Les soins dispensés à domicile impliquent l’intervention de multiples acteurs. Outre les Idels, l’hospitalisation à domicile (HAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou encore les prestataires de santé à domicile (PSAD) font également partie du paysage sanitaire. Sur le terrain, des tensions surviennent parfois, par méconnaissance des compétences de chacun.
L’hospitalisation à domicile vise, comme son nom l’indique, à se substituer à l’hospitalisation dans un établissement de santé. « Si l’HAD n’existait pas, le patient serait hospitalisé ou ne pourrait pas être sorti de l’hôpital », souligne Élisabeth Hubert, présidente de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (Fnehad). Les 293 structures d’HAD présentes sur le territoire détiennent une autorisation d’exercice accordée par leur Agence régionale de santé (ARS) et sont rattachées à une zone géographique d’activité. Elles prennent en charge entre 120 000 et 130 000 patients par an. Fin 2019, six millions de journées ont ainsi été effectuées.
L’HAD est déclenchée sur une prescription médicale qui, dans la majorité des cas, est hospitalière. « Un service fait le choix de l’HAD parce que les soins à prodiguer au patient sont de nature hospitalière ou parce que le traitement est issu de la réserve hospitalière », explique Élisabeth Hubert.
Une double évaluation préalable
Avant chaque prise en charge, les infirmières coordinatrices de l’HAD réalisent une évaluation médico-sociale pour s’assurer que la demande répond bien à des éléments de complexité des soins ou des traitements justifiant son intervention. C’est le médecin coordonnateur de l’HAD qui, sur la base de cette évaluation, accepte ou non la prise en charge. « Les hôpitaux reprochent souvent à l’HAD un temps d’évaluation relativement long, indique Élisabeth Hubert. Mais elle est réalisée en présence du patient et de sa famille afin de comprendre également leurs attentes. Généralement, elle est effectuée en vingt-quatre heures, mais en cas de complications, elle peut prendre deux à trois jours. » Et de poursuivre : « La Fnehad ne se porte pas garante des 293 HAD du territoire. Donc, parfois, certaines prises en charge par l’HAD ne sont peut-être pas suffisamment justifiées d’un point de vue médical. Mais il faut penser à la dimension sociale qui, elle, est parfois très complexe et dont les Idels peuvent ne pas avoir connaissance. »
Des soins complexes et à long terme
Par définition, l’HAD intervient pour des soins longs, qui vont engendrer un certain nombre d’actes et l’intervention de plusieurs professionnels : aide-soignant, infirmier, kinésithérapeute, psychologue, ergothérapeute, assistante sociale. « C’est cet ensemble d’interventions nécessaires pour le patient qui rend les soins complexes, précise Élisabeth Hubert. De plus, la situation requiert généralement une continuité des soins 24 heures sur 24, ce qui implique également l’astreinte de l’infirmière de l’HAD. » La complexité de la prise en charge en HAD vient donc des soins en tant que tels, de l’organisation qu’ils exigent et/ou de leur dimension psychosociale. En interne, l’équipe est généralement constituée d’un directeur, d’un médecin coordonnateur, d’aidessoignants et d’infirmières coordinatrices qui évaluent, assurent le suivi du patient et font le lien entre tous les intervenants à domicile. En parallèle, l’HAD fait appel aux Idels pour la réalisation des soins. « C’est logique, à la fois pour ne pas rompre le lien lorsque les patients ont déjà leur infirmière, mais aussi pour faire appel à des soignants de proximité, car la zone d’intervention de l’HAD est large », indique Élisabeth Hubert. Dans ce cas, l’Idel signe une convention avec l’HAD. « Chaque structure est libre d’appliquer la relation conventionnelle qu’elle souhaite, mais la Fnehad préconise l’application des tarifs de la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) », précise-t-elle. Néanmoins, certains actes n’y sont pas référencés, par exemple les pansements par pression négative généralement non effectués en libéral, ce qui demande une adaptation. Lorsque l’HAD travaille avec une Idel, les dispositifs médicaux, les traitements et le matériel de protection lui sont fournis. Les infirmières coordinatrices de l’HAD dispensent aussi des formations aux Idels pour la réalisation des actes par essence hospitaliers. « De nombreuses infirmières sont satisfaites de travailler avec l’HAD, car elles pratiquent ainsi des actes techniques qu’elles n’effectueraient pas autrement, souligne Élisabeth Hubert. Cela leur permet en outre d’accompagner les patients dans l’intégralité de leur prise en charge. »
Une facturation à l’acte
En tant qu’établissement de santé, l’HAD applique la tarification à l’activité (T2A). « L’Assurance maladie nous rémunère selon les actes que nous réalisons », indique-t-elle. La structure d’HAD applique une codification sur la base d’une grille : plus le patient est dépendant et plus le tarif augmente, mais plus il reste longtemps en HAD et plus le tarif décroît. L’HAD réévalue la codification en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient. « Mais tous les actes et les prises en charge effectués doivent être clairement précisés, poursuit Élisabeth Hubert. C’est parfois problématique lorsque les Idels n’effectuent pas un traçage précis de leurs actes. L’HAD peut alors recevoir une contestation de la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) qui estime que l’HAD n’a pas pratiqué l’acte codé, alors qu’en réalité, c’est l’Idel qui a omis de le cocher. » L’HAD peut également intervenir lorsqu’un patient est pris en charge par un SSIAD et qu’il a besoin de soins hospitaliers, mais son financement est dans ce cas amputé de 7 %, car la prestation d’aide-soignant est alors assurée par le SSIAD. « De la même façon, quand nous intervenons en Ehpad, notre financement est amputé de 13 % », conclut Élisabeth Hubert.
