Les soins palliatifs

• Les soins palliatifs sont ceux qui n'ont plus de visée curative. En cela, ils s'opposent à tout principe d'acharnement thérapeutique. Si la France a accusé pendant longtemps un retard considérable sur le reste de nos voisins européens, en matière de prise en charge de la douleur, plusieurs textes d'origine législative ou réglementaire tendent à corriger ce retard, même si les promesses, en termes de moyens, ne sont pas encore à la hauteur des besoins de chaque département. En France, le premier texte faisant référence aux soins palliatifs est la circulaire du ministère des Affaires sociales du 26 août 1986 « relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale » (pas de référence expresse aux soins palliatifs). La loi de 1991 portant réforme hospitalière a expressément défini les soins palliatifs comme partie intégrante des missions des établissements de santé. Néanmoins, depuis la circulaire de 1986, tous les intervenants de soins palliatifs attendaient que soit rédigée une loi sur ce sujet, chacun utilisant les moyens du bord pour se former, accueillir les malades et leurs familles et les soulager de leurs souffrances tant physiques que morales.

Définition législative

Treize ans après, le Journal officiel a promulgué la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès pour tous aux soins palliatifs. Dorénavant, « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Les soins palliatifs sont définis comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile ; ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

La dignité de la personne en fin de vie a aussi été reconnue comme grand principe dans la récente loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, disposant que « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort ».

Unités mobiles

Dans un premier temps, on a cherché à privilégier le développement des équipes mobiles de soins palliatifs au sein des établissements plutôt que les unités fixes. En effet, les équipes mobiles ont pour objectif de faciliter l'intégration et la pratique des soins palliatifs par l'ensemble des services concernés. Elles jouent un rôle pivot dans la mise en place des réseaux ville- hôpital. En permettant de mieux apprécier les besoins réels de l'établissement, elles peuvent également constituer une étape préliminaire à la création d'une unité de soins palliatifs.

Droits des malades

Les soins palliatifs s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Évidemment, les soins palliatifs ne sauraient être imposés à celui ou celle qui n'en veut pas et la décision d'y recourir repose sur le principe de libre consentement du malade, principe fondamental de notre droit médical. Il est aussi permis d'espérer que cette reconnaissance pourra marquer, dans une certaine mesure, l'arrêt des pratiques d'acharnement thérapeutique.

Néanmoins, la question de l'arrêt ou de l'abstention de tout traitement reste posée, alors que l'actualité médiatique en matière d'euthanasie ou de suicide euthanasique s'est montrée plutôt présente ces dernières années.