Mamans et sclérosées en plaques, elles assument !

ASSUMER SON DÉSIR D’ENFANT ET S’ENGAGER DANS UN PROJET DE MATERNITÉ NE RELÈVE PAS DE L’ÉVIDENCE POUR LES FEMMES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP). Beaucoup d’entre elles y renoncent même (lire l’encadré). Dans le livre photo “Sclérose en plaques et maternité - La parole libérée ”⁽¹⁾, que le laboratoire Merck a publié à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP du 30 mai, une de ces femmes, malade et maman, témoigne : « Pour nous, la maternité reste un combat. » C’est la raison qui a conduit le laboratoire à produire cet ouvrage, en lien avec des associations de personnes concernées, la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) et Notre sclérose.

Lever le tabou

Le sujet « est très peu connu du grand public et beaucoup de personnes ont un regard critique visà-vis des femmes malades ayant un désir d’enfant, souligne Julie Duquesne, qui a piloté la communication autour du projet au sein du laboratoire. Nous avons voulu montrer que SEP et maternité sont compatibles et peuvent même être synonymes de beauté. » Onze femmes entre 30 et 40 ans, concernées par ce sujet, ont répondu à l’appel lancé par les associations et ont accepté d’être prises en photo par le photographe Gautier Van Lieshout. Ses images en noir et blanc sont empreintes de force et de douceur. Les femmes qui livrent leur témoignage font preuve de l’une comme de l’autre : la force pour vaincre leurs propres réticences ou celles des proches et des professionnels de santé, et la douceur envers elles-mêmes, leur enfant et la famille qu’elles construisent. « Mes proches et mes amis me trouvaient irresponsable. Mon neurologue, qui connaissait mon cas peu stable, ne voulait pas de grossesse », confie l’une des femmes photographiées.

Neuf mois sur douze

Ces portraits se déclinent sur les douze mois de l’année (onze plus un pour le mois de mai, celui de la Journée mondiale de la SEP). Sur ces images tout comme dans les vidéos tournées lors des prises de vues, les femmes racontent par petites touches, avec sensibilité mais sans fard, le parcours de leur projet de maternité, du désir jusqu’à l’accouchement. Elles évoquent leurs questionnements et leurs craintes, les obstacles franchis, mais aussi le bonheur de les avoir surmontés. Elles parlent aussi parfois des interférences de la maladie avec la grossesse. La SEP ne constitue pas une contre-indication et n’empêche par les femmes de tomber enceintes ni de mener à terme une grossesse. Mais même si certains traitements ne sont plus à interrompre pendant la grossesse, ce qui limite le risque d’une crise de SEP chez la femme enceinte, « il existe toujours, à ce jour, un risque modéré de poussée de la maladie en post-partum chez moins d’un tiers des femmes souffrant de sclérose en plaques », souligne Julie Duquesne. Ces éventuelles poussées surviennent en moyenne au cours des trois mois qui suivent l’accouchement, puis le risque redevient le même qu’avant la grossesse.

Accompagnement rapproché

L’un des objectifs de ce livre vise à inciter les femmes atteintes de sclérose en plaques qui désirent avoir un enfant d’en parler avec leur neurologue. Selon les concepteurs du projet, il est le plus à même de les accompagner sur le plan thérapeutique. « Les neurologues sont de plus en plus sensibilisés à la thématique de la grossesse », ajoute Julie Duquesne. Ils peuvent ainsi soutenir leurs patientes dans leurs démarches auprès d’autres professionnels de santé, notamment les gynécologues, et les sensibiliser aux problématiques liées à la maladie. « Les femmes peuvent aussi en parler aux infirmières qu’elles rencontrent », ajoute-t-elle. Le laboratoire consacre un espace de son site internet aux questions que peuvent se poser les femmes atteintes de SEP qui envisagent la maternité, qu’elles concernent la période avant la grossesse, la grossesse elle-même ou l’accouchement et le post-partum..