements du rythme de travail ou une modification du contrat de travail avec un passage à temps partiel, ou encore un « temps partiel thérapeutique », qui est temporaire (durée maximale d’un an) mais renouvelable.

→ Des aides financières* peuvent compenser la perte de salaire liée à une réduction du temps de travail.

SEP ET VOYAGE

SEP et chaleur

→ Les voyages sont possibles, en prenant bien évidemment en compte l’état de santé des patients et leur mobilité.

→ Durant un vol en avion, conseiller au patient de bien s’hydrater et de veiller à ne pas rester immobile trop longtemps.

→ L’exposition à la chaleur étant susceptible d’accentuer transitoirement les symptômes (lire l’encadré sur le phénomène d’Uhthoff, dans la partie “Savoir”, p. 39), conseiller au patient de choisir un lieu d’hébergement climatisé et, pendant le séjour, de se protéger de la chaleur avec des chapeaux et des vêtements légers, et penser à s’hydrater et à se rafraîchir (par des baignades, par exemple) régulièrement.

Médicaments

→ Durant le trajet, garder les médicaments avec soi (et non dans la soute), dans leur emballage d’origine. S’ils doivent être conservés au froid, prévoir un conditionnement isotherme ou une petite glacière. Il est possible de demander de les conserver dans le réfrigérateur de bord durant un vol en avion, ou celui de la voiture-bar en train.

→ Pour justifier du transport de dispositifs d’injection (en avion, ou lors de passage de douanes), il faut une attestation du médecin précisant que la pathologie du patient nécessite un traitement injectable. Pour une meilleure compréhension dans tous les pays, il est préférable que cette attestation soit rédigée en anglais.

→ En cas de nécessité de se procurer des médicaments à l’étranger (séjour long ou perte ou détérioration de médicaments), les ordonnances doivent être rédigées en DCI.

AUTOSONDAGES URINAIRES

Indications

Le sondage urinaire intermittent permet la vidange de la vessie en cas de rétention urinaire ou de vidange vésicale incomplète. En cas de rétention chronique, les sondages intermittents doivent, tant que possible, être préférés au sondage à demeure car ils entraînent moins d’infections urinaires.

En pratique

Dans le cas de l’autosondage intermittent, le patient se sonde lui-même plusieurs fois par jour. Les sondages résiduels peuvent être réalisés par l’Idel jusqu’à ce que le patient soit apte à pratiquer l’autosondage. La mise en place de la sonde s’effectue de manière propre, mais non stérile : le patient doit se laver les mains soigneusement avant et après le sondage et effectuer une toilette intime à l’eau et au savon ou avec une lingette, mais il n’a pas besoin de porter des gants. Cette notion d’autosondage en conditions “propres” remonte aux années 1970, quand un urologue américain, le D^r Lapides, a affirmé que ce qui prévalait en matière de prévention d’infections urinaires était la fréquence des sondages, plus que les conditions stériles.

→ Il convient donc de faire cinq ou six sondages par jour. Le volume d’urines recueillies doit être compris entre 300 et 400 mL (augmenter le nombre de sondages quotidiens si le volume est supérieur).

→ Le patient peut se sonder au-dessus des toilettes, ou peut adapter sur l’embase de la sonde une poche de recueil d’urines, ce qui lui permet de se sonder en position assise sur un fauteuil.

→ L’utilisation d’un miroir peut aider les femmes à repérer leur méat urétral.

→ Chez l’homme, il faut insérer la sonde en soulevant la verge vers l’estomac pour effacer la courbure de l’urètre, qui a une forme de S.

Conseils aux patients

→ Ne pas utiliser une sonde tombée au sol, ou dont l’emballage est déchiré, ou qui, chez la femme, aurait été introduite par erreur de manipulation dans le vagin.

→ Boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour.

→ Savoir reconnaître les signes d’infection urinaire : fièvre, fatigue, fuites urinaires entre les sondages. En cas de suspicion d’infection urinaire, consulter un médecin, augmenter les apports hydriques et réaliser un ou deux sondages quotidiens supplémentaires.