Le handicap n’a pas la cote
Patientèle
Dossier
La prise en charge une personne atteinte de handicaps peut s’accompagner de multiples freins pour les infirmiers libéraux. Aux premiers rangs desquels le temps et l’expérience pour s’adapter à cette clientèle spécifique, mais surtout l’absence de cotation.
Les personnes handicapées cherchent à mener une vie “normale” et maîtriser au maximum leur rythme de vie. « Les personnes handicapées reprochent généralement aux infirmiers libéraux de venir faire les soins du soir trop tôt, rapporte Chantal Bruno, psychosociologue, membre fondateur du Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF), présidente de Coface Handicap, et représentante de l’Association des paralysés de France (APF). Ils préfèrent avoir recours à d’autres systèmes, comme les services de soins à domicile, les auxiliaires de vie ou les aides-soignantes. »
Cependant, si les infirmiers refusent parfois la prise en charge de patients handicapés, c’est parce que la cotation des actes infirmiers ne tient pas compte du temps requis pour effectuer des soins auprès de cette patientèle. « La nomenclature et l’organisation des soins n’encouragent pas les infirmiers libéraux à prendre en charge des personnes atteintes de handicaps », souligne Marcel Affergan, premier vice-président Dépendance du syndicat Convergence infirmière et fondateur de All Services, un réseau d’agences de services à la personne. Le syndicat revendique une modification de la cotation des actes afin de tenir compte à la fois de la difficulté de la prise en charge, car il s’agit de patients lourds sur le plan physique, mais aussi des horaires de passage.
PRISE EN CHARGE CHRONOPHAGE
En effet, pour pouvoir coter en tarif de nuit, il faut que la prescription du médecin soit horodatée, ce qui n’est pas automatiquement le cas. « J’ai commencé à prendre en charge des personnes handicapées après avoir reçu un appel d’une personne me disant qu’elle ne trouvait aucun infirmier, témoigne Bruno Enjalbert, infirmier libéral à Montpellier. J’y suis allé dans l’urgence et, aujourd’hui, je la prends toujours en charge. » Et d’ajouter : « J’ai négocié la cotation de mes actes avec le médecin-conseil de ma Caisse primaire d’Assurance maladie qui est venu observer mon travail. » Aujourd’hui, l’infirmier prend en charge trois personnes atteintes de handicaps. « Au-delà, c’est trop chronophage, indique-t-il. Et puis, si je prends une quatrième personne, je n’ai plus le temps de gagner ma vie correctement, car les soins dispensés aux personnes atteintes de handicaps prennent plus de temps que pour les autres patients. »
Pour Thierry Ferrari, infirmier libéral à Nice depuis 1999, la nomenclature ne devrait pas être adaptée à une notion de temps. « Il s’agit d’une notion obsolète, remarque-t-il. Nous devrions plutôt parler en termes de pénibilité. Le nombre de passages est limité, pourtant la prise en charge est lourde avec l’aide au lever, la toilette, les extractions et le relationnel. Pour certains handicaps, il faudrait une cotation en fonction de certains types de soins. »
Néanmoins, des infirmiers trouvent un tel avantage à la relation humaine qu’ils construisent avec leurs patients que le calcul financier n’est plus leur priorité. C’est le cas d’Edhy Mennai, infirmier libéral à Gigean, dans l’Hérault, depuis 2008. « Prendre en charge une personne handicapée est peut-être moins intéressant d’un point de vue financier, mais il y a des avantages considérables sur d’autres points, soutient-il. Il y a un tel microcosme qui s’instaure autour du patient que cela crée des équipes soudées. » Il précise toutefois qu’il faut essayer de faire en sorte que la prise en charge puisse être avantageuse aussi bien pour le patient en termes d’horaires que pour l’infirmier libéral pour la cotation de ses actes. « Le problème de la personnalité des personnes handicapées est chronophage, considère Pascal Jacob, président de l’association Handidactique I=MC2 et auteur d’un rapport sur l’accès aux soins des personnes handicapés, remis début juin à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et à la ministre déléguée auprès de la ministre de la Santé, chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. Il faut une tarification adaptée à la personne à domicile. Pour moi, il s’agit d’une demande totalement légitime. »
TRAVAIL EN COMMUN
« Il nous est également apparu que le professionnel de santé est souvent démuni dans la prise en charge d’une personne atteinte de handicap », poursuit Pascal Jacob. L’un des éléments majeurs, selon lui, est la prise en compte, par les professionnels de santé, du rôle des aidants – mari, femme, enfant. « Ils doivent être sensibilisés et accepter qu’autour de la personne atteinte de handicap, il y a des personnes compétentes comme les aidants », estime-t-il. En France, huit millions de personnes accompagnent 75 % des personnes handicapées habitant à domicile. Le rôle des aidants s’avère déterminant au début de la prise en charge lorsque l’infirmier libéral est en phase d’apprentissage avec le patient. Les aidants peuvent lui apporter des informations sur l’incidence du handicap dans la vie de famille.
