Voile levé sur leur “recto”

Les Mici, ou Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin(1), ne se résument pas à la maladie de Crohn, qui bénéficie d’une bonne notoriété. Selon l’Association François-Aupetit (Afa)(2), celle-ci aurait tendance à éclipser sa “cousine”, la rectocolite hémorragique (RCH), qui peut pourtant s’avérer très invalidante. C’est pourquoi, cette année, l’Afa met l’accent sur la RCH. La “recto”, comme les malades l’appellent sur les réseaux sociaux ou les forums de discussion. De là à jouer avec les mots, il n’y avait qu’un pas… La campagne a été lancée le 19 mai dernier, lors de la Journée mondiale des Mici. « Ils dévoilent leur recto », mentionne le site internet(3), sur lequel figurent de belles photos en noir et blanc de jeunes gens qui commencent à ôter leurs vêtements avec sensualité. Un clic sur les photos permet de découvrir le verso : les sept jeunes qui posent évoquent leur vécu de cette maladie incurable et gênante, qui peut isoler et générer un sentiment de honte. On peut être jeune, séduisant, paraître en bonne santé, et pourtant souffrir d’un handicap invisible : tel est en substance le message de cette campagne.

Douleurs abdominales, diarrhées, présence de sang dans les selles, glaires, extrême fatigue sont les principaux symptômes. Des signes cliniques qui s’expliquent par une inflammation de la muqueuse intestinale au niveau du rectum, qui peut s’étendre en partie ou totalement au côlon. Au quotidien, les patients doivent donc composer avec douleurs, saignements, et un certain temps passé aux toilettes pendant les poussées.

Entre 60 000 et 80 000 personnes en sont affectées en France. « Près d’un tiers d’entre elles doivent subir une chirurgie », indique Anne Buisson, responsable de communication de l’Afa. Le plus souvent, c’est une colectomie totale qui est pratiquée, avec mise en place d’une stomie provisoire. Les Idels sont donc amenées à soigner ces patients. Elles peuvent aussi être sollicitées pour les injections d’immunomodulateurs qui sont parfois prescrits.

La campagne est assurée par un site Internet dédié et par la diffusion d’un petit film sur le Web. À partir d’octobre, des livrets d’information vont être diffusés, à destination des patients mais aussi des soignants : les gastro-entérologues libéraux ne maîtrisent pas toujours les recommandations de prise en charge de la RCH, qui n’existent qu’en anglais.