La drépanocytose, une maladie génétique oubliée

QUELQUE 150 MILLIONS DE MALADES, 500 000 NOUVEAUX CAS PAR AN, 120 000 DÉCÈS CHAQUE ANNÉE, tel est le lourd bilan de la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde. En France, elle touche 500 nouvelles personnes par an. Cette maladie héréditaire récessive entraîne une altération de l’hémoglobine : ainsi modifiée, cette dernière ne transporte plus efficacement l’oxygène et déforme les globules rouges qui prennent l’aspect d’une faucille (d’où le nom d’anémie falciforme parfois donné à la maladie). Si l’Afrique est le premier foyer de la drépanocytose, puisque le continent concentre 80 % des cas, elle sévit également en Inde, aux Antilles, aux États-Unis et en Europe, où la France et le Royaume-Uni sont les principaux pays touchés. L’espérance de vie des patients atteints de la maladie est de moins de 40 ans en Europe et de 18 ans en Afrique. Les premiers symptômes (anémie chronique, crises douloureuses vaso-occlusives et sensibilité plus importante aux infections) font leur apparition quelques mois après la naissance.

Une maladie peu rentable

« La drépanocytose est injustement considérée par la communauté internationale comme une maladie africaine, ce qui soulève la question de la rentabilité de la recherche et des soins », s’insurge la Maison des Bien-Aimés qui collecte des fonds pour combattre cette affection. Car le dépistage et les traitements existent, insiste l’association, « seuls les moyens économiques manquent, la drépanocytose n’étant pas une maladie assez "rentable" pour pousser les États à s’engager ». Ainsi, « le dépistage et les soins sont en panne dans la plupart des pays par manque de fonds, alors que la prise en charge précoce d’un patient atteint de cette maladie lui assure un prolongement de vie considérable, et lui permet de mener une existence presque normale ». La Maison des Bien-Aimés en appelle à une mobilisation mondiale pour rendre visible une maladie qui ne l’est pas et permettre à tous les patients atteints d’être soignés. En France, environ 25 000 centres spécialisés prennent en charge ces malades.