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L'infirmière Libérale Magazine n° 367 du 01/03/2020

 

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

ÉTHIQUE

ACTUALITÉ

PARUTIONS & SORTIES

Peggy Lemaire*   Sylvie Gervaise**  

Emmanuel Hirsch & Pierre-Emmanuel Brugeron

Fruit d’une réflexion pluri-professionnelle organisée par l’Espace national d’éthique depuis plusieurs années, tout d’abord autour de la maladie d’Alzheimer, puis des maladies neurodégénératives, cet ouvrage souligne les enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies neuro-évolutives. Maladie de Parkinson, de Charcot, sclérose en plaques, chorée de Huntington ou Alzheimer, toutes ces pathologies ont en commun des conséquences similaires : perte d’autonomie progressive et inéluctable, de longue durée, la chronicité, et la souffrance au quotidien. Le témoignage de patients dit la vulnérabilité, le changement de regard des autres, le bouleversement pour soi et pour les proches, qui culpabilise le malade. L’isolement social touche le patient, mais aussi les aidants, les rapports avec l’entourage professionnel, amical ou familial se modifient, par maladresse, par crainte, par méconnaissance. Face à ces changements, difficile d’adapter son existence, de « vivre avec », et de préserver son estime de soi, d’autant que l’accompagnement et le soin sont encore insuffisants et inégaux.

→ Éditions Eres, octobre 2019, 304 pages, 15 €.

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