Se positionner dans le parcours

Pour sa 5^e édition, le forum régional de l’infirmière libérale en Provence-Alpes-Côte d’Azur est revenu, le 20 mars, à Marseille (après Nice, Toulon et Avignon) où il se déroulera également en 2019 et 2020. « Cette année, nous avons innové en ouvrant le forum aux Idels salariées et aux étudiantes, précise Lucienne Claustres-Bonnet, présidente de l’Union régionale des professionnels de santé (URPS) PACA. C’est une façon de créer du lien et de l’émulation. Les conditions d’exercice changent mais nous faisons le même métier. Les Idels sont les dernières à se rendre au domicile des personnes. Nous avons choisi comme thème le parcours cancéreux car il est bien établi de l’hôpital à la ville et de la ville à l’hôpital, très structuré grâce aux différents Plans Cancer. Pour le patient, il est important que chaque professionnel(le) reconnaisse l’exercice de l’autre afin de fluidifier les choses… » L’Idel est la première interlocutrice pour le patient qui a eu sa consultation d’annonce. Mais sur le terrain, son action peut s’avérer difficile. « La consultation d’annonce est une déflagration pour le patient, et bien souvent il n’a pas ou ne sait pas où se trouve son dossier médical qui comporte les éléments nécessaires pour faire le lien, et travailler avec lui sur la reformulation afin de le faire adhérer, poursuit-elle. Le patient est perdu et nous, nous sommes parfois démunies. Il faut vraiment aller à la pêche aux informations car parfois nous avons juste le nom de l’hôpital sans aucun élément sur le diagnostic et la thérapeutique… »

Une coordination ville-hôpital

Si cette difficile réalité du terrain n’est pas à négliger, des initiatives existent afin d’améliorer la situation. Le centre hospitalier Henri Duffaut à Avignon a ainsi mis en place une coordination ville-hôpital dans le suivi des patients sous thérapie orale. « Dès l’entrée du patient dans la maladie, nous recueillons les coordonnées des interlocuteurs et nous envoyons les documents du patient au pharmacien d’officine, au médecin traitant, et à l’Idel. Nous leur remettons une fiche spécifique de la thérapie orale avec les toxicités, les mesures de prévention, la surveillance et les éventuelles interactions, souligne Florence Larmat-Barnay, cadre supérieur de santé au pôle cancérologique du CH. Nous réalisons un appel téléphonique quinze jours plus tard afin de refaire le lien. Et le médecin traitant dispose d’un numéro d’urgence pour joindre un oncologue à tout moment. »

Rôle majeur de l’Idel

Ce dispositif de coordination permet de multiples actions. Le repérage des toxicités (fièvre, diarrhée, allergie…) et la surveillance de la prise du traitement, l’évaluation de l’observance, les interactions médicamenteuses en lien avec le pharmacien d’officine, le médecin traitant et l’onco-hématologue, ainsi que la prise de lien avec les aidants. « L’Idel a dans cette démarche un rôle majeur, elle détecte les symptômes et réalise leur gradation conjointement avec l’infirmière coordinatrice, ajoute Florence Larmat-Barnay. Pour les symptômes de catégorie grade 1 et 2, nous établissons les conduites à tenir. Et pour ceux de grade 1 et 2 non résolus ou de grade 3 et 4, le médecin traitant et l’oncologue sont contactés. »

Cette expérimentation lancée en 2015 et financée par l’Agence régionale de santé (ARS) montre que, sur un échantillon de 102 patients, 60 % ont eu recours à cette coordination et 30 % des appels concernent un problème de traitement. Par ailleurs, dans le cas de patients présentant une toxicité, 84 % ont pu rester en externe et 15 % ont été pris en charge dans un circuit court, alors qu’un seul cas d’hospitalisation directe a été enregistré. Ce projet, en attente de nouveaux financements, apporte la preuve de la sécurisation d’un parcours de ville à tout moment, en privilégiant la qualité de vie du patient.