Derrière chaque handicap, il y a une histoire, et une approche globale est importante. Cela permet à l’infirmier d’appréhender la prise en charge différemment et de comprendre certains comportements. « Nous avons des attentes vis-à-vis des professionnels, ajoute Chantal Bruno. Nous pensons qu’ils devraient recevoir une formation axée sur la présence des aidants familiaux, sur ce qu’ils font, sur ce qu’ils savent faire. Les aidants sont souvent ignorés ou vécus comme des adversaires car ce sont des profanes, ce ne sont pas des professionnels. Il y a une sorte d’opposition dans ce triangle. » Cette formation des infirmiers apparaît nécessaire pour qu’ils puissent comprendre l’état de santé de l’aidant, sa fatigue physique, psychosociale. « Je travaille de plus en plus avec les aidants, révèle Bruno Enjalbert. Au départ, je n’avais pas de formation, mais j’en ai suivi une sur la relation d’aide thérapeutique en termes de relation d’aide avec les aidants afin de comprendre leurs besoins par rapport à la pathologie, pour l’accompagnement psychologique ou encore pour travailler avec eux comme appui sur certains gestes techniques à effectuer avec la personne handicapée, qu’ils peuvent d’ailleurs eux-mêmes reproduire dans la journée. »
Outre une collaboration avec les aidants, les infirmiers travaillent en coopération et en coordination avec d’autres professionnels de santé : des kinésithérapeutes, des pédicures-podologues, des orthophonistes ou encore des ergothérapeutes (lire ci-contre). Les infirmiers libéraux ont des missions connexes avec les autres professionnels de santé, et la coordination porte essentiellement sur le soin. « Elle est extrêmement intéressante, car elle permet de raccourcir certains délais dans le soin », relève Bruno Enjalbert.
D’autant plus que l’absence de coordination peut entraîner une aggravation de l’état de santé du patient. Par exemple, lorsqu’un professionnel met en place un positionnement de la personne atteinte de handicap pour soulager un point d’appui : si le professionnel de santé qui intervient ensuite n’en est pas tenu informé et le replace différemment, cela peut être problématique et entraîner des escarres. « Nous travaillons aussi avec les auxiliaires de vie, renchérit-il. Ce travail en bonne coordination est déterminant pour l’aide que nous pouvons nous apporter, mais aussi pour que nos temps d’intervention ne se chevauchent pas. » Ils s’organisent et adaptent leurs passages pour qu’il y ait toujours un professionnel de santé sur place et ainsi éviter l’isolement de la personne handicapée.
FORMATION CONTINUE
« Les personnes handicapées nous disent souvent que les professionnels ont peur d’eux, et c’est vrai, fait savoir Pascal Jacob. Face à certains handicaps, ils ne vont pas savoir comment le prendre, quel temps accorder pour faire un bon soin. Cela nécessite une formation. » D’ailleurs, dans son rapport, outre la création d’un Centre handicap universitaire-CHU qui rassemblerait la recherche sur le soin et l’accompagnement, ses applications à la formation et à la validation des bonnes pratiques, il propose des mesures visant à développer une motivation pour soigner les personnes handicapées. Il suggère de rendre obligatoire un enseignement de sensibilisation sur le handicap notamment pour les étudiants des cinq filières paramédicales. Il recommande l’intégration d’un module dédié au handicap dans tous les cursus de formation des professions du soin. Il propose d’inscrire la question du handicap comme orientation prioritaire dans les dispositifs annuels du développement professionnel continu des professionnels de santé. Enfin, il préconise de favoriser des accords avec les organisations professionnelles telles que les Unions régionales des professionnels de santé (URPS) en vue de sensibiliser les praticiens libéraux et de développer des actions concrètes.