Aider au quotidien
De leur côté, « les services de soins infirmiers à domicile interviennent chez les patients qui ont besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne donc, a minima , pour les soins de nursing, voire pour des soins techniques infirmiers », explique Mireille Spitzer, présidente de l’Union nationale des associations et services de soins infirmiers (Unassi). Les SSIAD dépendent d’organismes gestionnaires qui peuvent être associatifs, privés, hospitaliers ou encore communaux. Ils interviennent sur la prescription médicale d’un médecin libéral ou hospitalier, au sein d’un secteur géographique déterminé par l’ARS, avec un nombre de places limité. Chaque établissement dispose d’une équipe avec un directeur, une infirmière coordinatrice et des aides-soignants salariés. « Dans l’idéal, des infirmières sont également salariées, ce qui permet d’offrir une prise en charge globale au patient », précise-telle. Néanmoins, la majorité des SSIAD assurent les soins de nursing avec leurs aides-soignants et font appel à des Idels, avec lesquelles ils ont signé une convention, pour les actes techniques infirmiers. « Ces conventions sont propres à chaque SSIAD », rapporte la directrice de l’Unassi, expliquant qu’une trame commune a néanmoins été élaborée dans le respect de la NGAP.
Un financement à la journée
Le SSIAD perçoit une dotation annuelle par patient d’un montant moyen de 10 500 €, quels que soient le type de prise en charge et le nombre de passages au domicile. Ce montant, multiplié par le nombre de places disponibles, détermine son budget de fonctionnement. « Nous pouvons refuser des patients, mais nous risquons alors de nous voir reprocher de faire du tri, reconnaît Mireille Spitzer. Parfois, la prise en charge d’un patient coûte plus cher au SSIAD que la dotation qu’il touche, en raison notamment du coût des soins infirmiers qui entrent dans notre enveloppe globale. Pour notre stabilité financière, nous nous devons de trouver un équilibre entre les patients “lourds” et “moins lourds”. » Les SSIAD rémunèrent directement les Idels, qui n’ont donc pas à envoyer de feuilles de soins à la Sécurité sociale. « Mais parfois, les infirmières libérales continuent de le faire, regrette Mireille Spitzer. Cela peut mettre un SSIAD en grande difficulté car, lorsque la CPAM effectue des recoupements, elle découvre alors qu’elle a rémunéré le SSIAD et l’Idel pour le même soin. » Le SSIAD est alors contraint de rembourser les indus. « Nous sommes très inquiets concernant l’avenant 6 à la convention nationale des infirmiers, qui prévoit une augmentation de leurs tarifs, car cela va impacter nos coûts sans que nous puissions bénéficier d’une augmentation de notre dotation à la journée, alerte Mireille Spitzer. Certes, dans certains secteurs, les Idels ne font plus de soins de nursing, ce qui nous permet d’intervenir et compense les pertes, mais ce n’est pas le cas sur l’ensemble du territoire. »
Des dispositifs médicaux selon les besoins
L’activité des prestataires de santé à domicile est encadrée par la Liste des produits et prestations remboursables (LPPR) par l’Assurance maladie. « Nous intervenons toujours sur une prescription médicale, généralement d’un médecin spécialiste, en ville ou hospitalier, qui nous demande d’exécuter une prestation de la LPPR », explique Charles-Henri des Villettes, président de la Fédération des prestataires de santé à domicile (Fedepsad). Ces structures interviennent en semaine et le week-end, et prennent en charge environ deux millions de patients par an. L’intervention du PSAD est toujours liée à un besoin de dispositif médical pour assurer la prise en charge des soins et du maintien à domicile du patient. La tarification des PSAD est encadrée par la LPPR et inclut le dispositif médical, les consommables et le service. Le forfait, fixe, dépend de la prise en charge à assurer, mais ne varie pas selon le nombre d’interventions à réaliser au domicile. La marge du PSAD repose donc sur sa gestion des stocks et sur les négociations avec les fabricants de matériels. « Les PSAD prennent en charge des patients qui ont besoin d’un dispositif médical complexe nécessitant un paramétrage à domicile », indique Charles-Henri des Villettes. Ils interviennent dans le domaine des affections respiratoires (oxygénothérapie, ventilation mécanique, aérosolthérapie, apnée du sommeil) et des maladies chroniques (bronchopneumopathie chronique obstructive, sclérose latérale amyotrophique, Parkinson) ou aiguës, notamment pour les besoins de perfusion, avec les cures d’antibiothérapie ou encore la chimiothérapie à domicile.
