Prématurité, de l’hôpital au domicile

DÉFINITION

Par rapport au terme physiologique de la grossesse, soit 41 semaines d’aménorrhée (SA), un enfant est considéré prématuré s’il naît avant 37 SA, soit à 8 mois et demi de grossesse. Lorsqu’il naît avant ce terme, on distingue trois niveaux de prématurité :

→ la prématurité moyenne : naissance entre la 32^e et la 36^e SA révolue (entre 7 et 8 mois de grossesse) ;

→ la grande prématurité : entre la 28^e et la 32^e SA (entre 6 et 7 mois de grossesse) ;

→ la très grande prématurité : avant 28 semaines, soit en deçà de 6 mois de grossesse. L’Organisation mondiale de la santé définit le terme de viabilité à 22 SA ou un poids de 500 g ⁽²⁾. En France, aucune mesure de survie n’est mise en œuvre pour les prématurés d’âge gestationnel inférieur à 23 SA et/ou de poids de naissance inférieur à 500 g car la mortalité avoisine 100 % ⁽³⁾ : seuls des soins de confort sont alors dispensés. Les procédures de réanimation ne sont normalement entreprises qu’à partir de 24 SA.

ÉPIDÉMIOLOGIE

Au niveau mondial, sur 184 pays, le taux des naissances prématurées varie entre 5 et 18 % des bébés nés ⁽²⁾. En France, la prématurité est passée de 5,9 % des naissances en 1995 à 8 % en 2016, plaçant la France au 10^e rang européen (¹ ; ⁴). Cette tendance préoccupante est observée dans la plupart des pays développés. Sur les 60 000 naissances prématurées vivantes enregistrées chaque année en France, 85 % sont des prématurés moyens, 10 % des grands prématurés et 5 % des très grands prématurés. La prématurité et ses complications restent la première cause de mortalité périnatale chez les enfants de moins de 5 ans ⁽²⁾. 20 % des grands prématurés ne survivent pas et environ 2 000 enfants meurent chaque année des suites de leur prématurité. Le taux de survie atteint 99 % à 32-34 semaines, 94 % à 27-31 semaines, 60 % à 25 semaines et moins de 1 % avant 24 semaines ⁽⁵⁾.

Si, dans 40 % des cas, l’accouchement prématuré est consenti et doit être provoqué par les médecins en raison de la présence de facteurs engageant la survie de la mère (pré-éclampsie, hypertension artérielle gravidique) ou de l’enfant (arrêt de la croissance intra-utérine par exemple), dans 60 % des cas, il est subi car imprévisible ⁽⁶⁾. Dans ce cas, il est souvent pris en charge dans des établissements de proximité ne répondant pas aux critères d’accueil des prématurés (lire l’encadré de la page ci-contre), ce qui impose le transfert du nouveau-né dans un service compétent et la séparation de la mère et de l’enfant (lire l’encadré ci-dessous).

CAUSES, FACTEURS DE RISQUE

Facteurs sociétaux

« Les deux principaux facteurs de risque sont l’augmentation de l’âge de la mère, elle-même associée à des grossesses compliquées et davantage de grossesses multiples, et la gémellité (elle multiplie par un facteur 7 à 10 le risque de prématurité) en lien avec le recours plus fréquent aux techniques de procréation médicalement assistée (PMA) et aux stimulations ovariennes. » ⁽⁷⁾ 50 % des jumeaux naissent prématurément, ce qui représente un tiers des naissances prématurées.

Facteurs materno-placentaires

Antécédents d’accouchement prématuré, pathologies maternelles chroniques (cardiopathie congénitale, greffe cardiaque, diabète, hypertension artérielle…), malformations utérines ou cervicales, anomalies placentaires, infections maternelles (chorioamniotite ⁽⁸⁾) constituent des facteurs de risque d’accouchement prématuré.

Facteurs socio-économiques

Travail pénible, durées de transport élevées, tabagisme ou alcoolisme maternel, bas niveau socio-économique favorisent les grossesses prématurées ⁽⁹⁾. Ainsi, dans les DOM-TOM, le taux de naissances prématurées et de mortalité infantile et maternelle est deux à trois fois plus élevé qu’en Métropole ⁽¹⁰⁾.

