Faciliter l’inclusion dans les soins

Le 12^e congrès international d’Autisme-Europe s’est tenu à Nice du 13 au 15 septembre, accueillant plus de 2 000 experts venus exposer les résultats de leurs recherches, partager les avancées des connaissances pratiques ou scientifiques, ou tout simplement des familles et des personnes autistes venues témoigner de leur quotidien. Cet événement triennal avait pour thème « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion ».

Changer de modèle

Selon Eluisa Lo Presti, docteur en médecine à l’hôpital universitaire de Toscane et responsable des soins de santé pour les autistes de la région, les inégalités d’accès aux soins des patients souffrant d’un trouble du spectre autistique (TSA) viennent du système lui-même. « Nous sommes aujourd’hui dans un modèle très médical, précise-t-elle. Il faut passer à un modèle plus social du handicap. La personne doit être au centre du système, avec des droits, dont ceux de la santé et de la rééducation. Elle est une personne humaine et elle a un handicap. Or, dans la réalité, on constate que les personnes atteintes de TSA sont dans une situation qui empêche un accès juste et équitable aux soins. Pour y parvenir, il faut lutter contre les idées préconçues. » Une étude épidémiologique de 2013 a ainsi montré que la différence entre le taux de mortalité évitable pour la population générale (13 %) et pour les personnes atteintes de troubles intellectuels et de TSA (30 %) était en partie due à une moins bonne qualité des services dont la non-prescription des médicaments (47 %), le non-établissement du diagnostic ou la difficulté à l’approfondir (41 %), les problèmes de prise et de suivi du traitement (31 %). Par ailleurs, la difficulté à établir le diagnostic d’une maladie secondaire chez un autiste est un préjugé souvent émis. « Les besoins sont différents d’une personne à une autre, et les professionnels de santé doivent s’y adapter, souligne-t-elle. Il faut avoir des services, des structures et des organisations qui peuvent y répondre. Or, à ma connaissance, il y a de nombreuses expériences en Europe, mais aucun pays ne dispose d’un programme national structuré pour accueillir dans les services de soins des personnes atteintes de TSA. » Une analyse sombre de la situation pour les 7,4 millions d’autistes en Europe.

Un dispositif spécifique

L’Italie a mis en place le service Dama (Disabled Advanced Medical Assistance) dans douze hôpitaux dont celui de Florence. L’idée est d’avoir une organisation adaptée, avec une équipe (un interne, un chirurgien, un anesthésiste, une infirmière de liaison, une infirmière, un dentiste…) qui peut répondre aux questions spécifiques. « Dama est un service ambulatoire qui dispose d’un service hospitalier, explique Eluisa Lo Presti. Le médecin intervient sur l’aspect clinique, mais l’infirmière réalise un entretien plus approfondi avec la personne. Il existe aussi un entretien avec les membres de la famille. À partir de ces éléments, nous pouvons commencer un parcours de soins avec les spécialistes hospitaliers. Nous essayons de faire tout ce qui est nécessaire pour la personne en un même lieu et avec un contact unique, et donc un seul point d’accès. Dans ce programme, la contention est interdite. L’équipe utilise son expérience pour réaliser des soins de qualité. De même, les professionnels sont formés à écouter et tenir compte des manifestations de l’inconfort et de la douleur chez la personne autiste. » Un projet ambitieux qui a nécessité de nombreuses heures de formation auprès des professionnels, ainsi que le développement d’outils pour la prévention primaire et secondaire. Afin que chaque personne autiste bénéficie du même accès et des mêmes soins que la population générale.