Une prise en charge en binôme
Les PSAD regroupent 30 000 collaborateurs, dont 20 % de professionnels de santé, en majorité des infirmiers car pour certains champs thérapeutiques, l’instal lation des dispositifs médicaux et le suivi du patient requièrent obligatoirement l’intervention de ces soignants, et non des techniciens habituels. « En aucun cas les PSAD ne réalisent d’actes infirmiers, précise le directeur. C’est pourquoi les Idels sont nos partenaires. En revanche, nous fournissons les dispositifs, le matériel nécessaire et nous formons le patient, l’aidant et le professionnel de santé à son usage, le cas échéant. » Ce sont également les PSAD qui assurent le lien entre le médecin prescripteur, l’Idel, le médecin traitant et le pharmacien. Une situation qui est loin de faire l’unanimité chez les Idels. Pourtant, « cela paraît logique puisque c’est le médecin prescripteur qui confie le patient au PSAD, estime Charles-Henri des Villettes. Le prestataire est alors son contact direct pour l’obtention d’informations sur le suivi de son patient. D’autant qu’il ne va pas nécessairement connaître l’équipe de proximité qui intervient au domicile. En général, sur le terrain, le binôme PSAD-Idel fonctionne très bien. »
Le PSAD est donc en relation avec le patient et sa famille, pour l’ensemble des thérapies, afin de les informer et de les conseiller sur la conduite à tenir, l’observance et le suivi. « Nous n’avons pas qu’une dimension technique, assure Charles-Henri des Villettes. En trente ans, notre métier a beaucoup évolué par rapport aux attentes des médecins et des patients. » Selon lui, « il faut une vigilance de tous les instants pour susciter la meilleure adhésion possible au traitement en résolvant les difficultés qui y sont associées. Nous nous appuyons sur les acteurs de proximité, dont les Idels, pour réaliser notre mission ».
« Trop d’intervenants différents peut désorienter les patients »
« À une période, il y a eu des abus de la part des établissements d’HAD qui ne prenaient pas seulement en charge les soins complexes. Nous les avons dénoncés et, aujourd’hui, la situation s’est améliorée. Nous avons aussi déploré le détournement de patients à la sortie d’hospitalisation, mais la situation a également évolué favorablement. Peut-être est-ce lié au développement de la chirurgie ambulatoire. Désormais, les patients préviennent leur Idel de leur intervention, et l’hôpital peut moins les court-circuiter. Il est vrai que l’HAD a l’avantage de pouvoir mettre en place un suivi et assurer la mise en relation avec d’autres professionnels de santé, comme des psychologues ou des ergothérapeutes. Mais je pense qu’avec les équipes de soins primaires (ESP) et les Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), la situation va évoluer et les libéraux vont assurer cette mise en relation. Pour le patient pris en charge, moins il y a d’intervenants mieux c’est, sinon il peut rapidement être perdu et désorienté. »
« Les Idels sont mes interlocuteurs de premiers recours »
« Lorsqu’un patient est pris en charge dans le service, je dois organiser son retour à domicile. Les Idels sont mes interlocuteurs de premier recours, à la fois pour une question de coût, mais aussi parce que faire appel à l’HAD implique une organisation lourde et chronophage, avec de nombreux documents et comptes rendus à fournir. Et l’HAD ne prend pas en charge tous les patients… Néanmoins, il est vrai que cette structure propose des soins et une prise en charge plus développés et organisés lors de situations socialement complexes. De même, lorsque des patients prennent des traitements avec des molécules non rétrocédables, je dois forcément me tourner vers l’HAD. D’ailleurs, certaines structures collaborent avec les Idels pour pérenniser la prise en charge. Lorsque j’ai recours à des infirmières libérales, si elles ont besoin de formation pour certains soins ou l’usage de dispositifs médicaux, je fais alors appel à un PSAD. Cependant, en aucun cas je ne délègue la coordination au PSAD. Je reste toujours en contact direct avec l’Idel. »
« Le parcours doit être fluide pour le patient »