« Quand j’ai fait mes études, il y avait peu ou pas d’apport sur la prise en charge des personnes atteintes de handicaps », rappelle Bruno Enjalbert. L’infirmier a rencontré à une certaine époque des difficultés psychologiques et a été victime d’épuisement moral en raison de son manque de formation. « Le combat que nous menons est sans fin, il n’y a pas de possibilité de guérison de la personne handicapée, explique-t-il. Cette situation est génératrice d’angoisse pour le patient, la famille, mais aussi pour les professionnels de santé. » Aujourd’hui, il a réussi à faire la part des choses, mais il met en garde contre l’épuisement professionnel que peut générer le manque de formation.
Même analyse du côté de Thierry Ferrari qui a bénéficié uniquement de sa formation initiale et d’une formation sur le tas. « La technique de mobilisation, le relationnel, c’est difficile au départ quand on ne connaît pas, réagit-il. C’est la raison pour laquelle je n’ai pas tout de suite pris en charge des personnes handicapées quand j’étais jeune installé. J’avais peur de l’inconnu. » Selon lui, il est indispensable d’avoir une formation complémentaire sur les techniques de manipulation et sur l’approche psychologique de la personne.
Edhy Mennai s’est davantage formé sur le terrain, en tenant compte des desiderata de la personne. « La façon d’aborder chaque handicap est tellement variée qu’il ne peut pas y avoir de formation globale sur le sujet, constate-t-il. Personnellement, j’essaie de prendre en charge une personne handicapée comme n’importe quel autre patient. »
Aujourd’hui, il apparaît indispensable d’instaurer les conditions pour que le professionnel soit formé et qu’il bénéficie des outils et des connaissances à ce type de prise en charge spécifique. Le soin doit s’installer dans ce qui va construire la qualité de vie de la personne handicapée. « Il manque l’ensemble de cet appareil coordonné et la logique qui va permettre de faire en sorte que, demain, une personne handicapée aura le même accès aux soins qu’une personne qui ne l’est pas. Il s’agit de la stratégie nationale de santé », conclut Pascal Jacob.
« La prise en charge du handicap fait peur »
Murièle Bornuat, tétraplégique depuis 28 ans, installée dans l’Hérault (34)
« Lorsque j’habitais à Grenoble, je n’ai jamais eu aucun souci pour ma prise en charge. Mais j’ai déménagé dans l’Hérault en 1995 et j’ai rencontré beaucoup plus de difficultés. Il s’agit d’une zone surdotée en infirmiers libéraux. Ils peuvent donc choisir leur patientèle. Et comme les personnes handicapées font peur, les infirmiers vont privilégier des patients dont la prise en charge sera moins contraignante. Une autre problématique s’ajoute à celle de la méconnaissance du handicap : certains infirmiers ne sont pas à l’écoute du patient. Mais, personnellement, j’ai été formée à mon handicap et à mes besoins. Le professionnel de santé qui va intervenir à mes côtés ne peut donc pas m’imposer son protocole, car je sais ce qu’il me faut. Cela m’a pris du temps pour trouver les infirmiers libéraux qui me dispensent aujourd’hui des soins de qualité qui me correspondent. Avant eux, j’ai dû faire jouer mon réseau pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée, car il m’était très difficile d’obtenir des soins dans mon village. »
« Il nous faudrait un minimum de formation »
Nathalie Berthet, étudiante en soins infirmiers à l’Ifsi de Dijon (21)
« Pendant nos études en soins infirmiers, nous survolons les handicaps. On nous apprend qu’il en existe différentes sortes, puis on doit se débrouiller. J’ai travaillé dans une institution de la Croix-Rouge qui prend en charge des jeunes adultes handicapés, et la première difficulté à laquelle j’ai été confrontée est la communication. Face à des personnes qui ne savent pas nécessairement parler, il faut développer d’autres sens. Certes, chaque handicap est différent et nous devons nous adapter à chaque cas, mais il nous faudrait un minimum de formation concernant notamment l’aspect technique du handicap, avec l’utilisation du fauteuil roulant, du lit douche, du lève-malade, la pause d’un filet, car leur usage n’est pas inné, et, surtout, cela peut être dangereux pour le patient quand on ne sait pas se servir de ce type de matériel. Enfin, je pense que nous devrions avoir une approche sur l’ergonomie, car nous n’apprenons pas à nous positionner et nous pouvons vraiment nous faire mal au dos en prenant en charge une personne handicapée. »
Toute une équipe autour du patient
Séverine Grosbois, ergothérapeute libérale en Corrèze (19)
Comment collaborez-vous avec l’infirmier libéral ? Nous intervenons chez les patients handicapés notamment pour l’aménagement de leur domicile, le conseil en aides techniques et pour des séances de rééducation. La collaboration avec l’infirmier est importante, car il se rend quotidiennement chez le patient, il le connaît bien. Il peut donc nous renseigner sur le patient : s’il sait faire ses transferts, s’il a des escarres, s’il se déplace, etc. Et nous adaptons notre travail en fonction.