À noter : dans le cadre de leur rôle propre, les Idels peuvent sensibiliser les femmes enceintes à risque aux précautions à prendre pour limiter les facteurs de risques accessibles à une prévention et les aider à prendre conscience de l’importance de se soumettre rigoureusement à la surveillance médico-gynéco-obstétricale requise. Elles peuvent faciliter la mise en place d’une travailleuse d’intervention sociale et familiale ou d’une auxiliaire de vie sociale pour aider aux activités domestiques et s’assurer que l’établissement prévu pour l’accouchement est adapté à la prise en charge de la prématurité pour que la mère et l’enfant bénéficient de soins optimisés.

CONSÉQUENCES SUR LES ORGANES

L’enfant prématuré présente des organes (cerveau, poumons, tube digestif, canal artériel…) plus ou moins immatures en fonction du terme de sa naissance.

Immaturité du système nerveux central

Entre la 24^e et la 32^e semaine de gestation, le développement cérébral du fœtus connaît d’importantes évolutions. L’interruption prématurée de ce processus de maturation impose une surveillance régulière par électroencéphalogramme et imagerie (échographie transfontanellaire, IRM à terme dans certains cas) durant les premières semaines, en particulier en cas de grande et très grande prématurité. En effet, cela permet de dépister d’éventuelles lésions ou anomalies cérébrales périnatales (hémorragies intraventriculaires, leucomalacie ventriculaire) susceptibles de compromettre le pronostic neurologique de l’enfant (¹ ; ¹¹). « Ces risques peuvent être minimisés par l’administration préventive à la mère de corticoïdes et de sulfate de magnésium. Les premiers améliorent le pronostic en agissant sur la maturation du cerveau et en réduisant le risque d’hémorragie cérébrale chez l’enfant ; le second diminue les infirmités motrices d’origine cérébrale. » ⁽⁷⁾

Immaturité pulmonaire

À l’état mature, les alvéoles pulmonaires sont tapissées par une substance produite par les poumons à partir de la 32^e semaine (surfactant) qui assure leur bon fonctionnement. L’absence de surfactant chez les prématurés entraîne des difficultés respiratoires (dyspnée, cyanose) et nécessite de leur administrer un substitut exogène par sonde, mais aussi de mettre en place une assistance respiratoire par ventilation nasale en pression positive ou sonde. Celle-ci permet également de pallier l’immaturité de la commande neuro-respiratoire responsable de fréquentes apnées pouvant entraîner une mauvaise oxygénation du sang. Chez les grands prématurés, elle est associée à l’administration systématique d’un dérivé de caféine pour stimuler les centres neuro-respiratoires. La ventilation peut, chez certains enfants, entraîner des lésions nasales et pulmonaires justifiant la recherche de stratégies plus douces. Elle peut également se compliquer d’une inflammation et d’une hyperréactivité bronchique à l’origine d’une dysplasie broncho-pulmonaire ⁽¹¹⁾.

Immaturité digestive

L’absence de réflexe de succion et le manque de coordination des mécanismes de déglutition et de respiration ne permettent pas d’alimenter naturellement les prématurés de moins de 34 semaines. Chez ces nouveau-nés, une nutrition entérale, de préférence avec le lait maternel, voire avec un lait provenant du lactarium ou un lait spécial prématuré, est mise en place ⁽¹¹⁾. « En outre, l’enfant prématuré est exposé à une pathologie grave, l’entérocolite ulcéro-nécrosante, qui peut survenir à trois semaines de vie et entraîner la destruction du tube digestif. » ⁽⁷⁾

Immaturité du canal artériel

Pendant la gestation, le canal artériel du fœtus fait communiquer l’aorte et l’artère pulmonaire et ne s’obstrue spontanément et définitivement qu’à la naissance. Chez le prématuré, le canal artériel tarde à se fermer, ce qui peut entraîner un excès de sang dans la circulation pulmonaire. Un traitement médicamenteux, voire chirurgical ou endovasculaire, doit alors être instauré pour accélérer la fermeture du canal artériel. Les enfants atteints de dysplasie broncho-pulmonaire sont à risque de développer une hypertension artérielle pulmonaire qui doit être dépistée et traitée si nécessaire ⁽¹¹⁾.

Autres immaturités

→ Foie : l’immaturité hépatique engendre très fréquemment un ictère traité par photothérapie.

→ Reins : le volume et le contenu des urines doivent être régulièrement contrôlés pour adapter les besoins du nouveau-né en nutriments et en érythropoïétine (¹ ; ¹¹).

