Prendre en charge le prématuré à la maison

LES DIFFICULTÉS À SURMONTER

La joie de pouvoir rentrer à la maison est souvent mêlée à une certaine appréhension en raison de l’apparente fragilité de l’enfant et de l’enjeu : en effet, les deux premières années de vie sont déterminantes pour permettre à l’enfant de rattraper son retard ⁽¹⁾. Les parents sont confrontés à des difficultés qu’ils redoutaient, voire qu’ils ne soupçonnaient pas. Les soignants doivent les connaître afin d’aider les parents à franchir le cap crucial du retour à domicile dans les meilleures conditions, affectives, pratiques et psychologiques.

La gestion du traumatisme et de la culpabilité

« La naissance prématurée constitue un traumatisme d’autant plus violent pour les parents qu’elle survient de façon inattendue et bouleverse l’idéal de la naissance et du bébé “parfait” auquel le couple s’était préparé », explique Myriam Dannay, psychologue clinicienne libérale à Paris. Ce traumatisme est associé à un sentiment de culpabilité. « L’être humain est rationnel et va chercher à donner du sens à ce qui n’en a pas », poursuit Myriam Dannay. « J’ai trop travaillé », « Je n’aurais pas dû faire ce long voyage en voiture » « C’est de ma faute »… En s’attribuant la responsabilité de ce qui arrive, les mères donnent un sens à l’histoire vécue. « Ce temps très douloureux fait partie du processus de remise en route après l’état de sidération initial. Souvent, les soignants essaient d’apaiser la souffrance en disant “ce n’est pas de votre faute”, alors que ce temps de culpabilité est nécessaire. Mais, tant qu’il est hospitalisé, les parents sont obnubilés par leur bébé et complétement décentrés d’eux-mêmes ; c’est généralement quand ils rentrent à la maison, que tout ce qui a été refoulé revient se faire éprouver. » C’est ce qui explique que le baby blues survient le plus souvent dans les jours qui suivent la sortie du bébé de l’hôpital et que les dépressions du post-partum soient plus nombreuses chez les mères de prématurés ⁽²⁾.

L’organisation familiale

Durant l’hospitalisation de l’enfant, la famille est divisée du fait du travail, des distances entre l’hôpital et le domicile, de la nécessité de confier la fratrie à des parents et de la durée de l’hospitalisation. « Cette réalité non programmée est gérée au pied levé, ce qui perturbe les relations familiales, explique Christel Court, infirmière puéricultrice libérale à Yssingeaux (Haute-Loire). Au moment du retour à domicile, il est important d’en tenir compte, car si toute naissance demande une période d’adaptation de la structure familiale, le contexte de la prématurité complique le temps de recomposition au cours duquel chaque membre de la famille prend ses marques. » Par ailleurs, en passant de l’hôpital surprotégé à la solitude du domicile, les familles n’ont plus d’interlocuteur disponible à toute heure en cas de questionnement ou de besoin d’écoute. Il est donc important d’accompagner ce temps de transition et de soutenir les parents pour apporter les réponses et l’aide dont ils ont besoin face aux difficultés d’organisation pratique et de gestion des charges quotidiennes. « On peut notamment suggérer de demander des heures de ménages en cadeau de naissance, ou encore inviter le père à participer davantage aux soins de l’enfant (change, bain, bercement de l’enfant en cas de difficultés d’endormissement) lorsqu’il est présent afin de soulager la mère et qu’elle puisse se reposer ou profiter de ses autres enfants », poursuit Christel Court. De même, en cas d’allaitement artificiel, il est possible d’instaurer une alternance des tétées entre les deux parents.