« Les prises en charge proposées aux patients varient selon les étapes de leur maladie. Lorsque l’objectif est d’offrir une compétence hospitalière à domicile, on peut comprendre que les soins soient assurés par l’équipe spécialisée de l’HAD, et non par celle de proximité. Néanmoins, du côté des patients, la situation demeure floue. Certes, les enjeux de l’organisation des soins sont complexes, mais pour le patient, il est important de la fluidifier pour qu’il ressente une continuité dans la prise en charge et qu’il n’ait pas l’impression d’être balloté. Le danger est d’installer la prise en charge dans des bulles de spécialités, rendant les connexions difficiles avec les soignants de proximité lorsqu’ils ont un besoin d’expertise. Une partie des prises en charge généralement gérées par l’hôpital pourrait l’être en ville, pour offrir plus de confort au patient ou pour désengorger certains services. La préférence du patient doit aussi être écoutée, ou au moins entendue s’il n’est pas possible d’y répondre, afin d’éviter les frustrations. »
« Les SSIAD offrent une prise en charge globale »
« Lorsque je dois organiser une sortie d’hospitalisation, je m’appuie sur les préconisations du médecin qui varient selon la situation médicale et sociale du patient. Le choix de la structure ou du professionnel dépend alors des soins à effectuer. Pour ceux de nursing, je vais automatiquement faire appel à un SSIAD, qui assure une prise en charge globale. Car actuellement, les Idels avec lesquelles je suis en contact sont nombreuses à les refuser. Je les sollicite uniquement lorsqu’il y a des pansements à effectuer.
« Nous devons intervenir en complémentarité »
« Les problèmes que nous pouvions avoir, il y a encore quelques années, avec les établissements d’HAD et les SSIAD, notamment les défauts de collaboration alors que nous sommes censés intervenir en complémentarité, ont régressé. Néanmoins, la situation reste tributaire des structures et des territoires. Elle s’est surtout améliorée parce que les HAD font de plus en plus appel aux Idels pour la réalisation des soins. Auparavant, elles étaient plus nombreuses à disposer de leurs infirmiers salariés, ce qui leur laissait peut-être moins de souplesse. Concernant les SSIAD, ils font appel à nous ponctuellement, pour des soins techniques. Mais ils ne peuvent pas toujours prendre en charge des patients complexes en raison du montant de leur forfait journalier. Ils devraient pouvoir externaliser certains soins infirmiers, pour des maladies spécifiques, afin que nous puissions les facturer directement à l’Assurance maladie et que cela n’impute pas leur dotation. Le souci qui demeure, aussi bien avec les HAD qu’avec les SSIAD, concerne la rémunération de la majoration de coordination infirmière qui s’applique aux Idels pour les soins palliatifs et les soins complexes. Ils refusent de nous la rémunérer, sous prétexte qu’ils assurent la coordination. Certaines structures contournent le problème et nous rémunèrent autrement. Mais cette pratique n’est pas généralisée. Quant aux PSAD, le principal écueil était le risque de compérage avec certaines Idels. Il existe toujours, mais il est plus ou moins développé selon les secteurs… »
« Nous faisons appel aux Idels lorsque la famille est autonome »
« L’organisation du retour à domicile de nos petits patients est toujours discutée en équipe pluridisciplinaire, notamment avec le personnel des soins de support. Nous organisons une fois par semaine un staff psycho-social, différent du staff médical. Cette réunion nous permet d’échanger sur les familles, d’identifier celles qui requièrent un soutien plus important. Ensuite, une semaine à quinze jours avant la date supposée du retour à domicile, je m’entretiens avec la famille, afin de discuter de la suite des soins, des inquiétudes. D’emblée, nous savons que la prise en charge des enfants de moins de trois ans par des Idels est complexe, notamment pour la réalisation des pansements. Nous ne voulons donc pas les mettre en difficulté. Dans ces cas-là, nous orientons les familles vers l’HAD. Sinon, nous faisons appel aux Idels et aux PSAD qui interviennent en binôme, car la prise en charge des enfants exige du matériel spécifique à domicile. Nous faisons ce choix lorsque nous ressentons une certaine autonomie de la famille. Si, au cours du traitement de l’enfant, des soins hospitaliers se révèlent nécessaires, nous pouvons alors organiser, sur une courte période, le passage de l’HAD. Dans ces cas-là, nous essayons de faire en sorte que l’HAD ait recours à l’Idel déjà présente au domicile. »