ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE
ACTUALITÉ
A l’initiative de la Fondation La Roche Posay, un groupe de sept experts a élaboré un jeu, permettant aux parents et aux enfants atteints d’un cancer de se réapproprier un moment d’intimité.
« L’ANNONCE D’UN CANCER DANS UNE FAMILLE EST, SANS SURPRISE, TOUJOURS UN DRAME », SOULIGNE ISABELLE LANDAULT, INFIRMIÈRE PUÉRICULTRICE AU CENTRE HOSPITALIER DE MANTES-LA-JOLIE (ÎLE-DE-FRANCE). C’est généralement un bouleversement familial contraignant l’un des deux parents à s’arrêter de travailler sans parler de la fratrie qui peut se sentir mise de côté. Les parents sont souvent démunis dans cet univers hospitalier qu’ils découvrent avec les soins intensifs, « face à la douleur de leur enfant, aux changements corporels qu’il vit avec la chute des cheveux par exemple », ajoute Marie Thérain, psychomotricienne à l’hôpital Ambroise-Paré (Île-de-France). Les enfants sont perfusés, avec des voies centrales, ce qui peut mettre une certaine distance entre eux et leurs parents car ces derniers craignent de leur faire mal ou de mal faire.
Une étude menée par la fondation La Roche Posay s’est intéressée à ces difficultés rencontrées par les familles. 54 % des parents jugent la communication difficile avec leur enfant depuis qu’il est malade. 77 % des interrogés expriment des difficultés pour leur enfant à communiquer ses émotions. Face à ces problèmes, les parents sont en demande de soutien : 68 % ont besoin d’aide pour communiquer avec leur enfant et entrer en contact physiquement avec lui. Par ailleurs, 42 % des parents pensent qu’il est difficile de distraire leur enfant, de faire passer le temps pendant les soins reçus à l’hôpital. Pour 84 % d’entre eux, il est indispensable de faire appel à son imagination, de lui lire ou raconter des histoires pendant les moments de soin.
Pour offrir une solution aux parents, la fondation La Roche Posay a demandé à un groupe d’experts en oncologie pédiatrique d’élaborer un jeu avec différentes gestuelles ludiques et amusantes pour améliorer la relation parent-enfant. « Nous avons élaboré le jeu des massages magiques », rapporte Isabelle Landault, qui fait partie du groupe d’experts. Parmi les massages proposés : la colonie des fourmis, la locomotive ou encore la plume, soit environ 25 gestuelles auxquelles s’ajoutent deux histoires à réaliser dans le dos de l’enfant lui permettant de développer son imaginaire. « Face à la crainte de mal faire, certains parents ont tendance à tout laisser à la main des professionnels de santé, l’enjeu était donc de leur montrer que même à l’hôpital, ils ont des compétences et des connaissances », indique Marie Thérain.
« Ces massages permettent de recréer un temps de bien-être et d’échange avec l’enfant et de valoriser les parents qui prennent conscience qu’ils peuvent lui faire du bien », explique Isabelle Landault. « C’est un outil dont ils peuvent se servir pour se rapprocher de leur enfant tout en étant certains de ne pas lui faire mal, poursuit Marie Thérain. Ils peuvent se réapproprier une relation intime, se créer une bulle magique, un instant de partage émotionnel et sensoriel. » C’est aussi un moyen pour l’enfant de retrouver possession de son corps : à l’hôpital, il ne peut pas refuser les soins alors qu’avec ce jeu, il décide des massages qu’il souhaite recevoir de la part de ses parents. Ces massages lui permettent de bénéficier de moments de bienêtre afin de mieux vivre des instants plus difficiles, comme des perfusions ou des ponctions lombaires. Après quelques minutes, le corps sécrète de l’endorphine, ce qui a un impact sur la respiration, sur la fréquence cardiaque et permet un relâchement complet du corps.
Les enfants repartent à la maison avec le jeu qui peut alors se poursuivre. « Un adolescent m’a dit qu’il allait masser sa maman, témoigne Isabelle Landault. Tout le monde a l’envie de faire du bien à l’autre. »
L’équipe d’experts organise actuellement un tour de France pour former les soignants des services onco-pédiatriques à ces massages magiques déjà déployés dans une vingtaine de structures, afin qu’ils puissent à leur tour former les parents. « Ce type de massage est intuitif et réalisable par tout le monde pour n’importe quel type de pathologie, informe Isabelle Landault. Bien entendu, les infirmières libérales peuvent y avoir recours. » Toutes ces gestuelles sont sur le site Internet de la Fondation en libre accès.
Le lien vers le jeu : http://www.soutienenfantsetcancer.fr