La santé de l’enfant

Les parents ont en mémoire certains épisodes (convulsions, bradycardie/apnées…) vécus à l’hôpital et le cortège de moyens techniques mis en œuvre pour maintenir leur enfant en vie. « De retour à la maison, certaines mères, très marquées par la technicité des soins et la peur des séquelles, endossent le rôle de soignant et ne parviennent pas à investir leur rôle de mère, explique Myriam Dannay. Dans ce cas, la mère, voire les parents, sont dans l’objectalisation de l’enfant et non dans le lien. Ils réduisent l’enfant à l’état d’objet d’observation (“est-ce qu’il va réussir à suivre le regard ?”, “est-ce qu’il réagit correctement ?”, “est-ce qu’il va pouvoir tenir sa tête ?”) et mettent de côté leurs émotions, ce qui ne favorise pas l’attachement. » Dans ce contexte, les professionnels de santé doivent être extrêmement vigilants. « Nous devons être attentifs au développement psycho-moteur de l’enfant tout en guidant les parents afin qu’ils investissent pleinement leur place de parents, confirme Christel Court. À ce titre, l’observation est un outil qui aide les parents à se recentrer sur les compétences de l’enfant. Elle leur montre combien leur enfant est acteur à part entière de son développement. Cela leur permet de se positionner différemment dans l’accompagnement à l’éveil de leur enfant. »

L’isolement du domicile

Au domicile, les parents deviennent les seuls acteurs responsables du maternage et des décisions concernant l’enfant. Cela peut être extrêmement angoissant pour certains d’entre eux. « Il convient de les rassurer quant à leurs compétences parentales (lire p.44) et de leur rappeler qu’ils peuvent demander des conseils ou de l’aide auprès des professionnels de santé et de la petite enfance, ajoute Christel Court. Par ailleurs, il est important de permettre aux mères de parler d’elles, de ce qu’elles ressentent, de leurs besoins et de leurs envies afin de les accompagner dans ce retour à soi en tant que femme. Cela permet de ne pas focaliser toute l’attention sur l’enfant prématuré. Enfin, les soignants à domicile peuvent donner aux parents la possibilité de raconter leur histoire afin qu’ils puissent, en verbalisant les moments difficiles et en exprimant leurs émotions, faire émerger et s’appuyer sur ce qu’elle a eu de positif et d’unique. C’est un premier pas vers l’acceptation et cette démarche devrait accompagner chaque retour à domicile afin d’inscrire celui-ci dans une dynamique positive. »

ADAPTER LES SOINS DE DÉVELOPPEMENT AU DOMICILE

Comme il leur a été enseigné à l’hôpital, les parents peuvent observer les réactions de l’enfant (lire l’encadré de la page ci-contre) afin de répondre à ses besoins en adaptant certains principes des soins de développement au domicile.

Pratiquer des bains enveloppés

« Chez les enfants qui ne supportent pas le contact direct de l’eau, la pratique des bains enveloppés dans un lange peut tout à fait être transposée à la maison, explique Élise Chenel, puéricultrice dans le service de néonatologie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP). Au fil du temps, la mère dégagera le lange jusqu’à ce que l’enfant accepte avec plaisir d’être tout nu dans l’eau. »

Respecter l’état de veille et de sommeil du bébé

« Cela signifie que l’on ne réveille pas systématiquement le bébé toutes les trois heures lorsqu’il dort profondément, et qu’inversement, s’il réclame toutes les deux ou quatre heures, on respecte ses besoins et son rythme », explique Élise Chenel.

Limiter la lumière et le bruit

Durant la période de transition hôpital/domicile, veiller à maintenir une ambiance calme et douce peut faciliter l’acclimatation de l’enfant à son nouvel environnement. Il est conseillé de nourrir l’enfant dans un endroit calme, sans téléviseur ni téléphone, afin de lui permettre d’établir un rythme pour coordonner sa succion, déglutition et respiration. De même, lui parler à voix basse peut l’aider à se détendre, à être calme avant de s’endormir ou au contraire l’aider à s’éveiller ⁽³⁾. « Pour autant, il doit aussi s’habituer progressivement aux bruits de la maison et à l’alternance diurne et nocturne en laissant filtrer la lumière du jour dans sa chambre pendant la journée », poursuit la puéricultrice.

Poursuivre le portage peau à peau

Dans la continuité de ce qu’ils faisaient à l’hôpital, les parents peuvent se ménager, à la maison, des moments de portage (lire l’encadré ci-dessus) en veillant à respecter les mêmes consignes d’installation de l’enfant (poitrine contre poitrine, position verticale, tête de côté, épaules alignées sur les hanches, jambes repliées). Contenu et enveloppant, le contact induit par le portage procure de la chaleur, apaise, rassure et calme le bébé.