Fin de vie : les Français mal informés

Selon une enquête du CNSPFV, il ressort qu’en France, 40 % des répondants ne connaissent pas l’existence de la loi du 2 février 2016 qui a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. C’est également le cas de 15 % des médecins généralistes. Fort de données recueillies sur le terrain, le Centre a mené des actions en vue d’informer les Français sur leurs droits. « L’idée est d’en parler d’une façon indirecte, d’ouvrir un dialogue », explique sa présidente, le D^r Véronique Fournier (hôpital Cochin, AP-HP). À cette fin, le CNSPFV a notamment développé des kits de communication dont les professionnels de santé sont invités à se saisir et à diffuser : posters, cartes postales, vidéos en ligne… Dans dix villes, le CNSPFV et ses partenaires ont organisé des soirées thématiques autour de l’acharnement thérapeutique (ou l’obstination déraisonnable) pour sensibiliser de manière plus individuelle les patients et aidants. En marge, une plateforme d’écoute, ouverte tous les jours, reçoit des requêtes, principalement de proches démunis face à l’annonce de la fin de vie d’un malade. Les demandes concernent les directives anticipées, l’obstination déraisonnable ou un cas clinique en cours. 12 à 15 % des appels reçus proviennent de professionnels de santé. En revanche, les patients eux-mêmes n’appellent quasiment pas. Un centre de ressources en ligne sur la fin de vie et les soins palliatifs et sur le deuil est également accessible via la base de données Palli@Doc et au CNSPFV, à Paris, où des bénévoles et professionnels assurent des permanences régulières. Pour l’année qui vient, un MOOC pourrait être développé afin de mettre à disposition les recherches du Centre au grand public et aux soignants.

Rappelons que les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave. Elles permettent d’indiquer si l’on souhaite « être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès ». En cas de curatelle ou de tutelle d’un malade, il faudra demander l’autorisation au juge des tutelles ou au conseil de famille. Il est possible d’enregistrer ses directives dans son dossier médical partagé (DMP). S’il n’existe pas de directives anticipées, le médecin enquêtera auprès des proches pour connaître les volontés du patient. En France, la loi ne dépénalise pas l’euthanasie et elle reste interdite. Sa pratique peut être considérée comme un homicide puni de 30 ans de prison. Cependant, un médecin qui respecte la volonté du patient d’arrêter ses traitements, même vitaux, ne risque plus aujourd’hui de sanction pénale. Dans tous les cas, même si l’Idel peut être associée à une décision collégiale d’arrêt de traitement ou de sédation, le médecin reste le dernier décisionnaire.