Quelles difficultés les infirmiers peuvent-ils rencontrer ? Surtout des difficultés d’ordre architectural, avec des salles de bain et des WC mal équipés. Ils ont aussi des difficultés avec les aides techniques : fauteuils roulants, fauteuils de douche, aide aux transferts qui ne sont pas toujours adaptés, car les pathologies évoluent mais les patients ne changent pas pour autant le matériel. Les infirmiers sont donc confrontés aux matériels vieillissants ou inadaptés, voire inexistants.
Quels conseils leur donnez-vous ? Nous leur donnons des conseils de manipulation des patients. Nous les conseillons aussi sur le positionnement de la personne dans son fauteuil, car de ce positionnement découle le bon déroulement de la journée du patient afin d’éviter les déformations et l’apparition d’escarres. Enfin, nous leur montrons l’usage des aides techniques et pratiquons avec eux leurs emplois.
VOTRE CABINET Accueillir les personnes à mobilité réduite
La loi du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a renforcé l’obligation d’aménagement des bâtiments recevant du public, pour l’accès et la circulation de toutes les personnes handicapées, quelles que soient leurs difficultés. L’accessibilité de tous les établissements accueillant du public doit être effective au plus tard le 1er janvier 2015. Les locaux des professionnels de santé sont bien entendu concernés au titre des Établissements recevant du public (ERP). La sénatrice socialiste de l’Essonne, Claire-Lise Campion, a présenté en mars 2013 un rapport, “Réussir 2015”, sur les modalités d’application de la loi. « Alors que le terme de 2015 paraissait raisonnable au moment du vote de la loi, le constat apparaît aujourd’hui mitigé, souligne la sénatrice. La dynamique est lancée, les résultats sont là, mais ils sont variables en fonction des catégories concernées. » Et d’ajouter : « La date de 2015 est maintenue et plus nous nous en approchons, plus nous constatons une mobilisation et des travaux, mais tous les lieux ne seront pas accessibles en 2015. » Selon la sénatrice, il faut trouver des solutions pour une meilleure prise en compte des difficultés que peuvent rencontrer les professionnels à respecter cette obligation.
EN SAVOIR +
→ Handidactique I=MC2 est une association qui vise à proposer aux professionnels de santé un nouveau type de formations pour l’accompagnement des personnes handicapées : www.iegalemc2.org
→ L’Association des paralysés de France poursuit son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société : www.apf.asso.fr
→ L’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) réunit des femmes et des hommes qui, en tant que citoyens, veulent faire avancer la réflexion et l’action en faveur des personnes en situation de handicap : www.apajh.org
« Cette prise en charge est lourde »
Béatrice Berthillier, infirmière libérale depuis 2008 à Romenay (71)
« Dans mon cabinet, nous prenons en charge un jeune homme de 30 ans, tétraplégique depuis deux ans. Il était dans un centre de rééducation et souhaitait pouvoir rentrer chez lui les week-ends. Mais aucune infirmière de son secteur ne voulait le prendre en charge. Comme il ne vit pas dans notre secteur, nous avons donc demandé une dérogation à la Sécurité sociale pour le prendre en charge. Cette prise en charge consiste essentiellement en des soins de nursing, mais elle s’avère être relativement lourde, notamment au niveau des mobilisations. Nous passons environ 45 minutes avec ce patient. Il requiert beaucoup d’attention, beaucoup d’observation cutanée, et il faut faire attention à ses appuis. Je n’ai pas suivi de formation particulière, mais mon histoire personnelle fait que j’ai pu avoir une approche du handicap que j’ai transmise à mes collègues et aux membres de la famille du patient. Pour la cotation, nous avons demandé une ordonnance ultra détaillée des actes infirmiers, mais je pense que, malgré tout, nous sous-cotons nos actes. »