→ Système immunitaire : l’insuffisance du passage des anticorps maternels et la multiplication des portes d’entrées (cathéter central, voies d’abord) favorisent les infections. « L’impossibilité d’instaurer une antibiothérapie préventive au risque d’entraîner un phénomène de résistance majeur impose de protéger ces enfants des risques infectieux et notamment du risque d’infection à Staphylococcus épidermidis justifiant une rigueur absolue de l’hygiène des mains. » ⁽⁷⁾

RISQUES DE COMPLICATIONS

Des risques de mieux en mieux maîtrisés

Comme l’indique l’Étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels 2 (Épipage 2), les enfants nés prématurés entre 25 et 31 semaines survivent mieux et en meilleure santé qu’il y a vingt ans ⁽¹²⁾. Toutefois, il n’existe pas de marqueurs prédictifs des complications permettant d’établir un pronostic fiable dans le temps ⁽¹⁾. Certains facteurs sont néanmoins plus favorables : un âge gestationnel plus avancé, un poids supérieur à la normale pour l’âge gestationnel et le fait d’être une fille ⁽¹⁾.

Principales complications

La fragilité induite par l’immaturité des organes, peut, surtout en cas de prématurité extrême, compromettre le pronostic vital du nouveau-né et poser la question du maintien de la réanimation. Elle peut également être responsable de complications, neurologiques notamment, auxquelles les parents doivent être préparés avant ou au décours de l’accouchement en fonction des circonstances.

Les anomalies neurologiques

Fréquentes chez les grands et très grands prématurés, les anomalies neurologiques peuvent se manifester à moyen et long terme par :

→ des troubles moteurs : retard à la marche, difficultés à marcher ;

→ des troubles cognitifs : retard de langage écrit et oral, hyperactivité, troubles de la concentration, troubles du spectre autistique (plus fréquents chez les prématurés) ;

→ des troubles sensoriels, auditifs ou visuels ;

→ des troubles de l’attention ;

→ l’altération des fonctions exécutives : difficultés à réaliser des tâches complexes ⁽⁷⁾.

La grande prématurité est responsable de 5 % des séquelles neurologiques sévères et de 35 % des troubles neurologiques modérés ou mineurs. La très grande prématurité est à l’origine de 50 % des troubles cognitifs observés chez l’enfant à l’âge scolaire. « Globalement, les troubles de l’apprentissage et les difficultés scolaires sont multipliés par trois à quatre chez les enfants prématurés. C’est la raison pour laquelle la protection du cerveau du fœtus constitue l’un des axes majeurs de la recherche chez les prématurés (lire l’encadré ci-dessus) et beaucoup d’études portent sur l’impact des remédiations (méthode d’entraînement) pour aider l’enfant à compenser les déficits. » ⁽⁷⁾

PARCOURS DE SOINS DU PRÉMATURÉ

Différents services

Les prématurés sont systématiquement placés en couveuse pour les maintenir à une température équivalente à celle du ventre de la mère (34/35 °C) et dans une atmosphère humide (80 % d’humidité). Ils ne peuvent en sortir que lorsqu’ils ont atteint un poids de 2 kg ⁽¹⁾. Dans la plupart des cas, les mêmes équipes de néonatalogie prennent en charge les soins du nouveau-né prématuré et l’accompagnement des parents en réanimation néonatale, puis en soins intensifs et en service de néonatalogie. Au-dessus de 34 semaines, certains établissements disposent d’unités Kangourou permettant d’accueillir les nouveau-nés modérément prématurés nécessitant des soins particuliers avec leur mère.

Personnel spécialisé

Ces services bénéficient d’un personnel spécialisé dont le nombre est réglementé. Les décrets n° 98-899 et n° 98-900 du 9 octobre 1998 et l’arrêté du 25 avril 2000 ont introduit de nouvelles normes de sécurité relatives aux locaux (proximité physique des soignants) et aux personnels nécessaires au fonctionnement des unités en fonction de la nature et du volume de leur activité. Infirmière et infirmière puéricultrice doivent être exclusivement affectées aux unités à raison d’une infirmière pour deux enfants en réanimation, pour trois enfants en soins intensifs et pour six enfants en pédiatrie néonatale. Cette présence très rassurante contraste ensuite avec l’isolement dans lequel les familles se retrouvent lors du retour à domicile (lire la partie Savoir faire p.39).

