La sclérose en plaques

DÉFINITION

La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique fréquente, débutant le plus souvent chez l'adulte jeune (20 à 40 ans en moyenne), à prépondérance féminine et se caractérisant par des lésions inflammatoires de la substance blanche du système nerveux central, disséminées dans le temps et l'espace.

MANIFESTATIONS

Elles sont très polymorphes :

- baisse rapide de l'acuité visuelle inaugurale dans un tiers des cas, avec perception d'un flou, douleurs oculaires, évolution spontanée le plus souvent favorable en quelques semaines ;

- déficit moteur (membres inférieurs) plus ou moins important, allant de la simple fatigabilité lors de la marche à la paraplégie ;

- paresthésies, sensations de décharges électriques, ataxie, douleurs ;

- dysarthrie, tremblement ;

- nystagmus fréquent, diplopie ;

- troubles génitosphinctériens et sexuels ;

- troubles neurologiques et psychiques (anxiété) ;

- fatigue.

La forme rémittente (la plus fréquente) présente une succession de poussées résolutives séparées par des périodes de rémission de durée imprévisible. La forme progressive est définie par une aggravation continue sur six, voire douze mois. Elle représente 10 à 15 % des cas (tableau le plus fréquent : myélopathie progressive).

FACTEURS ÉTIOLOGIQUES

Ils sont mal connus : conjonction d'un facteur lié à l'environnement et d'un terrain génétique prédisposé.

OBJECTIFS

La stratégie médicale s'inscrit ici dans la durée et propose des actions pluridisciplinaires, adaptées aux différents stades de la maladie.

Il s'agit de :

- traiter les poussées invalidantes parfois pendant plusieurs semaines (méthylprednisolone par voie IV 1 g/j en trois heures pendant trois jours) ;

- enrayer le processus physiopathologique par un traitement de fond (interféron bêta, copolymère, azathioprine) ;

- soulager les symptômes tels que les douleurs (« crises toniques » traitées par baclofène, clonazépam, carbamazépine, névralgies du trijumeau et douleurs radiculaires traitées par carbamazépine, gabapentine, névrite optique calmée par la méthylprednisolone IV), les tremblements et les mouvements anormaux, la spasticité (baclofène) les troubles génitosphinctériens (anticholinergiques, alphabloqueurs, sonde à demeure...), les troubles sexuels (sildénafil, prostaglandines E1) ;

- tenter de maintenir une qualité de vie acceptable par une rééducation fonctionnelle adaptée.

ACTIONS

L'établissement d'une relation de confiance entre le patient et les soignants est primordial : l'objectif est de prendre en charge le malade dans sa globalité et de l'informer le mieux possible. Le rôle infirmier est capital : accompagner au moment du diagnostic, écouter, informer, éduquer, encourager, rassurer sans jamais donner de faux espoirs, être le relais privilégié entre le patient et les différents référents médicaux, surveiller les éventuelles complications liées à un alitement prolongé (escarres...).

L'éducation du malade par l'infirmière est vaste :

- initiation au sondage intermittent en cas de rétention urinaire : autosondage effectué deux à six fois par jour avec une sonde droite ou parfois béquillée chez l'homme, après une toilette locale, et lavage des mains à l'eau et au savon ; rinçage de la sonde après utilisation puis stockage dans un étui sec sans adjonction d'antiseptique à l'origine d'irritation urétrale ; changement hebdomadaire de la sonde ;

- conseils contre la constipation : mesures diététiques usuelles et utilisation de laxatifs comme le lactulose, éviter les produits huileux souvent mal tolérés (fuite rectale) ;

- conseils contre l'incontinence fécale : l'évacuation rectale matinale quotidienne (à l'aide d'un mini-lavement ou d'un suppositoire de type Éductyl®) peut réduire le risque de fuite de selles au cours de la journée ;

- conseils pour diminuer les troubles sexuels : utilisation de gels lubrifiants, évacuation vésicale et rectale avant les rapports, existence de médicaments contre les troubles de l'érection chez l'homme ;

- reconnaissance de la fatigue, expliquer au patient son existence, qu'outre les médicaments, la pratique de bains ou de douches froids, en améliorant la conduction nerveuse, peut donner un bénéfice temporaire ;

- expliquer au malade comment effectuer une auto-injection d'interféron : sensibilisation aux règles d'asepsie, décomposition des étapes que sont le moment de l'injection (le soir de préférence), la sortie du produit du réfrigérateur une heure avant utilisation, l'alternance des sites d'injection, le massage du site après l'injection, la prise de paracétamol une à deux heures avant l'injection pour éviter le syndrome pseudogrippal...

Dans le cadre de la rééducation locomotrice du patient (kinésithérapie, ergothérapie), l'infirmière doit veiller à l'entretien des capacités d'attention et de communication du patient, à la prévention des chutes, à l'adaptation du fauteuil roulant et expliquer au malade que la prise en charge kinésithérapique est indispensable en dehors des poussées pour prévenir les rétractions musculaires, les limitations articulaires et les attitudes vicieuses...