COMPÉTENCES DE L’ENFANT PRÉMATURÉ

Compétences sensorielles

→ L’enfant prématuré perçoit le toucher car les récepteurs cutanés sont présents autour de la bouche dès la 7^e SA, sur le visage, la paume des mains et la plante des pieds à 11 SA et sur l’ensemble du corps et les muqueuses à 20 SA. Au 6^e mois, le processus de maturation des voies nerveuses conductrices s’achève et l’enfant prématuré présente une grande sensibilité au toucher qui nécessite de prendre en compte la douleur engendrée par les soins et les manipulations.

→ L’odorat est fonctionnel dès la 25^e SA. L’enfant prématuré peut donc sentir l’odeur de sa mère et de son père lorsqu’il est porté en peau à peau ou dans les bras.

→ Dès la fin du 3^e mois de gestation, le système gustatif est fonctionnel et le nouveau-né différencie le sucré, le salé, l’acide et l’amer.

→ Le système auditif est anatomiquement complet à la naissance du prématuré et fonctionnel dès la 24^e SA. Il peut donc reconnaître les voix de ses parents.

→ Le système visuel est le dernier à se former. À 30 SA apparaît le réflexe des pupilles à la lumière, à 32 SA le réflexe des yeux à l’éblouissement. À 37 SA, le nouveau-né peut orienter les yeux et la tête vers une lumière douce et poursuivre une cible contrastée ⁽¹³⁾.

Compétences motrices

La motricité spontanée du prématuré se matérialise par des décharges motrices involontaires et des phénomènes tonico-moteurs qui parasitent la motricité volontaire ⁽¹³⁾.

Capacité à communiquer

Les modes de communication habituels (regard, cris, pleurs, sourires) de l’enfant avec son entourage peuvent être amoindris chez les nouveau-nés prématurés. Or ils participent à la création du lien d’attachement à travers la capacité des parents à décoder les besoins et les émotions qu’ils expriment. Pour aider les parents dans cet apprentissage, les soignants ont recours à l’observation. Certains services utilisent l’échelle d’évaluation neuro-comportementale de Brazelton (lire l’encadré en haut de la page ci-contre). Elle permet de mieux objectiver les aptitudes du prématuré, d’axer les espoirs sur les acquis et les progrès et de pouvoir affronter et adapter la manière d’appréhender les vulnérabilités et les risques de handicap.

SOINS DE DÉVELOPPEMENT

Principe

Ces soins regroupent l’ensemble des stratégies environnementales et comportementales visant à optimiser le développement neurocomportemental harmonieux du nouveau-né prématuré en favorisant les comportements d’autorégulation et de stabilité ⁽¹⁴⁾. Ces effets peuvent être obtenus par la réduction des stimuli nocifs en diminuant notamment le niveau lumineux et le bruit ambiant et en regroupant les soins le plus possible afin de respecter le rythme veille-sommeil de l’enfant. De même, le positionnement, la délicatesse des manipulations, les méthodes d’enveloppement, le maintien des postures en flexion, le recours au peau à peau et à la succion non nutritive (tétine, mise au sein), ainsi que la présence et l’implication permanente des parents auprès de l’enfant permettent de limiter les facteurs de stress et la douleur (lire l’encadré de cette page) générés par les activités de soins.

Méthodes

« La philosophie du Nidcap (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program) ⁽¹⁵⁾ a considérablement fait progresser la qualité de la prise en charge des enfants prématurés en posant les bases des soins de développement centrés sur la famille et en reconnaissant la place capitale jouée par la présence des parents, aujourd’hui considérés comme des partenaires à part entière du soin. » ⁽⁷⁾ Toutefois, le Nidcap reste une méthode dont il faut dissocier les principes des modalités de mise en œuvre. « Si ses principes font globalement consensus, en revanche, les moyens à mettre en œuvre pour l’appliquer, en termes de personnel dédié, de formation et d’infrastructure, font discussion car ils sont inaccessibles à la plupart des établissements qui ne peuvent assumer les coûts supplémentaires induits. » C’est la raison pour laquelle l’association SOS Préma déplore l’inégalité des soins donnés aux prématurés (lire le témoignage de la page ci-contre).

CRITÈRES AUTORISANT LA SORTIE ET LE RETOUR À DOMICILE

Conditions relatives à l’enfant

« L’état général de l’enfant doit être stable. Il ne doit présenter aucune maladie justifiant un suivi rapproché (apnée, bradycardie, infection), doit s’alimenter de manière autonome au sein ou au biberon sans signe de fatigue, avoir une régulation thermique normale, peser 1 800 g (les enfants du Samu social ne sortent pas avant 2 500 g) et prendre régulièrement 25 g par jour en moyenne. » ⁽¹⁶⁾ En général, ces conditions sont remplies à la date à laquelle le bébé aurait dû naître, mais il n’est pas rare que l’enfant sorte une à deux semaines avant le terme gestationnel dès lors qu’il remplit tous les critères de sortie et que les parents sont prêts. Des expériences de sorties précoces en hospitalisation à domicile (HAD) spécialisée, à l’instar de ce qui est proposé en Suède, sont conduites à Toulouse (Haute-Garonne) et Caen (Calvados) sous l’égide de la Société française de néonatalogie (SFN) et des Agences régionales de santé.

Conditions relatives aux parents

« L’hospitalisation parfois longue (deux à trois mois) du prématuré est éprouvante sur les plans émotionnel et physique pour les parents. Ils sont souvent fatigués en raison des trajets multiples, du stress chronique et de la gestion du quotidien d’autant plus lourde qu’il existe une fratrie. Il est donc important de les préparer à cette étape à la fois attendue et anxiogène, de s’assurer que les liens d’attachement sont créés et que les parents sont en mesure d’assumer pratiquement et matériellement (organisation en place, maîtrise de l’alimentation, des soins de maternage, des techniques de portage…) la transition hôpital-domicile. » ⁽¹⁷⁾ Cette préparation s’élabore tout au long de l’hospitalisation en les faisant participer activement aux soins de leur enfant. « Un travail de valorisation des compétences parentales et des évolutions positives de l’enfant est réalisé en amont de la sortie pour mettre les parents en confiance et les rassurer quant à leurs compétences parentales et à leur aptitude à gérer le retour à la maison. » ⁽¹⁷⁾

Conditions relatives au suivi post-hospitalier

Il n’existe pas, comme pour les enfants nés à terme, de Programme d’accompagnement du retour à domicile (Prado) (lire à ce sujet notre “Point sur” de notre prochain numéro) pour les prématurés. Dans ce cas, les modalités du suivi médical et de l’accompagnement ambulatoire doivent être prévues, discutées et convenues entre le médecin référent en néonatalogie et les parents afin d’établir un cadre de suivi post-hospitalier aussi rassurant que possible. Ces modalités font appel aux équipes soignantes des centres de Protection maternelle et infantile (PMI), des réseaux périnatalités, des HAD, des Centres d’action médico-social précoce (CAMSP, structures en charge des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans), mais aussi, parfois, aux soignants libéraux (infirmières libérales, puéricultrices libérales et sages-femmes libérales).

UN DISPOSITIF AMBULATOIRE PERFECTIBLE

Globalement, l’organisation et la coordination des soins et du suivi ambulatoire des prématurés restent très hétérogènes d’une région à l’autre, expliquant, comme le souligne Charlotte Bouvard, directrice de SOS Préma, que « près de la moitié des prématurés ne sont pas suivis correctement ». Le rapport Jourdain-Menninger ⁽¹⁸⁾ souligne en effet « les disparités de fonctionnement des PMI d’un département à l’autre ainsi que dans les prestations offertes et la performance des services ». Concernant les réseaux de périnatalité, « tous ne sont pas financés de la même façon et certains territoires, Martinique par exemple, en sont aujourd’hui dépourvus alors que cette région d’outre-mer recense 12 % de prématurés ⁽¹⁹⁾. Par ailleurs, faute de moyens, certains CAMSP sont dans l’impossibilité de suivre les prématurés de plus de 28 semaines, ce qui génère, pour les familles qui les sollicitent à la sortie de l’hôpital, pour des prématurés nés à 29 ou 30 SA, des délais de prise en charge de plus d’un an ». Quant aux soignants libéraux (infirmières libérales et puéricultrices notamment), ils constituent des ressources pour accompagner les familles au quotidien mais doivent souvent déployer beaucoup d’énergie auprès des différentes structures de prise en charge pour faire valoir leur complémentarité. En outre, lorsqu’elles sont sollicitées, les puéricultrices ne bénéficient d’aucune reconnaissance des soins de puériculture spécifiques qu’elles dispensent (lire le témoignage ci-contre).